Masalah pesakit barah prostat akibat kurangnya akses ke rawatan moden, sayangnya, tidak berakhir dengan pemanjangan senarai penggantian dengan ubat baru. Semangat mereka hilang begitu sahaja muncul. Ternyata, walaupun sejauh ini mereka telah membeli ubat dengan wang mereka sendiri, yang dapat memperpanjang umur mereka, mereka tidak dapat dirawat sebagai bagian dari program ubat-ubatan (iaitu sebagai penggantian). Lebih-lebih lagi, jika selama ini mereka telah dirawat dengan salah satu ubat, yang keberkesanannya telah tamat, maka menurut ketentuan yang berlaku dari 1 November 2017, mereka menutup kemungkinan rawatan dengan ubat lain, kecuali jika mereka masih membayarnya sendiri!
- Persatuan kami menerima suara pesakit yang berputus asa dari seluruh Poland yang mendengar daripada doktor mereka bahawa kerana terapi abiraterone sebelumnya, mereka tidak akan dapat mendapat manfaat daripada rawatan enzalutamide dan sebaliknya, kerana program ubat tidak membenarkannya - kata Bogusław Olawski, ketua Bahagian Prostat Persatuan "UroConti". - Ini adalah satu lagi kepincangan yang tidak pernah didengar di mana sahaja di luar Poland! Saya tidak akan meninggalkan perkara ini seperti ini! Pada 23 November 2017, pesakit mengirim sepucuk surat ke Kementerian Kesehatan, menuntut agar "(...) maklumat diberikan secepat mungkin berdasarkan keputusan bahawa satu ubat tidak dapat diganti setelah pesakit mengambil ubat lain di bawah satu program ubat ".
Penyiasatan peribadi pesakit
Sejalan dengan janji yang dibuat kepada pasien yang tidak memiliki harapan untuk mendapatkan perawatan, Bogusław Olawski memutuskan untuk mengetahui bagaimana program tersebut telah memperkenalkan ketentuan yang tidak sesuai dengan piawaian dunia dan panduan pakar antarabangsa.
Sekiranya anda telah dirawat dengan satu ubat, anda tidak mempunyai peluang lain - pesakit kanser prostat mendengar.
Sebagai tambahan kepada surat yang disebutkan di atas kepada kementerian, dia juga mengirim pertanyaan kepada semua pengilang mengapa mereka menyetujui program ubat semacam itu yang akan mencegah pemberian ubat secara berurutan. Janssen, yang selama beberapa bulan tahun lalu menyekat pengembangan program kepada ubat-ubatan baru, kini menyerahkan tanggungjawab kepada Kementerian Kesihatan, dengan mengatakan bahawa peruntukan program semasa "diterima dari Jabatan Dasar Dadah dan Farmasi Kementerian Kesihatan," Astellas menulis kembali bahawa ia telah mengajukan permohonan kepada kementerian aplikasi untuk mengubah bentuk program dan Bayer yang pada pendapatnya "program ubat tidak melarang penggunaan terapi berurutan" dan bahawa setelah menggunakan abiraterone atau enzalutamide adalah mungkin untuk menggunakan Radium-223.
- Saya tidak memahaminya lagi - kata Bogusław Olawski. - Pertama, ini bermaksud bahawa kementerian membahagikan pesakit menjadi lebih baik dan buruk. Ini membenarkan sebilangan orang menggunakan ubat secara bergantian dan yang lain tidak, dan di sisi lain, kami mempunyai pendapat yang bertentangan: syarikat menulis bahawa program ini tidak melarang penggunaan urutan, dan kementerian - bahawa penggunaan seperti itu tidak dapat diterima! Setahu saya, Persatuan Urologi Poland mempunyai pendapat yang sama sekali berbeza.
Ahli misteri
Balasan Kementerian Kesihatan pada 15 Disember 2017 menunjukkan tidak hanya ubat-ubatan yang tidak dapat digunakan satu demi satu, tetapi juga bahawa "ketentuan yang terdapat dalam program tersebut telah ditinjau oleh perunding dan pakar dalam bidang onkologi (...) menunjukkan kesahihan mencegah penggunaan Xtandi (enzalutamide) dan Zytiga (abiraterone) secara berurutan "
- Kami telah meminta kementerian untuk waktu yang lama, berdasarkan saranan siapa keputusan itu dibuat, bertentangan dengan apa yang ditentukan oleh doktor di dunia - kata B. Olawski. - Mula-mula kami mendengar bahawa ini adalah pendapat Badan Penilaian dan Tarif Teknologi Kesihatan, sekarang kami membaca tentang "perunding dan pakar". Namun, tidak ada yang mahu memberi kami nama atau berkongsi pendapat mereka, dan itu harus disebarkan kepada umum, kerana ini mengenai kehidupan manusia. Situasinya semakin pelik kerana kebanyakan pakar mempersoalkan peruntukan tersebut. Sebagai contoh, Profesor Anna Kołodziej dari Jabatan dan Klinik Urologi dan Onkologi Urologi Universiti Perubatan Wrocław, Setiausaha Lembaga Utama Persatuan Urologi Poland.
