Meningkatkan ketersediaan rawatan biologi untuk kanak-kanak dengan penyakit radang usus - ini adalah postulat Persatuan "J-elita" kepada Kementerian Kesihatan. Persatuan itu mengirim surat kepada kementerian di mana ia menuduh pihak berkuasa melakukan diskriminasi terhadap pesakit muda. Kanak-kanak dengan penyakit radang mempunyai akses terhad kepada rawatan yang berkesan dan oleh itu dirawat lebih teruk daripada pesakit dewasa yang mungkin mendapat manfaat terapi biologi.
Jurnal Persatuan "J-elita" adalah reaksi terhadap tindak balas Kementerian Kesihatan terhadap ucapan Ombudsman untuk Kanak-kanak, yang memutuskan bahawa hak kanak-kanak untuk rawatan moden dan optimum - iaitu terapi biologi - adalah terhad dan mendalilkan "mempertimbangkan pengenalan penyelesaian yang memungkinkan penyelesaian yang lebih mesra kanak-kanak" .
- Terapi biologi adalah jalan terakhir untuk kanak-kanak dengan IBD yang tidak bertindak balas terhadap rawatan standard. Ia diganti dan digunakan secara meluas dalam pediatrik di kebanyakan negara Kesatuan Eropah. Malangnya, di Poland, pesakit muda mempunyai akses terhad kepada ubat biologi, walaupun keberkesanannya telah terbukti dan mereka disyorkan oleh pakar, kata Agnieszka Gołębiewska, presiden Persatuan Poland untuk Menyokong Orang dengan IBD "J-elita". - Kami mohon maaf kerana kementerian ini menghindari dan kanak-kanak dengan penyakit radang usus diperlakukan lebih teruk daripada pesakit dewasa, walaupun mereka sakit lebih kerap dan lebih lama.
Mungkin terdapat 100,000 di Poland. orang dengan penyakit radang usus (IBD): Penyakit Crohn (L-C) dan kolitis ulseratif (UC). Setiap keempat adalah anak. Penyakit ini dimanifestasikan oleh: sakit perut yang teruk, cirit-birit - hingga 20 tinja sehari, keletihan, penurunan berat badan, dan kerencatan pertumbuhan pada anak-anak. Ia tidak dapat disembuhkan - pesakit harus minum ubat sepanjang hidup mereka. Pesakit sering menjalani pembedahan membuang serpihan atau keseluruhan usus. Bagi kebanyakan mereka, penyakit ini bermaksud kecacatan dan pengecualian sosial.
Baca juga: Makanan rendah sisa untuk penyakit radang usus. Apa itu diet membran rendah ... Pseudomembranous enteritis - penyebab, gejala dan rawatan Cirit-birit akut pada kanak-kanak membawa kepada dehidrasi. Cara penyahhidratan pada masa kini ...NFZ mengembalikan orang dengan persediaan biologi IBD dengan dua bahan aktif: infliximab dan adalimumab, tetapi pesakit mesti berada dalam keadaan yang sangat sukar untuk mendapatkan ubat tersebut. Pesakit dewasa dengan CH. L-C. dapat menerima kedua-duanya, hanya kanak-kanak satu - infliximab. Rawatan biologi tidak diganti untuk pesakit kanak-kanak dengan UC.
Persatuan "J-elita", dalam surat kepada Kementerian Kesihatan, meminta pertemuan dan menyampaikan permintaan masyarakat ibu bapa anak-anak dengan IBD, termasuk:
- menurunkan indeks aktiviti penyakit Crohn (PCDAI), melayakkan kanak-kanak mengikuti program ubat
- memperkenalkan program rawatan untuk ch. L-C dengan adalimumab
- memperkenalkan program rawatan biologi untuk kanak-kanak yang menderita UC
Persatuan "J-elita" ditubuhkan pada tahun 2005 atas inisiatif pesakit dan ibu bapa kanak-kanak yang menderita IBD, ia adalah organisasi manfaat awam. Pada masa ini, ia mempunyai lebih daripada 1.6 ribu. anggota dan cawangan di 12 wilayah. Menyusun, antara lain Hari-hari Pendidikan mengenai IBD, kem dan pemulihan bagi anak-anak yang sakit dan ibu bapa mereka, menerbitkan J-elita setiap suku tahun, panduan, membantu orang yang sakit parah membeli ubat-ubatan dan menderma untuk pembelian peralatan oleh institusi yang merawat pesakit dengan IBD.
