Yayasan Alivia melengkapkan pesakit dengan senjata baru dalam memerangi barah - pengetahuan tentang berapa banyak rawatan yang ditawarkan oleh negara Poland berbeza dengan terapi yang dijamin secara sah sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa. Hari ini, jurang ini sangat besar - Oncoindex adalah minus 71. Ini adalah tahap hutang awam negara Poland terhadap pesakit barah, akibatnya puluhan ribu orang Polandia mati dan menderita pramatang setiap tahun.
Jumlah kes barah di negara kita berkembang secara mendadak dan akan bertambah lebih cepat, dan menurut data OECD, negara Poland sudah tidak dapat mengatasi rawatan barah - kematian barah di Poland lebih tinggi daripada di Rusia, dan keberkesanan rawatan barah kolorektal lebih rendah berbanding di Turki1. Laporan Yayasan Alivia dari bulan Mac 2017 menunjukkan bahawa daripada 19 kawasan terapi yang dianalisis, hanya dalam satu pesakit yang dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa, dan 70% ubat tidak tersedia untuk pesakit Poland atau ketersediaannya secara artifisial terhad kerana had anggaran. Lebih-lebih lagi, contoh standard rawatan barah payudara yang diperkenalkan pada bulan Julai menunjukkan bahawa, dengan keputusan pegawai, rawatan masih tidak sesuai dengan pengetahuan perubatan moden. Poland, sebagai salah satu negara terakhir di Eropah, belum mengadopsi dokumen yang menentukan strategi memerangi barah. Pesakit Poland mempunyai hak (yang diperuntukkan dalam Akta Hak-Hak Pesakit) untuk dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan terkini, tetapi tidak ada petunjuk umum untuk mematuhi ketentuan ini. Walaupun puluhan ribu Kutub mati tidak perlu setiap tahun, negara tidak memantau apa yang harus berubah dalam akses pesakit barah Poland ke ubat-ubatan sehingga mereka dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa dan, sebagai hasilnya, lebih banyak dari mereka berpeluang untuk menyembuhkan atau hidup lebih lama.
Oncoindex - portal pertama yang menunjukkan tahap ketersediaan terapi onkologi sejajar dengan pengetahuan perubatan semasa di Poland.
Hutang negara Poland kepada pesakit
"Pesakit di Poland mesti tahu apakah hak mereka untuk mendapatkan rawatan, sesuai dengan pengetahuan perubatan saat ini, yang termaktub dalam Undang-Undang mengenai Hak-hak Pesakit, sedang dilaksanakan. Negara, pada gilirannya, mesti mengetahui berapa banyak rawatan yang ditawarkannya berbeza dengan pengetahuan perubatan moden dan apa yang harus diubahnya. Kami memutuskan untuk menolong orang sakit dalam memperjuangkan hak mereka dan untuk jangka hayat yang lebih lama dengan melengkapkan mereka dengan elemen yang sangat diperlukan - pengetahuan. Itulah sebabnya Alivia Foundation telah mencipta Oncoindex - portal pertama yang menunjukkan tahap ketersediaan terapi onkologi di Poland sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa. Kami telah menerbitkan data mengenai ketersediaan ubat di Poland dua kali, pada tahun 2015 dan 2017, sekarang kami telah membuat alat yang lebih tepat yang akan sentiasa dikemas kini. Nilai indeks boleh diperiksa di www.oncoindex.org ”- kata Bartosz Poliński, Presiden Yayasan Alivia.
Apa maksud Oncoindex? Ringkasnya: tolak 100 bermaksud bahawa tidak ada ubat yang tersedia untuk mana-mana pesakit, dan 0 bermaksud setiap pesakit dapat dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa. Setiap nilai Oncoindex di bawah sifar mengakibatkan kematian yang tidak perlu, tragedi yang dapat dielakkan oleh pengetahuan perubatan.
Analisis ini merangkumi 10 tumor pepejal dan 10 penyakit hemato-onkologi (dalam lapan indikasi), yang merupakan penyebab kematian yang paling biasa pada pesakit barah di Poland dan bertanggungjawab untuk sejumlah 70% kematian. Data kematian yang digunakan dalam pengiraan berasal dari National Cancer Registry, sebuah daftar penduduk awam. Namun, sebagai penentu pengetahuan moden, piawaian ESMO terkini telah diterima pakai, iaitu cadangan terapeutik Persatuan Onkologi Klinikal Eropah berdasarkan pengetahuan perubatan dan penyelidikan saintifik yang terkini. Yang penting, indikator akan dikemas kini secara berterusan (setiap 2-3 bulan) untuk memberikan pengetahuan yang sebenarnya sesuai dengan keadaan pengetahuan semasa dan mengambil kira perubahan dalam kedua-dua piawaian ESMO dan senarai pembayaran balik di Poland. Nilai Oncoindex, yang ditugaskan oleh Alivia Foundation, dikira oleh syarikat perunding dan penyelidikan PEX PharmaSequence.