- Saya tidak setuju dengan kenyataan bahawa rawatan dengan abiraterone secara automatik tidak termasuk penyertaan dalam program enzalutamide dan sebaliknya. Ubat-ubatan ini, yang digunakan secara berurutan, secara signifikan memperpanjang kelangsungan hidup pesakit barah prostat, yang telah terbukti dalam banyak ujian klinikal rawak, multisentre, dan termasuk dalam garis panduan semua masyarakat onkologi dan urologi di dunia - kata Profesor Kołodziej. - Oleh itu, saya tidak faham mengapa rawatan berurutan dicegah untuk pesakit kita? Mengapa mereka harus hidup lebih pendek dan kualiti hidup mereka pada tahap penyakit ini harus jauh berbeza dengan pesakit di negara lain?
Pendapat undang-undang sebagai harapan untuk orang sakit
Pesakit merasa tertipu kerana mereka pertama kali membaca di media bahawa dari 1 November mereka akan mempunyai tiga ubat dan bukannya satu, dan kemudian mengetahui bahawa itu adalah teori murni.
- Saya tidak tahu apa yang harus dibalas kepada pemanggil untuk meminta pertolongan - ketua Olawski gugup. - Itulah sebabnya saya meminta salah satu firma hukum untuk menyiapkan pendapat tentang kesahihan keputusan negatif Menteri Kesehatan untuk salah satu pesakit kami yang meminta penggantian.
Dalam tanggapan yang kami sampaikan, kami membaca bahawa, menurut pendapat peguam, seorang pesakit yang telah dirawat dengan enzalutamide sebelumnya, harus "dimasukkan dalam rawatan dengan bahan aktif ini dalam program ubat B.56, tanpa mengira rawatan sebelumnya dengan abiraterone asetat."
- Untuk mengesahkan pendapat mereka, peguam memberikan banyak hujah dan merujuk kepada tindakan undang-undang tertentu - kata B. Olawski. - Tidak ada keraguan bahawa pesakit yang pernah menggunakan satu ubat sebelumnya harus dirawat dengan yang lain sebagai sebahagian daripada program ubat. Kami telah menerbitkan pendapat tersebut di laman web kami. Inilah yang paling sedikit yang dapat kita lakukan hari ini untuk orang yang berjuang untuk terus hidup. Perkara yang paling teruk, menurut pesakit, adalah mereka harus membuktikan sama sekali bahawa mereka mempunyai hak untuk mendapatkan rawatan yang tidak dipersoalkan di seluruh dunia. Hanya kementerian kita, atas alasan yang tidak dapat difahami, masih menyukarkan pesakit barah prostat untuk melawan penyakit ini. Pertarungan yang - dengan sedikit pemahaman pihak pegawai - boleh dimenangi !!!
Batasan rawatan pra-kemoterapi
Masalah yang timbul dari penolakan untuk menyetujui pemberian ubat secara berurutan tidak hanya menjadi perhatian bagi pesakit dengan barah prostat. Mereka merasa didiskriminasi kerana keterbatasan dalam akses rawatan pada pesakit yang kemoterapi belum mempunyai alasan perubatan. Di kebanyakan negara Eropah, semua terapi yang ada diganti - di Poland satu.
- Kami menuntut agar rawatan barah prostat di negara kita tidak menyimpang dari standard Eropah, sehingga pesakit sebelum kemoterapi dan doktor mereka dapat menggunakan lebih banyak ubat - kata B. Olawski dan mengingatkan kembali kisah itu dari tahun lalu, ketika Kementerian Kesihatan menyatakan kesediaannya untuk memperluas pilihan sebagai langkah terapi, menteri membuat keputusan positif dalam hal ini, tetapi ubat-ubatan baru itu tidak termasuk dalam senarai kerana kemasukannya disekat oleh syarikat farmasi yang bersaing. - Pesakit hanya takut bahawa, sekali lagi, Janssen ingin mengekalkan monopoli ubat dan melucutkan kemampuan doktor untuk memilih rawatan terbaik untuk pesakit tertentu.
