Autisme pada orang dewasa. Apakah kehidupan autistik orang dewasa

Autisme pada orang dewasa mempunyai banyak wajah. Sukar untuk menggambarkan autistik orang dewasa, kerana sukar untuk mengklasifikasikan penyakit itu sendiri.Ania dari diagnosis: "autisme" sebenarnya gembira. Dia selalu berbeza. Dia tidak mengerti mengapa, dan itu mengganggunya. Sekarang - apabila dia tahu - hidup lebih mudah baginya. Karol, sebaliknya, tidak mengatakan sepatah kata pun tentang penyakitnya hingga hari ini, kerana Karol - walaupun dia mendengar - tidak berkomunikasi dengan dunia melalui ucapan ... Ini adalah salah satu gejala autisme dalam kasusnya.

Orang dewasa dengan autisme paling sering dikaitkan dengan filem Rain Man - orang autistik yang dilakonkan oleh Dustin Hoffman. Seorang genius yang menyelesaikan masalah matematik yang rumit di fikirannya, tetapi pada masa yang sama ditutup dan kekok.

Ramai di antara kita, ketika memikirkan tentang autisme, melihat seorang anak melalui pandangan khayalan kita - cerdas, tetapi tidak dapat menyesuaikan diri secara sosial, bahkan walaupun sedikit genius yang mengabaikan dunia di sekelilingnya, terkunci di cengkerang. Tetapi ada di antara kita yang tertanya-tanya apa yang berlaku ketika seorang anak membesar?

Bagaimana orang dewasa dengan autisme hidup?

Hanya sedikit orang yang dapat menjawab soalan ini. Dan mungkin betul, kerana mereka yang hidup dengan autisme tahu bahawa tidak ada satu jawapan untuk soalan ini.

- Gangguan spektrum autisme seperti warna - bukan sahaja terdapat banyak warna, tetapi juga masing-masing mempunyai pelbagai warna. Berapa banyak autis, begitu banyak masalah. Satu perkara yang pasti: tidak ada dua kereta yang sama - kata Elżbieta Duława, ibu kepada Karol yang berusia 22 tahun.

Sekiranya Karol bercakap, dia dapat memperkenalkan dirinya dengan kata-kata: "Halo, saya Karol dan saya mempunyai autisme". Tetapi Charles tidak akan mengatakannya. Dia tidak bercakap sejak dia kecil. Bukan kerana tidak boleh. Dia tidak bercakap kerana tidak mahu. Namun, beberapa tahun yang lalu, Karol merasakan keperluan untuk berkomunikasi dengan dunia. Anak lelaki itu duduk di komputer dan - tanpa mengira ejaan atau tatabahasa - menulis.

- Ketika dia berusia beberapa bulan, saya perhatikan bahawa anak saya sama sekali tidak memandang saya, dan ketika saya memeluknya, dia tidak memeluk. Saya sudah mempunyai dua orang anak yang lebih tua dan saya tahu ada yang tidak kena - kata Elżbieta.

Karol pergi ke doktor. Dia meyakinkan ibu bapanya bahawa Karol adalah bayi pramatang (dia dilahirkan pada bulan kehamilan kelapan) dan semuanya akan menjadi normal dari masa ke masa. Ia tidak sampai.

“Ketika berusia lapan bulan, dia kelihatan seperti anak tuli, hanya bermain dengan tutup balang. Dan ada pencerobohan automatik. Dia menggunakan tangannya untuk memukul kepalanya atau memukul lantai atau dinding dengan tangannya, ingat ibu Karol.
Ia adalah permulaan tahun 90-an.

- Ahli neurologi pertama mengatakan bahawa Karol mengalami keterbelakangan mental yang teruk, bahawa dia akan hilang dan akan berakhir di tempat tertutup. Saya ingat kata-kata ini seperti hari ini - mengenang Elżbieta. Terdapat kerosakan. Tetapi setelah dia datang kemahuan untuk melawan.

Ibu bapa Karol memutuskan untuk mendiagnosis anak mereka lebih jauh. Karol menjalani peperiksaan khusus. Ternyata dia dapat mendengar dengan baik, dan ujian genetik tidak menunjukkan kelainan. Dia menemui ahli psikologi. Yang ini tidak mempunyai keraguan.