Perlu diketahuiHari ini, Oncoindex di Poland memiliki nilai minus 71 poin - yang berarti sebanyak 71 poin hilang dalam indikator agar pesakit onkologi dirawat sesuai dengan apa yang diizinkan oleh perubatan moden - seperti yang dijamin oleh undang-undang Poland.
Untuk meletakkan data secara berbeza - analisis kawasan yang mengumpulkan jumlah kematian terbesar di kalangan pesakit barah di Poland menunjukkan bahawa status untuk November 2018 adalah seperti berikut:
- hanya 17% ubat yang disyorkan untuk dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa yang tersedia untuk pesakit kanser Poland;
- separuh daripada ubat yang disyorkan oleh ESMO (50%) sepenuhnya tidak tersedia untuk pesakit di Poland;
- 1/3 ubat (33%) diganti, tetapi dengan batasan yang tidak mempunyai alasan perubatan dan hanya disebabkan oleh kekangan anggaran, yang secara signifikan mengurangkan jumlah pesakit yang dapat menggunakannya di Poland!
"Nilai Oncoindex minus 71 mata adalah ukuran hutang awam negara Poland kepada pesakit barah, yang mengakibatkan kematian atau ketidakmampuan pesakit, pengecualian dari pekerjaan dan saudara-mara mereka, dan sering kali pencen dan faedah keluarga yang dibayar dari anggaran negara, tetapi di atas semua semuanya mengakibatkan penderitaan dan tragedi yang sangat besar. Kami ingin melihat bahawa nilai indeks turun ke sifar, kerana ini adalah satu-satunya tahap Oncoindex yang memuaskan. Sesuai dengan undang-undang yang termaktub dalam Akta Hak-Hak Pesakit, kita masing-masing berhak mendapatkannya. Ini sebenarnya bukan masalah sebilangan kumpulan marjinal, satu dari empat dari kita akan jatuh sakit dengan barah, jadi kita semua mesti berminat dengannya, "kata Agata Polińska, naib presiden Yayasan Alivia, yang sebagai pesakit barah muda terpaksa membiayai rawatannya sendiri, dengan ratusan ribu dana. zlotys.
Kereta api kita bergerak lebih pantas dan pantas
Perspektif jangka panjang analisis dan pengemaskinian indeks secara berterusan juga akan memungkinkan untuk memerhatikan trend dan penilaian dasar ubat-ubatan negeri. Nilai peningkatan indeks Oncoindex dari Mac 2017 (-73) hingga Julai 2018 (-68) menunjukkan bahawa berkat pemberian terapi baru yang konsisten kepada pesakit, keadaan di Poland mungkin bertambah baik. Malangnya, pada bulan November tahun ini. Nilai Oncoindex merosot lagi (-71) kerana kemajuan saintifik dan pengemaskinian standard antarabangsa. Perubatan dalam bidang onkologi berkembang lebih cepat dan pantas dan menawarkan pilihan rawatan yang lebih baik dan lebih baik. Jumlah kes barah yang meningkat secara mendadak di seluruh dunia dan "tsunami onkologi" yang semakin hampir bermaksud bahawa terdapat banyak ubat yang memungkinkan untuk menyembuhkan atau bertahan lebih lama, dan doktor mengubah rejimen rawatan berdasarkan ubat-ubatan yang lebih tua, tidak begitu mahal (walaupun selalunya masih tidak tersedia) di Poland). Apakah maksudnya?
Untuk menggunakan metafora: kereta api, yang melambangkan pengetahuan perubatan semasa, sudah meninggalkan platform. Sekiranya negara Poland berusaha mengejarnya, kita dapat membandingkannya dengan seorang lelaki yang mengikuti kereta api. Kami berjalan ke arah yang betul, tetapi jarak antara kereta api dan kereta yang dikejar sangat besar - ini menunjukkan nilai negatif Oncoindex pada minus 71 mata dan diterjemahkan ke dalam situasi dramatik pesakit Poland. Yang lebih teruk lagi, kita sudah tahu hari ini bahawa kereta api ini mempercepat dan akan berjalan lebih pantas - saintis setiap bulan mengembangkan terapi baru dan mengemas kini standard rawatan, memberi peluang kepada pesakit untuk hidup lebih lama. Sekiranya negara Poland tidak segera mengembangkan strategi untuk mengejar kereta api, jarak antara pengejar dan kenderaan, yakni perbezaan antara bagaimana pesakit di Poland dirawat, dan apa yang diizinkan oleh pengetahuan perubatan semasa, akan berkembang dengan cepat. Dan itu bererti ribuan kematian yang tidak perlu, kehilangan lebih banyak pekerja yang berpendidikan dengan wang awam, ibu dan bapa, saudara perempuan, sepupu, dan lain-lain, yang akan mati sebelum waktunya atau kekal dalam pencen yang dibayar dari dana negara.
