Ice Bucket Challenge adalah tindakan di mana orang yang dicalonkan memercikkan diri dengan air sejuk untuk mendorong mereka untuk menyokong Forum Nasional Terapi Penyakit Langka. Organisasi ini berjuang untuk memperkenalkan dasar kesihatan jangka panjang, memastikan dana ad hoc dan tetap untuk rawatan dan terapi dan perawatan yang sesuai untuk pesakit yang menderita penyakit jarang. Ice Bucket Challenge adalah salah satu cara untuk mempromosikan inisiatif.
Ice Bucket Challenge adalah inisiatif yang dilancarkan di Amerika Syarikat yang dengan cepat menemui pengikut di seluruh dunia. Dalam permainan yang disukai pengguna Internet, para peserta menuangkan satu baldi air sejuk ke atas satu sama lain dan kemudian "mencalonkan" rakan mereka untuk melaksanakan tugas tersebut. Sekiranya, dalam masa 48 jam, orang yang dicabar tidak diliputi air dan rakaman tidak diposting di Internet, dia mesti menyokong organisasi tertentu secara kewangan. Para peserta aksi semakin kerap melakukan kedua-dua aktiviti untuk bersenang-senang dan menolong orang yang sakit pada masa yang sama.
Cabaran Baldi Ais untuk Penyakit Jarang
Forum Nasional Poland untuk Terapi Penyakit Langka memulakan Cabaran Ice Bucket untuk menyebarkan pengetahuan mengenai penyakit yang berlaku secara purata pada lima daripada 100 ribu orang, dan untuk mengumpulkan dana untuk menyokong orang yang menderita sklerosis lateral amyotrophic - ALS. Baru-baru ini, blogger Natalia Hatalska menyertai aksi tersebut dan menyiarkan video di internet di mana orang ramai disiram dengan air sejuk dan digalakkan untuk menyokong aktiviti Forum.
- Ini adalah tindakan hebat yang menggabungkan keseronokan dan pertolongan sebenar. Inisiatif ini juga dapat digunakan untuk membina kesedaran. Kami sudah mendorong semua orang untuk menyahut cabaran di jejak Natalia Hatalska. Nyatakan sokongan anda terhadap Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka dengan mengundi di laman web hopiejawgenach.pl dan menamakan rakan anda dengan menyampaikan maklumat mengenai penyakit jarang. Tandakan filem yang telah anda rakam #RzadkieChoroby dan terbitkan di profil fb.com/DzienChorobRzadkich. Bantu kami membina kesedaran! - menjemput Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional Terapi Penyakit Langka.
Rancangan Nasional untuk Penyakit Jarang
Perlu diperhatikan bahawa Forum secara aktif mempromosikan pengembangan Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka, yang menjadi asas bagi pelaksanaan asumsi dokumen "Saranan Majlis Kesatuan Eropah pada 8 Jun 2009 mengenai kegiatan di bidang penyakit langka". Keperluan untuk memperhatikan masalah ini ditunjukkan oleh fakta bahawa sklerosis lateral amyotrophic (ALS), yang kini rawatannya dibiayai melalui Ice Bucket Challenge, adalah salah satu dari sekitar 7.000 penyakit langka. Di Poland, mereka mempengaruhi hampir 6 peratus masyarakat, iaitu hampir 2 juta Kutub!
