Pesakit dengan penyakit Crohn prihatin dengan kekurangan penggantian ubat-ubatan yang secara signifikan dapat membantu mereka kembali berfungsi normal, tanpa cirit-birit yang menyusahkan, sakit perut dan nyawa, dengan keperluan untuk terus mencari tandas. "Masalah pembakaran" ini tidak hanya mengganggu "peminat Łódź", tetapi semua orang yang bergelut dengan penyakit yang teruk dan tidak dapat disembuhkan ini.
Menurut sebuah kajian oleh saintis Sweden, penyakit Crohn dikaitkan dengan peningkatan kematian yang berlipat kali ganda dibandingkan dengan orang yang sihat, terutama ketika ia bermula sebelum usia 18 tahun. Oleh itu, kuncinya, dan bukan hanya dalam kumpulan pesakit ini, adalah terapi yang berkesan dan, tentu saja, gaya hidup yang sihat.
Sifat kronik penyakit gastroenterologi dan kesan negatif pada pesakit, keluarga dan penjaga di satu pihak, dan dana yang terhad yang diperuntukkan untuk gastrologi sejauh ini dari anggaran, sebaliknya, tidak membantu doktor untuk menjalankan terapi yang berkesan.
Itulah sebabnya prof. Grażyna Rydzewska presiden Persatuan Gastroenterologi Poland dan prof. Jarosław Reguła, seorang perunding nasional dalam bidang gastroenterologi, berulang kali meminta Kementerian Kesihatan untuk mengalokasikan simpanan hasil pengenalan ubat biosimilar untuk penggantian terapi inovatif baru untuk penyakit saluran gastrointestinal, yang memungkinkan peningkatan kesihatan dan kualiti hidup pesakit.
Pesakit juga memerlukan sokongan psikologi untuk berfungsi dengan penyakit ini, tetapi hanya 8% menggunakan bantuan ahli psikologi. Ternyata mereka mendapat sokongan terbesar dari keluarga dan saudara mereka (63% responden), seorang doktor (28%) dan pesakit lain (21%) juga disebut. Namun, salah satu halangan utama yang dihadapi oleh pesakit adalah ketersediaan terapi moden yang terhad.
Dalam program rawatan ubat untuk penyakit Crohn, pada masa ini, hanya dua ubat biologi dengan mekanisme tindakan yang sama yang tersedia, yang setara dalam bentuk biosimilars sudah masuk.Menurut pengumuman Kementerian Kesihatan, ketersediaan terapi yang lebih murah adalah untuk membolehkan pengenalan ubat inovatif baru. Perlu diingat bahawa dalam penyakit Crohn, kita mengalami situasi seperti itu. Lebih-lebih lagi, pengenalan ubat biologi baru untuk penggantian tidak akan menghasilkan kos tambahan untuk Tabung Kesihatan Nasional. Campur tangan yang lebih cepat dan berkesan akan menjimatkan simpanan. Program ubat tidak memberikan wang tambahan, tetapi kemungkinan memilih terapi yang disesuaikan dengan keperluan pesakit akan lebih efektif.
- Dalam beberapa tahun terakhir, beberapa ubat moden telah muncul, yang juga ditunggu-tunggu oleh pesakit di Poland. Biasanya, terapi baru lebih mahal daripada yang sudah ada, tetapi kos ini dibenarkan oleh kesan kesihatan tambahan yang ditawarkan oleh ubat baru ini. Kami bercakap mengenai kadar tindak balas yang lebih tinggi, yang bertahan lebih lama daripada pada ubat yang lebih tua, dan di samping itu, ubat yang lebih baru biasanya mempunyai profil keselamatan yang lebih baik. Semua ini meningkatkan kualiti hidup pesakit. Semasa proses pembayaran balik, AOTMiT mengesahkan maklumat ini dan berdasarkannya presiden AOTMiT mengeluarkan saranannya, yang dalam hal ubat-ubatan ini positif. Perlu juga diingat bahawa sebelum keputusan dikeluarkan, harganya masih tertakluk kepada rundingan dengan Suruhanjaya Ekonomi. Akibatnya, kos terapi baru tidak harus lebih tinggi daripada terapi yang telah dibayar sekarang, jelas Cezary Pruszko, ahli farmasi ekonomi dan pakar kesihatan.
- Selain itu, perlu diingat bahawa dalam kes ubat yang lebih tua, sudah ada ubat biosimilar, penggantiannya mengurangkan perbelanjaan dari anggaran pembayar dengan ketara. Menurut perhitungan kita sendiri berdasarkan data yang ada dari Dana Kesihatan Nasional, penjimatan yang dihasilkan dari pengenalan ubat biologi biosimilar yang digunakan dalam gastrologi dapat dianggarkan pada tahap PLN 15 juta. Saya berpendapat bahawa simpanan ini sebahagian besarnya dapat menampung perbelanjaan yang berkaitan dengan penggantian ubat-ubatan moden yang ditunggu-tunggu oleh pesakit Poland, tambah Pruszko.
