Di Poland, masih ada masalah dengan ketersediaan ubat-ubatan moden untuk pembayaran balik rawatan sklerosis berganda. Proses pengenalan penggantian memakan waktu bertahun-tahun, lebih banyak pesakit kehilangan kesempatan untuk berfungsi secara normal, kerana kriteria untuk membayar balik ubat dari anggaran Dana Kesihatan Nasional terbatas. PTSR telah berusaha mengubah keadaan ini selama bertahun-tahun, tetapi masih jauh dari ideal. Itulah sebabnya kami menerbitkan kisah Agnieszka, yang berjaya dan mendapat manfaat daripada rawatan pada saat yang tepat. Tetapi berapa banyak orang yang tidak mendapat peluang seperti itu.
Multiple sclerosis (MS) adalah salah satu penyakit neurologi kronik yang paling biasa. Ia biasanya memberi kesan kepada orang yang berumur antara 20 hingga 40 tahun, dengan meletakkan rancangan profesional dan swasta mereka. Contoh Agnieszka menunjukkan bahawa ia tidak semestinya seperti ini. Kesempatan itu adalah terapi yang disesuaikan dengan aktiviti penyakit dan akses kepada kaedah rawatan yang inovatif, yang baru-baru ini diminta oleh organisasi yang mengaitkan pesakit dengan MS.
Kisah Agnieszka, atau cara menghentikan pelbagai sklerosis
Agnieszka mendapat tahu mengenai penyakit itu secara tidak sengaja. Dia berada di tahun kedua dan menyalahkan rasa tidak senangnya pada tekanan yang harus dia hadapi semasa sesi peperiksaan. Tetapi sesi itu berakhir dan gejalanya bertambah buruk daripada hilang. Ketika itulah dia dan ibu bapanya memutuskan untuk berjumpa doktor. Dua tahun berlalu dari saat itu hingga tarikh diagnosis. Dia berasa lebih teruk dan teruk. Di hospital di mana dia sering muncul, dia dirawat, antara lain, oleh untuk penyakit Lyme, namun hasilnya tidak bertambah baik.
- Saya mengalami pening dan penglihatan berganda, yang sering membuat saya kehilangan keseimbangan. Selama dua tahun saya tertanya-tanya apa yang berlaku kepada saya, dan tidak ada yang dapat menolong saya - ingat Agnieszka.
Pada tahun 2004 dia pergi ke klinik di Lublin. Kunjungan itu memang mustahak, tetapi ia mengubah hidupnya tanpa diduga.
- Selepas imbasan MRI, saya mendengar bahawa saya menderita sklerosis berganda. Saya menunggu lama untuk didiagnosis dengan penyakit itu, tetapi ia adalah satu pukulan. Saya pada awal memilih jalan hidup saya, saya mahu memulakan keluarga dan memenuhi keperluan saya secara profesional - kata Agnieszka.
Kira-kira 50,000 orang dengan MS tinggal di Poland. Penyakit ini tidak dapat diubati. Pesakit mengalami gangguan sensasi, masalah penglihatan, dan otot kaku menyukarkan mereka untuk bergerak.
- Ketika saya melihat saya bergerak di kerusi roda melalui mata khayalan saya, saya menerima cadangan untuk menyertai percubaan klinikal. Saya ditawarkan terapi alemtuzumab, yang saya putuskan segera, kata Agnieszka.
Dia memasuki ujian klinikal sejurus mendengar diagnosisnya. Pada bulan Mei 2004, dia diberi ubat untuk pertama kalinya.
- Saya mengambilnya secara intravena selama lima hari berturut-turut. Saya dengan cepat menyedari bahawa masalah saya dengan penglihatan berganda mula hilang, yang sangat menyusahkan dan menyukarkan saya untuk menjaga keseimbangan saya, dia ingat. Dia mengambil dos seterusnya setahun kemudian. Sejak itu, dia berhenti mengambil ubat untuk sklerosis berganda, dan gejala neurologinya reda.
- Sudah tentu, kadang-kadang ada beberapa penyakit kecil yang berkaitan dengan penyakit ini, tetapi sukar untuk dibandingkan dengan keadaan kesihatan saya sebelum terapi. Ia telah berlangsung selama 11 tahun - kata Agnieszka.
