Daya tarikan masyarakat pesakit dengan penyakit radang usus (IBD) dan Persatuan "J-elita" dibuat kerana para pengadil pasukan penekanan kecacatan perbandaran dan poviat sering menurunkan gejala penyakit mereka. Sementara itu, orang dengan IBD yang dianggap mampu hidup bebas tidak boleh menggunakan hak orang kurang upaya. Bagi pesakit dengan IBD, ini bermaksud batasan atau kekurangan kemungkinan pemulihan dan mencari pekerjaan yang mencukupi untuk keadaan kesihatan mereka.
- Kecacatan murid-murid kita tidak kelihatan pada pandangan pertama. Mereka kebanyakannya orang muda, tidak berbeza dengan rakan sebaya mereka. Sedikit orang menyedari bahawa penyakit mereka membatasi fungsi normal - kata Agnieszka Gołębiewska, presiden Persatuan "J-elita" dan ibu kepada dua anak perempuan remaja dengan penyakit Crohn. - Pesakit dengan IBD sering menjalani puluhan hospital dan operasi serius untuk membuang serpihan atau keseluruhan usus. Sijil kecacatan bukanlah kehendak untuk mereka, tetapi keperluan yang menjadikan hidup lebih mudah. Kami berharap agar rayuan kami dapat meyakinkan para penerima. Sukar untuk membayangkan aktiviti profesional atau belajar ketika anda harus menggunakan tandas beberapa kali sehari kerana cirit-birit.
Cirit-birit kronik (sehingga 20 najis sehari), bersama dengan sakit perut, kelemahan dan demam, adalah gejala IBD yang paling biasa. Penyakit usus yang meradang termasuk kolitis ulseratif (UC) dan penyakit Crohn (L-C).
Kedua-duanya adalah penyakit kronik yang dicirikan oleh tempoh eksaserbasi dan pengampunan di mana gejala lebih ringan atau kurang teruk. Tempoh eksaserbasi tidak dapat diramalkan, dan mungkin berbulan-bulan, bertahun-tahun, atau bahkan bertahun-tahun. Menurut "Buku Putih" yang disiapkan oleh Institut Pengurusan Penjagaan Kesihatan Universiti Lazarski, pesakit dengan UC pada tahun 2014 mendapat cuti sakit rata-rata selama 29 hari, sementara orang yang menderita penyakit kronik. L-C 32 hari dalam setahun.
Tidak ada data yang tepat mengenai berapa banyak pesakit dengan IBD di Poland. Dianggarkan ada antara 50,000 hingga 100,000 daripadanya. Lebih 70 peratus pesakit tidak melebihi 35 tahun, dan setiap kes keempat penyakit ini adalah kanak-kanak.
Mengapa tahap kecacatan yang sesuai sangat penting bagi pesakit dengan IBD? Sebagai contoh, tahap sederhana berhak cth. sehingga 10 hari percutian tambahan dan hari kerja tujuh jam, yang secara signifikan memudahkan fungsi profesional orang sakit. Tahap ringan tidak memberikan kelayakan seperti itu.
Keputusan yang tidak menguntungkan (mis. Mengklasifikasikan sebagai kecacatan ringan atau, baru-baru ini, pengurangan tahap yang agak kerap dari sederhana hingga ringan pada aplikasi seterusnya), dengan batasan yang berkaitan dengan IBD, sinonim dengan ketidakupayaan untuk mendapatkan pekerjaan yang sesuai. Ini mengecam orang yang sakit untuk pengecualian profesional dan mendorong mereka ke kawasan penerima kesejahteraan sosial. Ini juga membatasi kemungkinan menggunakan hak-hak pekerjaan orang kurang upaya (memungkinkan rawatan dan peningkatan kesihatan) dan subsidi ke kem pemulihan.
Perlu diketahuiPersatuan "J-elita" (j-elita.org.pl) ditubuhkan pada tahun 2005 atas inisiatif pesakit dan ibu bapa kanak-kanak yang bergelut dengan IBD, ia adalah organisasi kemaslahatan awam. Ia mempunyai lebih dari 2.5 ribu. anggota dan mempunyai cawangan di 13 wilayah. Menyusun, antara lain kem pemulihan dan tempat tinggal untuk kanak-kanak yang sakit dan ibu bapa mereka, menerbitkan J-elita setiap suku tahun, panduan, membantu orang yang sakit parah membeli ubat-ubatan dan menderma untuk pembelian peralatan oleh kemudahan yang merawat pesakit dengan IBD.