Baca juga: Autisme berfungsi tinggi: sebab, gejala, terapi

Diagnosis: autisme

- Kami mendapat alamat ke Krakow, tempat mereka bekerja dengan anak-anak seperti itu. Saya dan Karol mengembara setiap tiga bulan dan kami diajar cara bekerja dari rumah. Karol berubah dengan perlahan, dia tidak melawan seperti itu lagi dan kadang-kadang dia memandang kami. Setelah beberapa tahun bekerja keras, dia makan, berjalan dan bahkan tersenyum sendiri. Tetapi dia masih tidak bercakap. Tahun berlalu dan tiada. Oleh itu, dicadangkan agar Karol pergi ke ahli terapi pertuturan. Oleh itu, kami sampai ke Puan Ania.

- Sudah pada pertemuan pertama, kami menyedari bahawa Karol tidak mahu belajar bercakap. Dia menunjukkan bahawa dia mahu menulis di komputer. Ternyata anak itu tahu semua huruf. Dia duduk dan memulakan catatannya. Kegembiraan itu sungguh luar biasa. Saya menangis dengan gembira - teringat Elżbieta.

Apa yang Karol tuliskan?

- Tentang segalanya. Mengenai apa yang berlaku pada hari itu, apa yang membuatnya gembira dan apa yang membuatnya kecewa. Tepat apa yang dibincangkan oleh kanak-kanak lain semasa makan malam dengan ibu bapa mereka - kata Elżbieta. Catatan Karol adalah petunjuk penting bagi ibu bapanya - terima kasih kepada mereka bahawa mereka tahu apa yang anak mereka mahukan, apa yang menyakitkannya, apa yang dia impikan. Tetapi Karol, walaupun dia tinggal bersama ibu bapanya, tidak mahu menulis surat kepada mereka. Dia mengarahkan catatannya kepada Cik Ania, ahli terapi pertuturan. Dia "bercakap" dengannya secara bertulis.

Catatan Charles

6 Mac 2012

Saya tidak boleh berkahwin kerana saya menghidap autisme dan siapa yang menginginkan saya? Saya akan menghabiskan seluruh hidup saya untuk "menyuburkan" kehidupan lain. Maksudnya "Saya hidup" dengan kehidupan ibu dan ayah serta abang dan kakak serta kakak saya.

17 September 2012

Kelas saya bagus dan saya juga mempunyai pelajaran yang menarik. Pelajaran mengenai kehidupan dan pekerjaan dan penyakit saya dan cara belajar menulis, entah bagaimana semua orang bercakap kecuali saya. Saya tidak bercakap kerana saya tidak dapat mengeluarkan suara.

Ania Brummer-Para berumur 38 tahun. Dia benci ketika seseorang memanggilnya "Anna" atau "Anka". Dia lulus dari pendidikan muzik di bekas WSP, hari ini University of Rzeszów. Dia telah tinggal di Belanda selama 13 tahun. Dia mempunyai autisme yang berfungsi tinggi dengan gejala sindrom Asperger. Ketika dia mendengar diagnosis, dia berusia 34 tahun .

- Saya selalu merasakan bahawa saya "berbeza", tetapi kebezaan ini tidak dapat ditentukan. Oleh itu, diagnosis bukanlah akhir dunia bagi saya, tetapi titik tolak dalam hidup saya. Buat pertama kalinya saya mendapat jawapan kepada soalan asas yang telah menghantui saya selama bertahun-tahun: "siapa saya?". Saya menerimanya, seperti suami saya, dengan lega, kerana ia membuka peluang baru, memberi jawapan dan harapan - kata Ania. Hari ini Ania tahu bagaimana mendefinisikan "kebersamaan".

Saya tidak dapat memahami kata-kata yang diucapkan oleh beberapa orang pada masa yang sama, dan walaupun pendengaran saya baik, otak saya tidak dapat mengeluarkan suara individu

- Autisme adalah cara berfikir dan memproses maklumat yang berbeza. Saya melihat dunia secara terperinci, tetapi saya tidak pernah mendapat petunjuk tentang mana yang penting bagi orang lain untuk membina gambaran yang lengkap. Oleh itu, saya sering melihat perkara-perkara yang tidak dapat dilihat oleh orang-orang neurotipikal, tetapi saya terlepas sesuatu yang jelas kepada orang lain - kata Ania. Bagaimana ini menampakkan diri setiap hari?