Selimut tidak terlalu pendek sama sekali
Dalam perbincangan mengenai kekurangan ketersediaan rawatan untuk pesakit barah, argumen berulang kali berpendapat bahawa kekurangan wang adalah halangan. Oleh itu, kami mengemukakan soalan: mengapa negara Poland tidak membiayai rawatan pesakit barah dari lebih dari 30 bilion PLN, yang dipindahkan ke perbendaharaan negara setiap tahun dari cukai produk tembakau dan alkohol? Dari cukai ke atas produk, yang menjadi penyebab bahkan 94% kes barah paru-paru, tetapi juga banyak yang lain. Ini adalah lima kali lebih banyak daripada perbelanjaan NHF untuk rawatan barah dan sepuluh kali lebih banyak daripada kos program ubat-ubatan dan katalog kemoterapi. Persoalan juga timbul: bagaimana pesakit dapat memahami argumen bahawa tidak ada uang untuk rawatan yang menyelamatkan nyawa dan dijamin secara sah, sedangkan sejak masuknya Poland ke EU, anggaran tersebut telah merangkumi hampir 3 bilion subsidi untuk penanaman tembakau? Pesakit dan keluarganya masih menunggu jawapan ini.
Perubahan perlu dilakukan
Oleh kerana keputusan yang jelas dari indeks Oncoindex, Yayasan Alivia meminta rawatan pesakit barah Poland sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa dan undang-undang yang berlaku, dengan: pertama, menerapkan strategi nasional yang komprehensif untuk memerangi barah, menentukan tujuan khusus yang dapat diukur yang membawa kepada pengurangan kematian; kedua, penyediaan segera oleh negara sumber kewangan yang memungkinkan pelaksanaan strategi yang disebutkan di atas dan mencapai nilai Oncoindex sifar; ketiga, menyedari memerangi barah sebagai keutamaan strategik jangka panjang di seluruh negara, antara parti dan jangka panjang. Kami ingin melihat bahawa nilai indeks turun menjadi sifar. Ini adalah satu-satunya nilai memuaskan Oncoindex. Menurut undang-undang, kita semua berhak mendapatkannya.
Perlu diketahuiMaklumat tambahan: www.oncoindex.org
Yayasan Onkologi Alivia telah membantu pesakit barah di Poland sejak 2010. Pengasasnya ialah Bartosz Poliński - kakak Agata, yang didiagnosis menghidap barah 3 tahun sebelumnya, pada usia 28 tahun. Sejak itu, mereka bersama-sama menyokong pesakit dan saudara-mara mereka dalam situasi yang sukar, serta melibatkan orang yang sihat dalam tindakan untuk melawan barah. Yayasan memotivasi tuduhannya untuk menjadi proaktif dalam proses rawatan onkologi yang sukar - mencari sebanyak mungkin maklumat mengenai kes tertentu, dan membuat keputusan mengenai rawatan bersama dengan doktor. Alivia memberi pesakit alat khusus untuk melawan barah dan mencadangkan cara untuk menolong mereka mencari maklumat.
Dia menolong mereka mengumpulkan dana untuk rawatan yang tidak dibiayai oleh orang ramai: ujian diagnostik, perundingan perubatan, pakaian dan kos lain yang berkaitan dengan rawatan. Pengumpulan dana dapat dilakukan berkat Program Piggy Bank, yang dijalankan oleh Alivia untuk mereka yang memerlukan.
Yayasan ini juga menyediakan laman web percuma: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl dan Prostowraka.pl. Terima kasih kepada mereka, pesakit dapat mencari pusat onkologi yang terbaik di daerah ini, seorang doktor yang ramah, mencari barisan terpendek untuk ujian diagnostik percuma dan menentukan rawatan yang optimum untuk diri mereka sendiri. Ia juga menerbitkan berita onkologi dari seluruh dunia dalam bahasa Poland, baik di laman webnya alivia.org.pl dan di profil Alivia di Facebook.
Sekiranya anda ingin membantu pesakit barah dalam perjuangan sukar dengan barah dan perkhidmatan kesihatan Poland - sumbangkan 1% anda kepada Alivia dengan memasukkan nombor KRS: 0000 358 654 dalam penyata cukai anda.
Maklumat lanjut: www.alivia.org.pl
