Bagaimana keadaan orang yang menderita epilepsi di Poland? Temu ramah dengan pakar

Soalan kami dijawab oleh doc. Ewa Nagańska dari Jabatan Neurologi dan Epileptologi, SPSK CMKP di Warsaw, Anggota Lembaga Persatuan Epileptologi Poland.

• Pada persidangan pada bulan Mei, Dewan Utama Persatuan Epileptologi Poland mengadopsi resolusi mengenai perlunya menerapkan langkah-langkah segera bagi orang yang menderita epilepsi di Poland. Apa yang mendorong anda untuk mengambil kedudukan yang spesifik dan kesan apa yang paling ingin anda capai? Apakah keperluan epilepsi yang paling mendesak di negara kita?

Dokumen. Ewa Nagańska, Jabatan Neurologi dan Epileptologi, SPSK CMKP di Warsaw, Anggota Lembaga Utama Persatuan Epileptologi Poland: Masalah paling penting yang berkaitan dengan penjagaan pesakit dengan epilepsi di Poland berkaitan dengan organisasi rawatan kecemasan - terutamanya di negara epilepsi. Ini adalah situasi yang merupakan ancaman langsung kepada kehidupan pesakit, memerlukan kerjasama langsung dari pasukan pelbagai disiplin (pakar neurologi, pakar anestesiologi, internis) dan akses berterusan ke ujian neuroimaging dan, di atas semua, kemungkinan melakukan ujian EEG semasa rawatan epilepsi. Nampaknya disarankan untuk mewujudkan pusat rujukan yang memberi tumpuan kepada rawatan pesakit dengan epilepsi.

• Keadaan pesakit epilepsi Poland tidak berubah selama 5 tahun terakhir. Bagaimana keadaan Poland mula berbeza dengan keadaan warga negara di mana terdapat akses kepada ubat-ubatan yang paling moden?

Keadaan pesakit dengan epilepsi di Poland telah stabil dari segi pelbagai aspek yang berkaitan dengan penjagaan dalam kumpulan ini selama bertahun-tahun. Tempoh 5 tahun yang disebutkan dalam pertanyaan hanya menyangkut kurangnya keputusan penggantian obat antiepileptik selanjutnya. Bagi pesakit dengan epilepsi tahan ubat, setiap ubat baru adalah peluang / harapan lain untuk mengawal kejang epilepsi. Setiap negara mempunyai peraturan pembayaran ubat sendiri. Di kebanyakan negara, ubat-ubatan antiepileptik, termasuk generasi terbaru, dibayar balik.

• Bolehkah seorang pesakit Poland bergantung pada rawatan individu untuk keperluan mereka? Ke usia, jantina, kesihatannya pada waktu tertentu?

Pendekatan secara individu untuk diagnosis dan rawatan pesakit dengan epilepsi di Poland adalah anggapan asas dan selalu dilaksanakan oleh pakar neurologi / epileptologi dalam setiap kes, sesuai dengan keadaan pengetahuan. Prinsip ini bukanlah perkara baru, ia berlaku dan dilaksanakan dengan mempertimbangkan peraturan yang berlaku di Poland.

• Dalam konteks individualisasi rawatan, juga perlu disebutkan pesakit dengan epilepsi tahan dadah, yang menyumbang sebanyak 30% dari semua epilepsi. Apakah rawatan untuk mereka?

Kumpulan pesakit dengan epilepsi tahan ubat adalah cabaran serius bagi doktor. Selalunya mereka berulang kali mengubahsuai rawatan farmakologi semasa penyakit ini; selalunya mereka mesti mengambil beberapa ubat (polytherapy). Ketahanan terhadap ubat yang digunakan setakat ini tidak mengecualikan tindak balas klinikal positif yang berpotensi terhadap ubat generasi baru. Terutama bahawa mereka paling sering dicirikan oleh profil tindakan yang baik dari segi keselamatan, terutama dalam konteks komorbiditi pada satu pesakit, dan oleh itu risiko interaksi dengan ubat lain diambil secara serentak.

• Setengah juta orang Polandia menderita epilepsi, penyakit ini juga mempengaruhi kehidupan seharian saudara-mara mereka, sehingga menular hingga satu juta orang. Walaupun demikian, orang sakit tetap tidak dapat dilihat oleh pembuat keputusan. Kurangnya akses ke rawatan yang sesuai juga boleh memberi kesan negatif pada jiwa pesakit - cabaran apa yang dihadapi oleh pesakit dari segi hubungan sosial? Masalah apa yang mereka anggap sangat menyusahkan?

Masalah sosial asas yang dihadapi oleh pesakit dengan epilepsi berkaitan dengan ketakutan sawan di khalayak ramai, di hadapan orang lain. Sebilangan pesakit pasti mengehadkan aktiviti mereka dan tinggal di rumah. Pesakit dengan epilepsi mempunyai masalah yang sangat besar dalam mencari pekerjaan, bahkan dalam posisi yang mengambil kira elemen keselamatan asas bagi pesakit.

Majikan, yang mengetahui mengenai penyakit ini, sering memutuskan untuk menolaknya. Pengasingan sosial pesakit dengan epilepsi menyebabkan gangguan emosi, kegelisahan-kemurungan, yang sering memerlukan rawatan psikiatri. Sekatan terhadap situasi kehidupan seharian (keperluan gaya hidup biasa, ubat-ubatan harian, lesen memandu, dan lain-lain) sering sukar diterima oleh pesakit.

Kenyataan bahawa pesakit dengan epilepsi di Poland "tetap tidak dapat dilihat oleh pembuat keputusan" tidak sesuai. Pesakit dengan epilepsi di Poland mempunyai akses kepada ubat antiepilepsi baru. Sebaliknya, beberapa ubat generasi terbaru tidak diganti, yang secara signifikan membataskan penggunaannya. Pengalaman klinikal positif mengenai sekumpulan kecil pesakit yang menerima ubat ini paling kerap dalam ujian klinikal memberi alasan untuk pengenalan potensi mereka lebih jauh.

• Epilepsi adalah penyakit kronik yang hanya diketahui oleh sedikit orang yang boleh membawa maut. Pesakit hidup dalam ketakutan akan serangan lain - dapatkah risiko kejadiannya dikesampingkan pada bila-bila masa semasa rawatan dan penyakitnya sembuh?

Kira-kira 60-70% pesakit epilepsi bertindak balas dengan baik terhadap ubat anti-epilepsi lini pertama, mencapai kawalan kejang yang lengkap. Setelah beberapa tahun tanpa sawan, dan bergantung juga pada hasil ujian tambahan, dan selalu setelah mempertimbangkan semua aspek yang khusus untuk setiap pesakit, pemberhentian rawatan secara beransur-ansur dapat dipertimbangkan. Dalam banyak kes, kita boleh bercakap mengenai pemulihan penyakit ini. Pesakit seperti itu mesti menjalani rawatan neurologi berkala dan mengikuti peraturan yang mengurangkan risiko berulang kejang.