- Saya tidak mempunyai waktu, saya tidak dapat berfungsi tanpa kalendar dan jam, saya tidak dapat mengalihkan perhatian saya, jika saya tidak melakukan sesuatu dengan segera, saya dapat melupakannya selama berminggu-minggu atau bahkan berbulan-bulan. Saya berpegang pada tingkah laku skematik tertentu yang membolehkan saya "melambatkan pemikiran saya" sedikit - kata Ania dalam satu nafas. Gangguan deria adalah halangan utama.

- Saya tidak merasa dahaga, saya tidak boleh minum air tulen, yang, bertentangan dengan pendapat ramai, mempunyai rasa dan bau tertentu - ada situasi di mana saya tidak minum apa-apa selama lebih dari sehari tanpa menyedarinya. Selama satu jam selepas bangun tidur, saya mempunyai hipersensitiviti pendengaran dan visual yang kuat, sebarang pergerakan tiba-tiba dan cahaya yang keras, bercakap dengan kuat boleh membuat saya gila - katanya.

Dia melepaskan pekerjaan yang memuaskan untuk dapat menjaga anaknya yang berusia 9 tahun yang juga menderita autisme. - Saya mempunyai pekerjaan yang hebat, tetapi ketika saya melakukan sesuatu, saya ingin melakukannya dengan baik seratus peratus, dan pembahagian tugas tidak memenuhi syarat kualiti peribadi saya, jadi saya berhenti - kata Ania.

Ania yakin bahawa ketika dia aktif secara profesional, autisme adalah asetnya. - Sebaik sahaja saya mendapat pengganti sekolah kehidupan atas cadangan ahli metodologi dari pengajian saya, walaupun saya tidak mempunyai persiapan untuk bekerja di institusi jenis ini, tetapi saya tidak mengecewakan keyakinan dan autisme saya pasti menjadi kelebihan di sini.

Dalam kedudukan "terkemuka", autisme adalah kelebihan, hanya menjadikannya mustahil untuk bekerja dalam satu pasukan. Orang dengan autisme, apabila mereka mempunyai tujuan, tahu dengan tepat bagaimana mencapainya, dan mereka bergerak ke arahnya selangkah demi selangkah dengan komitmen yang tinggi.

- Dan mereka melakukannya secara konsisten - kata Ania. Berhenti bekerja untuk membesarkan anaknya tidak bermaksud bahawa Ania sudah tidak aktif lagi. - Saya bermain selo, piano, seruling dan perakam, saya suka mengait, saya membuat hiasan menggunakan kaedah decoupage, saya berlatih dengan anjing terapi anak saya dan yang paling penting - saya menjalankan blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, di mana saya cuba menyatakan bahawa autisme tidak begitu mengerikan bagaimana mereka melukisnya dan bahawa anda boleh hidup dengannya - kata Ania.

Autisme dewasa di Poland dan luar negara

Ania mempunyai perbandingan bagaimana autisme dewasa tinggal di Poland dan di luar negara.

- Perbezaan dapat dilihat dengan mata kasar. Di Belanda, ada banyak pilihan untuk mendiagnosis orang dewasa, dan setelah diagnosis ada juga kemungkinan mendapatkan dukungan, terutama dalam memahami diri sendiri, menganalisis gangguan seseorang terhadap latar belakang norma sosial, atau dalam bentuk pelbagai kumpulan sokongan yang dilakukan oleh ahli terapi profesional dan orang autistik itu sendiri.

Ania tidak merahsiakan penyakitnya. "Saya tidak mempunyai tatu autisme di dahi saya, tetapi saya membincangkannya dengan semudah saya bercakap mengenai cuaca," katanya.

Wanita itu mengakui bahawa setiap kali dia bercakap mengenai autisme, itu menimbulkan minat, tetapi dalam konteks yang positif. - Saya rasa di mana saya tinggal sekarang sangat penting. Di sini orang lebih terbuka terhadap kebiasaan lain - dia menambah.

Ia tidak begitu berwarna di Poland. Setelah menamatkan sekolah menengah pertama, Karol mengikuti kelas latihan vokasional pertama - profil memorabilia. Dia mahu merasa diperlukan, melakukan sesuatu yang berharga, mendapatkan pendidikan.

