Hidup dengan orang yang dijangkiti HIV

Seperempat abad telah berlalu sejak puncak wabak HIV / AIDS di dunia. Bagaimana kehidupan seharian orang yang dijangkiti berubah selama ini? Adakah mengaku positif HIV masih stigma? Kami bercakap dengan Irena Przepiórka, perunding HIV / AIDS yang disahkan dan presiden persatuan "Jadilah bersama kami", mengenai tinggal bersama orang yang dijangkiti HIV di tempat kerja, di rumah dan di masyarakat.

Diagnosis HIV masih merupakan fiksyen yang jauh bagi kita. Ini adalah fakta bahawa jumlah kes HIV telah menurun selama beberapa tahun, dan Organisasi Kesihatan Sedunia telah mengumumkan bahawa wabak ini akan dihentikan pada tahun 2030. Walau bagaimanapun, virus ini masih berbahaya dan terdapat lebih banyak orang yang dijangkiti. Satu tingkah laku berisiko sudah cukup dan masalah HIV boleh mempengaruhi diri kita sendiri, saudara, rakan atau pasangan kita.

Kami berbincang dengan Irena Przepiórka, pendidik dan perunding HIV / AIDS yang diperakui, mengenai kesan diagnosis HIV dan kehidupan seharian.

• Pada tahun 1980-an dan 1990-an, diagnosis HIV dipandang sebagai keputusan. Orang yang mengakui penyakit mereka didiskriminasi dan diperlakukan sebagai sumber jangkitan yang berpotensi. Ini menyukarkan mereka untuk mencari pekerjaan tetap, memulakan keluarga, dan berteman. Bagaimana perubahan sikap masyarakat Poland terhadap orang positif HIV dalam beberapa tahun terakhir? Adakah mereka masih diskriminasi?

Irena Przepiórka: Situasi orang yang dijangkiti pasti bertambah baik selama bertahun-tahun, sementara jangkitan HIV masih menjadi sumber diskriminasi. Masih ada stereotaip yang sangat kuat yang menyebabkan penyakit ini mempunyai pendapat yang sangat buruk. Pada tahun 1980-an dan 1990-an, orang yang dijangkiti menimbulkan ketakutan, yang juga didorong oleh pertimbangan moral dan kurangnya pengetahuan. Pada masa ini, kami mengetahui lebih banyak mengenai jangkitan, maklumat mengenai orang awam yang dijangkiti (misalnya Charlie Sheen) tersebar luas dan penerimaan bagi orang yang positif HIV secara deklaratif lebih tinggi. Walau bagaimanapun, orang yang dijangkiti HIV selalu menghadapi diskriminasi, dan fakta yang dijangkiti mempengaruhi hubungan harian mereka dengan orang lain. Kajian 2015 mengenai kualiti hidup wanita dengan HIV, yang dilakukan oleh Persatuan "Bersamalah kita", dengan jelas menunjukkan bahawa wanita yang dijangkiti paling sering melaporkan jangkitan mereka hanya kepada ahli keluarga terdekat mereka (ibu dan pasangan hidup). Kepercayaan kepada orang lain bertambah dengan masa selepas jangkitan dan berkurang seiring bertambahnya usia.

Ujian HIV - apakah itu?

• Kenapa ini terjadi?

I.P .: Sejurus selepas diagnosis, ketakutan dan banyak emosi negatif menguasai. Keadaan bertambah buruk dengan kenyataan bahawa orang yang baru didiagnosis sering mempunyai pemikiran dan kebimbangan stereotaip mengenai apa yang orang lain katakan. Jangkitan HIV tidak dilihat dari segi perubatan, tetapi dari segi "kejahatan dan hukuman": "X mempunyai HIV, yang bermaksud dia pasti melakukan sesuatu yang salah, jadi dia harus menyalahkan dirinya sendiri." Paradoks tertentu berlaku dan mereka yang dijangkiti pada mulanya mengalami stigma. Setelah beberapa ketika, ketika mereka mempunyai masa untuk mengesahkan kepercayaan ini dan belajar hidup dengan HIV, mereka cenderung lebih terbuka.

Walaupun begitu, kehidupan orang yang dijangkiti tidaklah mudah. Saya tahu hanya beberapa orang yang secara terbuka bercakap mengenai jangkitan mereka, tetapi mereka adalah orang-orang dari kalangan aktivis sosial, menjalankan misi tertentu dan dengan itu bersedia untuk "keluar dari almari". Rata-rata orang yang dijangkiti tidak memberitahu rakan sekerja dari tempat kerja atau kenalan biasa. Oleh itu, dia sering mengalami lelucon tanpa pandang bulu, seperti "minum, saya tidak menghidap HIV". Dia mengalami ketakutan kerana bekerja, memberikan cuti sakit lain dari hospital penyakit berjangkit. Dia mengalami rasa malu dan malu ketika mendengar pendapat stereotaip dan berbahaya. Dia mengalami kesedihan apabila rakan baiknya yang telah melahirkan bayi berpusing dan tiba-tiba berhenti mengajaknya pulang. Dia mengalami kemarahan dan penghinaan apabila doktor gigi mendakwa bahawa dia tidak dapat melakukan prosedur tertentu.

