Pesakit psoriasis pergi ke Menteri Kesihatan

Maciej Miłkowski, Wakil Menteri Luar Negeri di Kementerian Kesehatan, dalam beberapa hari mendatang akan bertemu dengan perwakilan dari Persatuan Persatuan Pasien dengan Psoriasis dan Psoriasis mengenai perubahan dalam perawatan pesakit dengan psoriasis.

Organisasi ini telah mengumpulkan lebih dari 1.330 tandatangan atas rayuan untuk memperkenalkan perubahan dalam akses ke terapi biologi. Selain wakil pesakit, pertemuan itu juga akan dihadiri oleh Prof. Joanna Narbutt - Perunding Nasional dalam bidang dermatologi dan venereologi, yang memberi komen mengenai keadaan semasa - Saya percaya bahawa variasi dalam tempoh program tidak adil bagi pesakit. Tempoh tahunan program ini tidak sesuai dengan rawatan psoriasis moden.

Terdapat banyak komen di bawah petisyen yang sukar untuk diabaikan:

• Saya menghidap psoriasis selama lebih dari 30 tahun. Malangnya, luka kulit saya sering mengakibatkan diskriminasi profesional dan sosial
• Terdapat akses kepada ubat-ubatan percuma di seluruh dunia, kepada ubat-ubatan biologi, hanya dengan kita ada penghinaan ...
• Saya juga menandatangani kerana sebagai orang yang menderita psoriasis, saya tahu betul apa kesan penyakit ini pada orang yang sakit. Jauh lebih teruk daripada fizikal adalah kesan psikologi yang dinilai dan ditunjukkan oleh orang lain kerana penyakit anda
• Saya menandatangani kerana mahu menjalani kehidupan yang normal. Hanya ini dan banyak lagi
• Anak perempuan saya menderita psoriasis, dia berumur 23 tahun - BANTUAN !!!

Psoriasis adalah penyakit kronik, radang, tidak berjangkit, tetapi sangat stigmatisasi dan tidak dapat disembuhkan. Ini secara signifikan mengurangkan kualiti hidup dan sering menentukan pilihan peribadi dan profesional. Di samping itu, akibatnya dikaitkan dengan wujudnya penyakit lain:

• penyakit jantung iskemia - kira-kira 9% pesakit
• hiperkolesterolaemia - 40% pesakit
• diabetes jenis 2 - kira-kira 8% pesakit
• kemurungan - 57% pesakit
• psoriatic arthritis (PsA) - 35% pesakit

Organisasi itu memutuskan untuk mengirim surat kepada Menteri Kesihatan kerana keadaan sukar bagi orang yang menderita psoriasis plak sederhana dan teruk. Pakar perubatan juga menyokong perubahan yang dicadangkan. - Pengurangan kos terapi yang berkaitan dengan pengenalan ubat biosimilar ke pasar harus berkaitan langsung dengan peningkatan ketersediaan rawatan untuk pesakit kami.

Masalah yang paling mendesak yang ditunggu oleh pesakit dengan psoriasis adalah:

1. Menurunkan kriteria kemasukan untuk program ubat. Sebilangan besar ubat moden hanya tersedia untuk pesakit dengan penyakit yang teruk (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Orang dengan psoriasis sederhana boleh dirawat dengan hanya satu ubat biosimilar.
2. Penghapusan keperluan untuk menghentikan terapi setelah 24 dan 48 minggu dan melanjutkan tempoh rawatan dengan ubat biologi hingga 96 minggu. Adalah sangat penting bagi pesakit untuk menjaga penyakit ini senyap mungkin, dan terapi biologi memberi mereka keselesaan seperti itu. Akhir terapi di bawah program ubat selepas 24 atau 48 minggu adalah tekanan yang besar bagi pesakit kerana ketakutan akan timbulnya penyakit ini. Sering kali ia berkaitan dengan keperluan cuti sakit, yang juga membebankan belanjawan negara.
3. Memberi peluang kepada kumpulan pesakit yang lebih luas untuk mendapat manfaat terapi biologi dengan memindahkan dana yang akan disimpan oleh Kementerian Kesihatan berkat penggantian pengganti ubat biologi (ubat biosimilar).

Isu penting, yang dikemukakan berkali-kali oleh komuniti pesakit dan doktor, dan disebabkan oleh sifat psoriasis yang pelbagai penyakit, adalah juga perlunya memperkenalkan penjagaan yang terkoordinasi untuk pesakit dengan psoriasis. Pengenalan perubahan sistemik dan perubahan yang dinyatakan dalam petisyen memberi peluang untuk membuat penjimatan kewangan yang besar dalam bentuk pengurangan kos tidak langsung, tetapi di atas semua itu, ia akan mengurangkan kos sosial yang sangat besar yang ditanggung oleh pesakit dan keluarga mereka kerana kekhususan penyakit yang sangat sukar.

Teks penuh rayuan terdapat di sini.

Petisyen kepada Menteri Kesihatan dapat ditandatangani selama beberapa hari lagi oleh siapa pun yang berpendapat bahawa ada keperluan untuk mendapat akses yang sama terhadap terapi untuk pesakit psoriasis.

Kami menggalakkan anda untuk membaginya dan menandatanganinya di petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca