Apakah keperluan pesakit NTM?

Untuk kesepuluh, Minggu Kesinambungan Sedunia disambut, yang bertujuan untuk mempopularkan pengetahuan dan mempublikasikan isu-isu yang berkaitan dengan penyakit yang dianggap "memalukan." Pada masa yang sama, dianggarkan bahawa penyakit ini menyerang lebih dari 400 juta orang di seluruh dunia, dan di Poland sahaja, jumlah kos tahunan berkaitan dengan penyakit ini, membebankan belanjawan negara.

Inkontinensia kencing adalah penyakit yang diklasifikasikan oleh Pertubuhan Kesihatan Sedunia sebagai penyakit peradaban yang mempengaruhi sekitar 4-8 peratus. penduduk. Kekerapannya sukar ditentukan dan tidak ada data epidemiologi yang jelas. Namun, diandaikan bahawa di negara maju, masalah NTM mempengaruhi sekurang-kurangnya 6 persen. masyarakat. Data statistik inkontinensia kencing di Poland juga berbeza. Dianggarkan bahawa masalah ini menimpa 2.5 juta orang, baik wanita dan lelaki. Inkontinensia kencing adalah penyakit serius yang secara signifikan mempengaruhi kualiti hidup pesakit, membatasi aktiviti profesional dan kehidupan sosial mereka, menyebabkan pengasingan sepenuhnya dari masyarakat, dan dalam kes yang melampau hingga kemurungan dan bahkan cubaan bunuh diri.

- Penyakit yang berkaitan dengan kencing atau kawalan pundi kencing sayangnya masih menjadi subjek pantang larang di Poland - kata Anna Sarbak, presiden Persatuan UroConti. - Hanya 1/3 pesakit yang meminta nasihat perubatan, dan dua pertiga dari mereka melapor kepada pakar hanya lebih dari dua tahun setelah gejala pertama penyakit muncul. Mereka lebih suka menderita sendirian dan bersembunyi, menangani gangguan kesihatan mental, rasa malu, malu, dan rendah diri.

Inkontinensia kencing mengganggu hubungan pesakit dengan keluarganya kerana perubahan gaya hidup, penurunan aktiviti seksual dan membebankan anggaran rumah tangga dengan perbelanjaan yang berkaitan dengan rawatan dan memastikan kebersihan diri. Selalunya memaksa perubahan dalam rancangan profesional, kerana ia memerlukan pengubahan cara kerja kepada penyakit dan membatasi hubungan sosial, yang seterusnya menyebabkan pengasingan orang yang sakit.

- Perlu ditambah bahawa penyakit seperti sindrom pundi kencing yang terlalu aktif (OAB) dan gejala inkontinensia kencing yang menyertainya bukan sahaja merupakan elemen yang sangat diperlukan pada usia tua, akibat dari kehamilan atau kerosakan yang tidak dapat diatasi, jadi anda harus berdamai dengannya - tambah Presiden A Sarbak. - Ini adalah masalah sosial yang serius yang perlu didiagnosis dan dapat diatasi dengan berkesan.

Masalah pesakit dengan NTM - kejayaan dan kegagalan

UroConti baru-baru ini menyambut ulang tahunnya yang ke-10. Ini adalah berapa lama usaha pesakit bertahan
dengan NTM untuk memperbaiki keadaan mereka dan memenuhi permintaan mereka. Sebahagian daripadanya telah dimenangkan, ada yang masih belum diambil kira. Sebagai contoh, sejak bulan Mac tahun ini, pesakit telah meningkatkan had kuantitatif pada agen penyerapan yang diganti dari 60 hingga 90 unit sebulan. Kali terakhir perubahan ketara berlaku pada tahun 1999, iaitu 19 tahun yang lalu.

- Kami gembira setelah sekian lama keadaan pesakit dari segi ketersediaan agen limfatik telah berubah menjadi lebih baik - kata Anna Sarbak. - Namun, kami menyesal bahawa dengan perubahan had kuantitatif, had harga tidak berubah secara proporsional, akibatnya hanya orang yang membeli kartrij urologi yang murah dan berkualiti rendah yang mendapat manfaat dari perubahan peraturan tersebut, dan pesakit yang menggunakan undang-undang "seumur hidup" bahkan kehilangannya.

