Berkat kaedah rawatan moden, pesakit IBD dapat menjalani kehidupan yang normal. Walau bagaimanapun, seperti yang ditunjukkan oleh kajian pesakit Poland pertama # KUPAPYTAŃ, mengenai pengetahuan, ketersediaan dan pengalaman orang dengan NCJ dalam terapi moden - 47 peratus. pesakit juga tidak mendapat rawatan sedemikian. Kajian ini dibuat dan dijalankan oleh "Łódź Enthusiasts" - sebuah persatuan yang mengumpulkan orang dengan penyakit radang usus.
Dianggarkan bahawa di Poland lebih 50,000 orang menderita penyakit radang usus (IBD). orang, termasuk 10-15 ribu. untuk penyakit Leśniowski - Crohn dan 35-40 ribu. untuk Kolitis Ulseratif. Sebilangan besar pesakit adalah golongan muda - 70 peratus. dari mereka berumur bawah 35 tahun. usia tahun (kejadian utama adalah antara usia 20 hingga 40 tahun). Jadi mereka adalah orang yang ingin belajar, bekerja, menjalin hubungan, memulakan keluarga dan mengambil bahagian dalam kehidupan sosial.
Malangnya, gejala penyakit, seperti sakit, cirit-birit, demam, kerap tinggal di hospital, pemulihan selepas operasi, membuat orang-orang ini tidak dapat bekerja. Mereka cuti sakit dan sering bersara. Menurut laporan # KUPAPYTAŃ - dibuat dan dijalankan oleh "peminat Lodz" - Persatuan yang mengaitkan orang dengan IBD, 58 peratus. responden yang aktif secara profesional mengesahkan mereka tidak bekerja kerana penyakit usus dalam 6 bulan terakhir. 80 peratus pesakit menunjukkan penyakit usus sebagai penyebab utama / bersara.
Akses ke rawatan moden di NCHZJ
Setakat ini, tidak ada penawar atau pencegahan penyakit ini. Hanya ada rawatan simptomatik. Beberapa tahun kebelakangan ini telah membawa kemajuan besar dalam rawatan NCD.Ubat moden menghentikan penyakit daripada berkembang. Di samping itu, mereka ditoleransi dengan baik oleh pesakit dan penggunaannya tidak berkaitan dengan penginapan biasa di hospital. Walau bagaimanapun, ada syarat - anda mesti mula memberi mereka pada awal terapi.
Menurut kajian # KUPAPYTAŃ mengenai pengetahuan, ketersediaan dan pengalaman orang dengan NCHZ dalam terapi moden, sejumlah 97% responden telah mendengar tentang terapi biologi, tetapi hanya 56%. digunakan atau sedang menggunakan terapi biologi (22% penggunaan, 34% digunakan), 18% tahu orang yang menggunakan terapi biologi, dan 22 peratus pernah mendengar terapi biologi, tetapi tidak tahu ada yang menggunakannya.
Mengapa pesakit tidak menggunakan terapi biolofik? Hampir separuh daripada pesakit (47%) tidak mendapat rawatan sedemikian. 29 peratus tidak memenuhi kriteria untuk dimasukkan dalam terapi biologi, 13% sudah terlambat untuk memulakan terapi biologi, sementara 5% sedang dalam proses kelayakan.
Kesan terapi biologi
Dalam 65 peratus Pada masa ini dirawat dengan terapi biologi (dan dalam 51% pada masa lalu), kesihatan mereka bertambah baik akibat rawatan.
Dalam kes pesakit yang dirawat pada masa lalu, 45 peratus. dari mereka telah mencapai pengampunan sepenuhnya. Sebaliknya, 37 peratus. responden sebagai hasil rawatan steroid yang dihentikan sepenuhnya, dan 32 peratus. dapat mengurangkan dos mereka.
Sokongan psikologi berfungsi dengan penyakit ini
Pesakit paling sering mendapat sokongan psikologi untuk berfungsi dengan penyakit ini dari keluarga dan saudara-mara mereka (63% responden). Seorang doktor (28%) dan pesakit lain (22%) juga sering disebut. Hanya 8% responden menggunakan bantuan psikologi. 16% responden menyatakan bahawa walaupun mereka memerlukannya, mereka tidak mendapat sokongan psikologi untuk berfungsi dengan penyakit ini.
Masalah utama dengan adanya ubat biologi
Tidak ada penggantian semua ubat yang ada, kriteria kelayakan yang terlalu ketat untuk program ubat, pengenalan terapi biologi yang terlambat.
Lama kelayakan untuk mengikuti program ubat, akses sukar ke pusat yang sesuai dan akses kepada doktor yang sesuai adalah masalah lain yang dihadapi oleh pesakit dalam perjalanan.
Kebimbangan mengenai terapi biologi
Sebilangan besar responden bersetuju bahawa terapi biologi harus dimulakan seawal mungkin (72%) dan TIDAK boleh digunakan hanya dalam situasi menyelamatkan nyawa (87%). Sedikit lebih daripada separuh responden (52%) percaya bahawa ubat biologi harus digunakan secara kronik.
Responden menilai secara berkesan keberkesanan ubat biologi (64%), hanya 6% pesakit yang mempunyai pendapat yang berbeza (selebihnya 30% tidak mempunyai pendapat mengenai perkara ini).
Keprihatinan terbesar pesakit berkaitan terutamanya dengan keberkesanan rawatan, dan kemudian keselamatan dan ketersediaannya.
Yang terpenting, ia dapat menghilangkan gejala dengan memastikan rawatan akan diteruskan selama yang diperlukan, pertolongan segera sekiranya berlaku kesan sampingan, memastikan risiko kesan sampingan yang rendah, serta maklumat lengkap dari doktor.
Perlu diketahuiPada masa ini, di Poland, EMA telah mendaftarkan enam ubat biologi untuk rawatan IBD, di antaranya hanya tiga yang dibayar: vedolizumab (Entyvio) hanya untuk rawatan UC pada baris pertama dan seterusnya rawatan biologi, infliximab dalam rawatan kedua-dua UC dan CD pada baris pertama dan seterusnya rawatan biologi dan adalimumab (Humira) dalam rawatan CDD pada baris pertama dan kedua terapi biologi. Ustekinumab (Stelara) dan vedolizumab (Entyvio) sedang menjalani proses penggantian untuk rawatan CD.