- Dalam keadaan perbelanjaan terbatas untuk kesihatan dan masalah dengan modal buruh, pembuat keputusan harus membuat pilihan yang tidak hanya bertujuan untuk perawatan, tetapi hasilnya yang tertinggi, diukur misalnya dengan biaya tidak langsung. Pada pesakit dengan penyakit Crohn, purata kehilangan produktiviti kerana ketidakhadiran dan presenteeism adalah 36%. Sukar untuk dilupakan bahawa dengan membayar rawatan yang lebih kurang berkesan, NHF tidak hanya mempengaruhi kos penyakit dan faedah hilang upaya, yang kemudian harus dibayar oleh ZUS, tetapi juga mempengaruhi kehilangan pendapatan yang tidak dijana oleh pekerja yang sakit. - kata Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka dari Universiti Lazarski.
Pesakit mengambil berat tentang peningkatan kualiti hidup yang berterusan dengan penyakit ini agar dapat belajar, bekerja, memulakan keluarga dan melakukan aktiviti sosial. Menurut kajian yang telah dikutip, manfaat terapi baru yang paling penting yang ditunjukkan oleh orang dengan penyakit Crohn adalah:
- mengekalkan peluang pekerjaan (74%)
- keselesaan keluar dari rumah tanpa perlu risau di mana tandas berada (69%)
- peningkatan kesejahteraan dan mood umum (61%)
- mencegah kambuh lebih lanjut (56%)
- keyakinan bahawa rawatan akan diteruskan selama yang diperlukan (67%)
- Sebagai sebuah Persatuan kami ingin menunjukkan bahawa anda dapat mengatur kehidupan anda dengan Crohn. Malangnya, sekarang ada batasan utama. Kami prihatin dengan penangguhan prosedur penggantian atas permintaan pengilang mengenai salah satu ubat inovatif, yang baru-baru ini diumumkan oleh Kementerian Kesihatan. Namun, kami optimis mengenai maklumat mengenai rundingan harga yang sedang berlangsung mengenai ubat kedua. Lebih-lebih lagi bahawa ubat ini sudah dikembalikan dalam kolitis ulseratif - dinilai Piotr Baranowski - wakil Persatuan Orang dengan IBD "Łódzcy Zapaleńcy".
Tempoh rawatan yang dicadangkan untuk ubat ini dalam program ubat penyakit Crohn adalah 24 bulan. Di bawah program ubat semasa, tempoh terapi adalah terhad kepada 12 bulan dengan ubat biologi rujukan atau 24 bulan untuk pesakit yang dirawat dengan biosimilar biologi. Rawatan dengan antibodi monoklonal anti-TNFα kedua yang terdapat dalam program ubat adalah terhad kepada 12 bulan. Keperluan untuk menghentikan terapi adalah cabaran besar bagi pesakit itu sendiri, yang keadaan kesihatannya harus merosot dengan ketara agar dapat mendapat manfaat lagi dari rawatan biologi.
- Kami berharap kesepakatan dapat dicapai antara Kementerian Kesihatan dan pengilangnya. Bagi kami pesakit, adalah penting bahawa doktor mempunyai sebilangan besar terapi yang tersedia dan ada pilihan untuk menyesuaikan rawatan dengan keperluan pesakit tertentu. Hanya berkat ini, ia akan berkesan - komen Baranowski.
Sementara itu, sebanyak 72% pesakit takut akan kekurangan penggantian semua ubat yang ada, dan 79% takut kriteria terlalu ketat untuk memenuhi syarat untuk mengikuti program ubat tersebut.
- Kami ingin masalah kami yang disebabkan oleh sifat penyakit ini tidak memberi tumpuan kepada ketakutan akan adanya rawatan yang sesuai dan berkesan. Kami mahu dapat memberi tumpuan kepada kualiti hidup dengan Crohn sehingga kami dibatasi sekecil mungkin oleh penyakit itu sendiri - tambah Baranowski.
Lembaga Persatuan "Łódzcy Zapaleńcy" mengirim sepucuk surat kepada Menteri Kesihatan dengan permintaan untuk bertemu dan berbicara mengenai situasi semasa pesakit dengan penyakit Crohn. Pesakit berharap agar suara mereka dapat didengar dan mereka dapat dirawat sesuai dengan cadangan semasa.
- Laporan dari kajian yang dilakukan untuk Persatuan Orang dengan Penyakit Usus Radang "Łódzcy Zapaleńcy" oleh Open Pharma House pada tahun 2018.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