Perlu juga diperhatikan bahawa sukar untuk membincangkan keadaan seragam orang yang hidup dengan HIV di Poland. Ia kelihatan sama sekali berbeza di bandar-bandar besar daripada di negara-negara lain. Orang yang dijangkiti yang tinggal di bandar kecil mempunyai keadaan yang jauh lebih sukar. Keadaannya juga berbeza bagi orang yang mengalami masalah kesihatan akibat jangkitan. Selalunya mereka ditinggalkan dengan kecacatan atau masalah serius sendirian, tanpa mata pencarian dan tanpa orang baik yang dapat mereka ceritakan secara terbuka mengenai kesejahteraan mereka, tanpa menyembunyikan fakta bahawa mereka dijangkiti.

• Kami mengetahui bahawa pasangan, ahli keluarga atau rakan kami positif HIV ... Bagaimana reaksi dalam situasi seperti ini?

I.P .: Faktor penentu di sini adalah jenis hubungan kita dengan orang yang dijangkiti. Hanya apabila pasangan seksual kami mengetahui tentang jangkitan tersebut memerlukan reaksi khas. Kemudian, selain menjaga pasangan kita, kita mesti menjaga diri kita sendiri dan menjalani ujian HIV. Tanggapan yang tepat terhadap maklumat bahawa orang yang disayangi adalah positif HIV adalah sikap menyokong, memahami dan penyayang, tetapi juga memberi isyarat bahawa jangkitan tidak bermaksud akhir dunia. Dalam Persatuan "Bersamalah" kita sering berhubungan dengan orang yang saudara mereka telah memberitahu mereka mengenai jangkitan mereka dan tidak tahu bagaimana bertindak balas. Sekiranya seseorang tidak mengetahui apa-apa mengenai HIV dan merasa cemas, ada baiknya mencari maklumat, misalnya, di Talian Hotline AIDS atau pelbagai badan bukan kerajaan. Orang yang dijangkiti sangat prihatin terhadap pemahaman saudara-mara mereka mengenai masalah mereka, jadi penting untuk berbicara secara terbuka mengenai emosi mereka, walaupun mereka sukar. Bersikap sahih dan mengakui kejahilan atau bahkan ketakutan lebih dapat diterima oleh orang yang dijangkiti daripada penerimaan buatan dan mengelakkan hubungan seterusnya.

Oleh itu, jika kita merasa takut dan tidak tahu bertindak balas, saya cadangkan anda mengatakan bahawa ini juga merupakan topik yang sukar bagi kita, dan kemudian luaskan pengetahuan anda mengenai HIV sendiri. Memperoleh pengetahuan yang boleh dipercayai dalam bidang ini dapat mengurangkan tahap kegelisahan - data saintifik yang keras mengatakan dengan jelas mengenai kekurangan risiko walaupun sedikit pun dalam hubungan harian dari orang yang dijangkiti. Sekiranya seseorang belajar bagaimana dijangkiti virus, dia tidak akan takut dengan syarikat, bekerjasama, bermain atau hidup dengan orang yang dijangkiti.

• Dan jika kita mengetahui bahawa kita dijangkiti HIV - bagaimana kita boleh menyampaikan maklumat ini kepada orang yang kita sayangi? Adakah kita mempunyai kewajiban untuk memberitahu siapa pun tentang hal ini sama sekali?

I.P .: Kewajiban undang-undang untuk memberitahu mengenai jangkitan hanya berlaku untuk pasangan seksual. Sebaliknya, memberitahu orang lain adalah perkara individu. Namun, selalunya, orang yang didiagnosis dengan HIV ingin memberitahu orang sekelilingnya mengenainya. Kami selalu meminta agar keputusan tersebut dipertimbangkan dengan teliti dan orang yang diberitahu harus "disiapkan" dengan betul. Hal ini berkaitan dengan apa? Di satu pihak, ada baiknya memberikan beberapa maklumat mengenai jangkitan HIV dengan dalih menonton filem atau membaca artikel. Sebaliknya, perlu diperhatikan sikap orang ini terhadap orang yang positif HIV. Ternyata dia belum bersedia untuk mendapatkan maklumat seperti itu dan lebih baik menahannya. Sering kali maklumat mengenai HIV mengesahkan kenalan, persahabatan, dan bahkan hubungan. Ini adalah situasi yang sangat sukar dan masing-masing memerlukan analisis yang berasingan.

