Dia menyelinap seperti pencuri. Itu menghilangkan senyuman, kegembiraan hidup, aktiviti dan kebebasan, memikat tubuh dan semangat. Di Poland, penyakit Parkinson menyerang kira-kira 100,000 orang, dan bentuk lanjutannya mempengaruhi sekitar 20% pesakit. Penyakit ini menundukkan seluruh keluarga: pasangan, anak-anak, orang tersayang. Tanggungjawab mereka adalah untuk memberikan perawatan 24 jam untuk orang sakit yang semakin tidak berdikari, serta perjuangan dengan kehidupan sehari-hari, yang selama ini tidak ada masa dan tenaga. Perlu diberi perhatian terhadap kualiti hidup pesakit yang rendah dan usaha manusiawi yang sangat prihatin semasa Hari Penyakit Parkinson Sedunia yang akan datang (11 April).
Penyakit Parkinson adalah salah satu penyakit neurodegeneratif dan walaupun ia mempengaruhi otak, kajian oleh ahli neuropatologi Jerman menunjukkan bahawa ia tidak berasal dari sana. Pembentukannya terletak di sistem saraf dan sistem pencernaan, dan kehilangan bau, sembelit dan kehilangan mood secara umum, kemurungan dan gangguan tidur adalah gejala pertama yang harus diperhatikan.
Penyakit ini progresif. Gejala bertambah buruk, pergerakan perlahan, dan juga gangguan kognitif dan demensia. Di otak, sel-sel saraf di substantia nigra, yang bertanggungjawab untuk pengeluaran dopamin, rosak atau hilang. Rawatan farmakologi awal meningkatkan kesihatan, yang memungkinkan berfungsi normal. Walau bagaimanapun, tempoh ini agak singkat, dari 3 hingga 5 tahun, dan disebut "bulan madu". Penyakit ini menunjukkan wajah sebenarnya pada tahap lanjut. Orang yang sakit perlahan-lahan, tetapi secara beransur-ansur, semakin bergantung kepada orang yang mereka sayangi. Makan makanan, perjalanan jarak dekat, singkatnya, berfungsi setiap hari dalam masyarakat dan keluarga menjadi masalah.
Selama dua tahun sekarang, tiga terapi moden untuk rawatan penyakit Parkinson maju telah tersedia di Poland: DBS, iaitu rangsangan otak dalam, levodopa enteral, dan apomorfin dalam bentuk infus subkutan, yang diberikan dengan pam. Oleh itu, ketika berkaitan dengan rawatan, kita berada pada tahap yang sangat baik, tetapi terapi yang paling berkesan bukanlah segalanya - kata prof. Jarosław Sławek, presiden Persatuan Neurologi Poland - Penyakit Parkinson adalah penyakit multidisiplin dan memerlukan penglibatan dan kerjasama banyak pakar: psikologi, psikiatri, ahli fisioterapi, ahli terapi pertuturan, dan pakar pemakanan. Pada masa ini, adalah tanggungjawab keluarga untuk memberikan perawatan menyeluruh kepada pesakit, dan hal ini seharusnya tidak berlaku. Kami berusaha untuk memastikan bahawa orang yang menderita penyakit Parkinson dirawat di pusat-pusat neurologi khusus, dan perawatan mereka menyeluruh dan terkoordinasi dari atas ke bawah.
Penjaga - malaikat pendiam
Keluarga pesakit dengan penyakit Parkinson adalah keluarga yang tidak berfungsi di mana bukan hanya pesakit tetapi, dari satu segi, juga anggota sihat yang lain menderita. Selalunya, mereka mencurahkan nafsu dan kehidupan profesional mereka untuk merawat orang sakit. Itulah sebabnya sangat penting untuk mengingati peranan penjaga yang tidak ternilai, tetapi masih diremehkan.