Kementerian Kesihatan juga mempertimbangkan permintaan pesakit untuk dimasukkan dalam katalog perkhidmatan hospital yang dijamin neuromodulasi saraf sakral untuk pesakit yang menderita bentuk NTM yang sangat teruk. Lebih-lebih lagi, prosedur ini, selain dari jabatan urologi, juga akan ditawarkan oleh jabatan ginekologi, yang tentunya akan meningkatkan ketersediaan terapi.

Tuntutan pesakit dari NTM

Malangnya, ini adalah akhir dari berita baik. Oleh itu, dengan memanfaatkan perayaan Minggu Kesinambungan Global, pesakit yang terlibat di UroConti semasa Persidangan NTM 2018 - DI MANA KAMI, DI MANA KAMI PERGI? merayu kepada Kementerian Kesihatan, meminta:

• Memperkenalkan kriteria perubatan yang jelas (inkontinensia urin) yang membolehkan penggantian agen penyerapan - hari ini, NTM adalah kriteria penyakit yang membolehkan penggantian hanya dengan syarat - pesakit juga mesti mempunyai salah satu komorbiditi (kanser, strok, kecacatan, dll.). Sebagai contoh, pesakit dengan tekanan NTM dikecualikan daripada pembayaran balik
• Meningkatkan had harga untuk agen penyerapan yang diganti (seluar lampin, lampin anatomi, seluar penyerap, seluar dan pelapik) kepada jumlah sekurang-kurangnya PLN 1.5 per item - perubahan yang diperkenalkan pada bulan Mac bermaksud bahawa had harga semasa penggantian sebenar untuk pesakit onkologi (item 100 Peraturan) dikurangi dari PLN 1,28 menjadi PLN 0,86 per kepala, dan untuk pasien lain (item 101 Peraturan) dari PLN 1,05 menjadi PLN 0,7 per kepala. Dengan jumlah yang rendah, anda hanya dapat membeli 90 keping sisipan anatomi, hanya dengan ukuran "S". Hanya peningkatan had kuantitatif bersama dengan peningkatan perbelanjaan kewangan yang akan menjamin ketersediaan alat perubatan berkualiti tinggi
• Pengenalan "uroginekologi" - kemahiran baru atau pengkhususan super perubatan. Ahli urologi Poland pakar dalam rawatan penyakit uroonkologi. Sudah hari ini, rawatan barah memerlukan 80 peratus masa mereka, yang bermaksud mereka mempunyai lebih sedikit masa untuk pesakit NTM.Sebaliknya, di pihak pakar sakit puan, hanya sebilangan kecil doktor yang mempunyai pengetahuan dan pengalaman dalam rawatan uroginekologi. Akibatnya, jumlah komplikasi yang salah didiagnosis dan pembedahan semakin meningkat. Pengenalan "pakar uroginekologi" akan membolehkan pesakit mengenal pasti pakar yang berkelayakan di bidang ini
• Memperluas senarai ubat yang diganti dalam rawatan sindrom pundi kencing yang terlalu aktif (OAB) dengan bahan perubatan baru - pada bulan Disember 2017, keputusan dibuat untuk menolak penggantian tersebut, walaupun terdapat cadangan positif presiden AOTMiT, ubat yang mengandungi bahan aktif yang disebut mirabegron. Ia adalah ubat pertama yang digunakan dalam rawatan barisan kedua penyakit yang sangat menyakitkan ini. Sejak 2011, senarai ubat-ubatan yang diganti hanya merangkumi dua bahan - solifenacin dan tolterodine, yang mempunyai mekanisme tindakan yang sama dan hanya diganti dalam rawatan pertama. Di baris kedua - sama sekali tidak ada akses untuk mendapatkan rawatan yang diganti di Poland! Dengan mengambil kira bahawa kerentanan terhadap berlakunya kesan sampingan bergantung pada kecenderungan individu, adalah perlu untuk membiarkan pesakit mengakses dan memilih dari banyak bahan ubat yang diganti, seperti yang berlaku di Kesatuan Eropah lain, termasuk yang berpendapatan rendah.

World Continence Week (WCW) disambut pada minggu penuh terakhir bulan Jun. Pemula tindakan ini adalah International Continence Society (ICS), yang melakukan banyak aktiviti yang bertujuan, antara lain, pendidikan yang berkaitan dengan masalah inkontinensia kencing, membina dan meningkatkan kesedaran masyarakat mengenai penyakit ini dan meningkatkan kualiti hidup semua penderita. Seperti setiap tahun, Persatuan Orang-orang NTM "UroConti" terlibat dalam semua aktiviti yang berkaitan dengan perayaan WCW.