- Itulah sebabnya setiap hari dia bangun pada pukul 6 pagi, makan bubur kesayangannya untuk sarapan, pergi bersama ayahnya ke perhentian bas, pergi ke sekolah bersama rakan-rakannya. Apabila dia kembali, selalu ada seseorang yang menunggunya di perhentian. Saya berhenti kerja untuk selalu bersamanya. Kami sangat berbangga dengan Karol bahawa dia telah sampai sejauh ini. Tetapi kita sedar bahawa, sayangnya, anak kita tidak dapat berfungsi sendiri. Seperti yang dikatakan oleh suami saya, mesti ada malaikat penjaga di belakangnya - maka dia merasa yakin. Kami sedar bahawa kerana penyakitnya, Karol akan selalu menimbulkan sensasi - kata Elżbieta.

Ibu bapa Karol bermimpi menerbitkan nota anak mereka. - Ini akan menjadi bacaan yang baik bagi mereka yang tidak tahu apa yang berlaku di kepala kereta dewasa. Mungkin berkat itu mereka dapat mengetahui bahawa seseorang yang autistik juga merupakan orang yang berfikir dan merasa. Dan itu, seperti kita, mudah disakiti - kata Elżbieta.

Semua orang mahu autisme berhenti menjadi takut dan tidak dapat difahami. - Saya menghargai bahawa autisme telah mula diperkatakan, tetapi saya kesal kerana pelbagai kempen maklumat cuba membangkitkan bukan sahaja pemahaman tetapi juga kasihan. Tingkah laku yang paling negatif ditunjukkan. Mengapa media memberi tumpuan kepada autisme sebagai penderitaan? Mengapa mereka tidak menunjukkan autik dewasa yang berjaya mengatasi kelemahan mereka sendiri? Bukankah itu bukti bahawa anda boleh hidup dengan autisme, bahawa ada baiknya membantu anak-anak yang sangat terganggu, kerana berkat ini mereka mempunyai peluang untuk hidup bahagia dan berharga? - Ania bertanya.

Menurut pakar itu, Renata Werpachowska, ahli psikologi dari yayasan Synapsis yang bekerjasama dengan penghidap autisme

Orang autistik telah dan dikecualikan

Di kalangan pesakit autistik terdapat orang yang kelihatan bebas dan bergantung sepenuhnya kepada pertolongan orang lain. Tetapi dengan sedikit niat baik, semua orang dapat merasa diperlukan, mempunyai sesuatu yang perlu dilakukan.

Malangnya, orang autis tidak banyak bergantung pada bekerja. Orang seperti Karol adalah yang paling teruk - berfungsi rendah, tidak boleh bercakap. Situasi mereka adalah yang paling sukar, kerana tidak semua orang memiliki tempat untuk bengkel terapi pekerjaan, dan selain dari bengkel, tidak ada cadangan untuk mereka. Tetapi mereka juga tidak boleh dikecualikan. Kerana mereka mempunyai potensi, kesediaan untuk bertindak, dan pekerjaan itu sendiri memberi mereka kesenangan.

Kami boleh memberikan tugas yang sangat mudah kepada mereka - mengemas, melekatkan, menyalin foto, memusnahkan dokumen atau memasang skru.

Walau bagaimanapun, ini memerlukan kerja orang lain terlebih dahulu, mesti ada seseorang yang akan berdiri di belakang dan melihat apakah mereka melakukan aktiviti tertentu dengan baik, tolong jika perlu - kerana orang autistik tidak dapat meminta pertolongan sendiri. Mereka tidak mempunyai naluri untuk bertanya kepada seseorang. Sekiranya sesuatu berlaku, mereka berhenti. Tamat.

Kelebihan yang besar ialah orang autistik mempunyai kemampuan yang besar untuk menggandakan aktiviti secara mekanikal, mereka tidak akan bosan. Mereka dapat mengulangi corak yang sama berkali-kali dan tidak merasa bosan dengannya. Sebaliknya - ia memberi mereka rasa aman.

Malangnya, tidak ada institusi di Poland yang akan mengurus kereta dewasa. Ini mesti dibuat oleh ibu bapa lagi. Dan kadang-kadang mereka tidak lagi mempunyai kekuatan. Dan mereka berhak untuk letih - mereka mewujudkan tadika dan sekolah untuk anak-anak mereka sendiri.