Beberapa bulan selepas memberikan ubat terakhir, Agnieszka berkahwin. Menghentikan perkembangan penyakit ini membolehkannya berjaya menamatkan pengajian dan mula bekerja. Dia melahirkan tiga orang anak.
- Suami saya sering bergurau bahawa saya menghidap penyakit. Di persekitaran saya, saya dianggap sebagai orang yang sihat sepenuhnya. Hanya keluarga terdekat yang mengetahui tentang fakta bahawa saya pergi untuk pemeriksaan. Setahun sekali saya melakukan MRI, sedikit demi sedikit ujian darah, dan selain itu, saya berfungsi sepenuhnya seperti biasa - Agnieszka memberi jaminan.
Multiple Sclerosis - boleh dibantu
Berbeza dengan penampilan, Agnieszka tidak suka membicarakan MS, tetapi kasusnya membuktikan bahawa nasib pesakit dapat diubah, jadi dia tidak mengelak untuk berbicara. Dia tahu bahawa dia sangat beruntung, kerana kemungkinan rawatan muncul dengan cepat dan pada saat yang tepat. Malangnya, banyak yang lain dalam keadaan serupa tidak mempunyai peluang ini.
- Walaupun saya memberi reaksi yang baik terhadap ubat itu, saya tahu dengan tepat apa masalah yang harus dihadapi oleh pesakit MS. Penyakit ini paling kerap menyerang orang muda, sebab itulah maklumat tersebut adalah trauma. Walau bagaimanapun, contoh saya menunjukkan bahawa berkat kemajuan perubatan, mungkin berjaya menghentikan perkembangan penyakit ini walaupun selama beberapa tahun. Saya ingin pesakit lain dapat memanfaatkan kaedah rawatan moden, seperti terapi alemtuzumab, kata Agnieszka.
Pakar dalam bidang neurologi menekankan bahawa bahan ini menghentikan perkembangan penyakit dan menghalang perkembangan kecacatan. Ini juga merupakan peluang bagi orang-orang dengan jenis MS yang paling biasa yang berjuang dengan bentuk penyakit yang aktif dan kambuh. Syaratnya ialah ubat tersebut diberikan pada waktu yang tepat.
- Adalah sangat penting bahawa rawatan diperkenalkan dengan cepat, kerana ia diterjemahkan ke dalam keberkesanannya, iaitu gejala penyakit yang lebih kecil, perkembangan kecacatan yang lebih perlahan dan peningkatan kualiti hidup pesakit - mengesahkan Prof. Halina Bartosik-Psujek dari Jabatan Neurologi Hospital Pengajaran di Rzeszów.
Sklerosis Berganda - Meningkatkan Kemungkinan
Dianggarkan bahawa setiap orang kedua yang menggunakan kerusi roda mempunyai MS, dan sekitar 75% orang sakit mendapat pencen kecacatan dalam masa dua tahun dari saat diagnosis. Walaupun terdapat kemajuan dalam bidang perubatan, akses ke rawatan moden untuk pesakit di Poland - berbanding dengan negara-negara Eropah yang lain, masih terhad.
- Terdapat kekurangan ubat-ubatan yang berkesan, lebih kuat, diganti yang dapat membantu pesakit dengan MS yang aktif dan kambuh. Oleh itu, enam organisasi yang bekerja untuk pesakit dengan MS bergabung dan meminta agar alemtuzumab dimasukkan dalam program ubat. Pada bulan Disember 2016, satu pertemuan diadakan dengan wakil Kementerian Kesihatan, yang memberi jaminan bahawa mereka akan menyerahkan kedudukan kami kepada Menteri Kesihatan.Dari perspektif masyarakat kita, memasukkan ubat ini sebagai penggantian adalah peluang bagi pesakit MS untuk menghentikan perkembangan penyakit ini, seperti yang dibuktikan oleh kisah Agnieszka. Pesakit dan doktor harus mempunyai akses ke sebilangan besar ubat agar dapat memilih ubat-ubatan yang berkesan dalam kes mereka - menekankan Tomasz Połeć, presiden Persatuan Multiple Sclerosis Poland.
Baca juga: Latihan fisioterapi untuk pesakit dengan MS Multiple Sclerosis: rawatan Persatuan Multiple Sclerosis Poland: supaya tidak ada yang tersisa tanpa sokongan!