Saya telah menjaga Jadwiga selama 10 tahun dan tahun demi tahun saya melihat Parkinson menjauhinya dari saya. Walau bagaimanapun, saya berjuang! Yayasan Parkinson, yang kami tubuhkan bersama, telah membuka banyak pintu untuk saya dan memberi saya banyak peluang. Berkat hubungan saya dengan orang berpendidikan, saya tahu bagaimana menjinakkan Parkinson, tetapi saya sedar bahawa banyak pesakit dan penjaga mereka tidak mempunyai peluang seperti itu. Kadang-kadang saya berfikir bahawa Parkinson ini mengambil anak-anak saya bukan hanya Jadwiga, tetapi juga saya. - kata Wojciech Machajek dari Yayasan Parkinson - Di satu pihak, merawat orang sakit memerlukan banyak penolakan diri, tekad dan kesabaran, dan di sisi lain, ada rasa tanggungjawab, kerana siapa yang akan menjaga mereka, jika bukan kita - pengasuh? Buat masa ini, pengidap penyakit Parkinson dapat mengandalkan perawatan menyeluruh, yang semestinya wajib dimasukkan dalam terapi, bergantung pada kreativiti penjaga mereka. Saya ingin percaya bahawa ia akan berbeza dengan masa.
Bagaimana menangani penjagaan orang yang mengalami penyakit Parkinson yang maju? Berikut adalah lima petua untuk pengasuh:
- Anda harus aktif dengan orang yang sakit, mencari jalan keluar, misalnya di antara teknologi baru yang akan memudahkan komunikasi.
- Komunikasi bukan sekadar perkataan. Marilah kita bersabar dan ingin tahu, kerana berkat ini, kita dapat mencari cara untuk saling memahami.
- Janganlah kita melumpuhkan orang sakit. Biarkan mereka melakukan semua perkara yang telah mereka lakukan selama mungkin, walaupun mereka melakukannya dengan kekok.
- Puji, kerana kata-kata semangat membina dan memotivasi anda untuk terus berjuang. Marilah kita menghargai kejayaan terkecil dari orang sakit, seperti misal berpakaian sendiri.
- Marilah kita mencari pertolongan fizikal (seseorang yang akan dapat menggantikan kita dalam merawat orang sakit), psikologi (kumpulan sokongan, terapi) dan pertolongan rohani, jika kita memerlukannya (rakan, orang paderi).
Parkinson. Panduan untuk pesakit dan saudara mereka
Pada malam Hari Penyakit Parkinson Sedunia, buku "Parkinson. Panduan untuk orang sakit dan orang tersayang ”. Ini adalah kumpulan wawancara yang dilakukan oleh editor Iwona Schymalla dengan pakar dalam bidang neurologi, bedah saraf, psikiatri, psikologi, fisioterapi, dietetik, tetapi juga pesakit dan penjaga mereka. Buku ini dibuat dengan kerjasama Yayasan Parkinson.
Perlu diketahui
Yayasan Parkinson didirikan pada 21 Mac 2012 dan sejak itu telah membantu pesakit dan pengasuh mereka dengan mengatur aktiviti pendidikan di seluruh negara, pertemuan mingguan, dan memberikan sokongan dalam mencari pertolongan. Pada tahun 2013, Yayasan menjadi penyelaras kempen "Parkinson Behind Closed Doors" di seluruh negara yang bertujuan memenangi penggantian program terapi infusi ubat. Dari tahun 2014
Yayasan ini mengadakan program latihan untuk Doktor Kontak Pertama di mana pakar neurologi dan pakar bedah saraf mengajar bagaimana mengenali gejala awal penyakit Parkinson. Yayasan juga memperjuangkan apa yang paling penting dalam kehidupan pesakit: untuk mendapatkan rawatan yang baik dan untuk mengenali keperluan mereka dan untuk perawatan menyeluruh yang dijamin oleh negara.
Misi: Bermula dengan drama lelaki tunggal, kami sampai pada kesimpulan bahawa karya Yayasan Parkinson mungkin tidak akan pernah berakhir. Dengan membawa pertolongan, kita ingin bertemu dengan orang-orang yang mengalami musibah, tetapi juga dengan harapan. Dengan meningkatkan kesedaran sosial, kita ingin menyedarkan bukan sahaja minda tetapi juga hati. Kami membincangkan perkara yang penting, kami beroperasi di kawasan yang diabaikan oleh orang lain, dan kami berharap dapat memberikan pertolongan setiap tahun di tempat dan keadaan yang sukar difikirkan pada masa ini.