• Berita mengenai penyakit pasangan hidup anda sangat menyakitkan dan sukar diterima. Bagaimana diagnosis HIV mempengaruhi hubungan di mana satu orang positif HIV? Apa perubahan yang harus dilakukan oleh rakan kongsi dalam kehidupan seharian mereka?

I.P .: Seperti dalam soalan-soalan sebelumnya, saya harus menekankan di sini bahawa semua masalah yang berkaitan dengan HIV dan hubungan tidak jelas.Situasinya berbeza dalam hubungan kekal di mana salah satu pasangan telah dijangkiti. Selalunya, selain masalah jangkitan, ada juga masalah pengkhianatan, membahayakan kesihatan orang lain atau bahkan memindahkan jangkitan kepada orang yang disayangi. Hubungan tidak selalu dapat bertahan dalam ujian seperti itu. Situasi lain adalah apabila seseorang yang seronegatif dikaitkan dengan orang yang seropositif. Kemudian dilema adalah kapan dan bagaimana memberitahu tentang jangkitan.

Hubungan yang mengalami kehidupan dengan HIV selalunya lebih matang. Ia memerlukan banyak kematangan untuk menghadapi penyakit orang yang disayangi dan akibatnya. Dan akibatnya terutama berkaitan dengan bidang yang sangat intim, tetapi juga mempengaruhi hubungan pasangan dengan keluarga dan rakan-rakan. Seks tidak lagi sepenuhnya spontan. Menjadi penting untuk menggunakan kondom, menggunakan teknik seksual yang lebih selamat atau untuk mengawal viral load. Pasangan ini sering beroperasi dengan "rahsia". Anda tidak boleh memberitahu ibu mertua mengapa anda pergi ke hospital lagi atau yang mana. Sebelum teman wanita isteri tiba, anda perlu menyembunyikan ubat yang biasanya terdapat di rak bilik mandi. Ribuan perkara kecil yang mempengaruhi kehidupan seharian. Tetapi topik yang paling sukar adalah keibubapaan.

• Apakah masalah mempunyai anak dengan pasangan plus / minus (orang yang dijangkiti HIV dan orang yang sihat) dan pasangan plus / plus? Apakah risiko menyebarkan penyakit ini kepada anak?

I.P .: Pada masa ini, kemajuan perubatan hampir sepenuhnya menghilangkan risiko penularan jangkitan kepada anak. Sekiranya seorang wanita dijangkiti, dia menggunakan prosedur yang akan melindungi bayinya semasa kehamilan, kelahiran dan tempoh perinatal. Kedua-dua pasangan di mana kedua-dua pasangan dijangkiti dan pasangan di mana satu orang positif HIV mungkin berfikir tentang keibubapaan. Kaedah sentrifugasi sperma dan inseminasi wanita digunakan. Pada pasangan di mana orang yang dijangkiti dirawat secara berkesan dan mempunyai viral load yang tidak dapat dikesan, penggunaan profilaksis pra-pendedahan dan pasca-pendedahan semakin banyak digunakan (rawatan yang bermula sebelum dan sejurus selepas terdedah kepada virus; ia mencegah jangkitan atau membolehkan pembasmian HIV sepenuhnya sebelum ia memegang badan) - nota editorial).

• Sekiranya kita tinggal di bawah bumbung yang sama dengan seseorang yang menderita HIV (saudara, teman sebilik), adakah kita mempunyai alasan untuk takut dijangkiti?

I.P .: Sama sekali tidak ada sebab untuk takut disebarkan. Dalam hubungan sehari-hari, walaupun orang yang rapat, seperti ibu dengan anak atau antara adik-beradik, tidak ada risiko sedikit pun. Penularan jangkitan HIV memerlukan keadaan yang sangat spesifik dan ini tidak boleh berlaku dalam kehidupan seharian.

• Di mana orang yang menderita HIV, yang tidak dapat mengatasi hubungan mereka dengan persekitaran, merasa ditolak oleh keluarga, rakan dan pasangan mereka, meminta pertolongan?

I.P .: Meskipun pengeluaran skandal rendah untuk langkah-langkah pencegahan dan sokongan untuk orang dengan HIV, ada banyak organisasi yang menawarkan berbagai bentuk bantuan. Orang yang dijangkiti boleh memanfaatkan perjumpaan kumpulan sokongan, kumpulan bantuan diri, perundingan dengan pakar atau aktiviti pendidikan. Salah satu contoh aktiviti tersebut ialah pertemuan "Czas na Zdrowie" yang dianjurkan oleh Persatuan "Bersamalah kita" berkat dana yang diberikan dalam pertandingan Positively Open. Semasa pertemuan, orang yang dijangkiti dari seluruh Poland dapat memperoleh pengetahuan yang boleh dipercayai dan lengkap yang berguna untuk orang HIV +.

Terdapat banyak program seperti itu di Poland, tetapi saya harus menekankan sekali lagi bahawa keadaan di negara kita sangat berbeza dan hubungan dengan organisasi kadang-kadang sukar. Namun, selalu ada akses ke kaunseling melalui telefon (mis. AIDS Trust Line) atau mencari maklumat di laman web yang menawarkan berita yang boleh dipercayai, misalnya www.leczhiv.pl.

• Bagaimana seharusnya orang yang positif HIV terhadap diskriminasi di tempat kerja? Adakah terdapat sekatan untuk majikan yang memberhentikan orang yang telah didiagnosis menghidap HIV?

I.P .: Sukar untuk mengatakan bagaimana orang yang dijangkiti harus bertindak balas terhadap diskriminasi di tempat kerja. Ini adalah kes terpencil kerana kebanyakan orang HIV + tidak mendedahkan jangkitan mereka. Tanggapan yang mencukupi adalah mencari jalan keluar hukum, kerana di bawah undang-undang HIV tidak dapat menjadi dasar perlakuan yang tidak sama di tempat kerja. Walau bagaimanapun, strategi seperti itu melibatkan penyebaran maklumat mengenai fakta jangkitan. Dalam kebanyakan kes, orang yang positif HIV melepaskan perjuangan dan, tidak mahu terkena kesakitan, tidak berusaha untuk menghormati hak mereka. Dan majikan tidak mendapat hukuman.

• Laporan tahun 2011, Orang yang Hidup dengan HIV. Stigma Index ”melaporkan kes di mana orang yang positif HIV menghadapi diskriminasi di kemudahan perubatan. Sebagai contoh, salah seorang pakar sakit puan tidak mahu melakukan kehamilan wanita yang dijangkiti HIV. Bolehkah doktor bertanggungjawab melakukannya?

I.P .: Menurut undang-undang, doktor tidak boleh menolak untuk melakukan prosedur perubatan kerana jangkitan. Dan biasanya tidak. Dia mencari "alasan" lain. Di Talian Bantuan AIDS, kami baru-baru ini mempunyai kes di mana orang yang dijangkiti melaporkan kepada kami bahawa rangkaian perkhidmatan perubatan swasta terkenal enggan menjalani pembedahan kecil ketika dia mengatakan bahawa dia dijangkiti. Kami membuat "provokasi" dengan memanggil kemudahan ini dan mensimulasikan keadaan yang sama. Kami juga ditolak. Kemudian kami meminta asas undang-undang. Dalam beberapa minit, seorang wanita yang sangat baik memanggil kembali dengan maklumat bahawa tidak ada kontraindikasi untuk prosedur itu dan dia meminta maaf atas kekeliruan itu. Hampir tidak ada kes penolakan secara terang-terangan. Ini berlaku secara senyap, dengan alasan kekurangan peralatan atau peralatan yang sesuai.

MA dalam sains politik, lulusan University of Warsaw. Pelatih, pendidik yang diperakui dan perunding HIV / AIDS. Kini bekerja di Pusat Onkologi-Institut di Warsaw. Selama lebih dari 12 tahun dia terlibat dalam aktiviti untuk orang yang dijangkiti HIV dalam Persatuan Sukarelawan Menentang AIDS "Jadilah bersama kami". Pengarang dan pelaksana banyak projek pendidikan, pencegahan dan bantuan. Kini menjadi presiden Persatuan "Jadilah bersama kami".

Pada 6 Mei, kempen pendidikan "Sebuah trem yang dinamakan keinginan" bermula di Warsaw. Kempen ini bertujuan untuk meningkatkan kesedaran mengenai HIV di kalangan orang muda yang kemungkinan besar terlibat dalam tingkah laku seksual yang berisiko. Trem yang dinamakan nafsu, dengan pendidik HIV di dalamnya, akan berjalan selama beberapa jam pada malam hujung minggu terpilih di laluan yang merangkumi kelab malam yang paling popular. Selain Warsaw, trem akan berjalan di jalan-jalan berikut: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań dan Gdańsk.

Penganjur tindakan ini ialah Persatuan Pelajar Perubatan Antarabangsa IFMSA-Poland. Kempen ini dibiayai oleh geran yang diberikan kepada Persatuan dalam pertandingan Positively Open.

Maklumat lebih lanjut mengenai kempen dan jadualnya boleh didapati di halaman peminat kempen "Tram disebut Desire" di Facebook.