Hai! Nama saya Benio Pedrycz dan saya berumur 4 tahun. Saya dilahirkan dengan SMA. Ia adalah penyakit di mana otot "hilang". Dan apabila mereka "hilang" sepenuhnya, anda akan mati. Saya sekarang diberi ubat yang menghentikan "hilangnya" ini, tetapi untuk ubat itu berfungsi, saya harus bekerja keras setiap hari.
Dan adakah anda tahu bahawa kita sudah saling mengenali? Ibu saya Kasia sudah memberitahu sedikit tentang saya. Tentang bagaimana saya dilahirkan dua tahun selepas saudara saya Boguś dan tentang fakta bahawa saya tidak begitu bertenaga seperti dia. Mengenai kenyataan bahawa ketika saya berumur 7 bulan ternyata saya mempunyai SMA I. Tentang bagaimana Ibu memahami bahawa saya boleh meninggalkannya, dari Ayah dan Saudara sebelum saya dewasa. Dan akhirnya, tentang betapa bahagianya dia apabila ternyata sudah ada ubat, berkat yang saya dapat bersama mereka lebih lama, dan bahawa saya akan mendapat ubat ini. Sekiranya anda ingin mengetahui apa yang saya alami selama ini dan apakah SMA, saya menjemput anda di sini:
Artikel yang disyorkan:
Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) - Punca, Gejala, Rawatan, PrognosisAda apa dengan saya sekarang? Oh, banyak yang berlaku! Saya akan memberitahu anda tentang apa yang paling penting bagi saya ...
Mengenai mengapa saya terbang mengelilingi Eropah dengan kapal terbang
Ketika saya lebih kecil, seperti itu beberapa kali dalam setahun Ibu dan Ayah mengemas saya, pakaian, lampin, botol susu dan tentu saja mainan saya yang suka dipeluk, kami menaiki pesawat besar dan terbang. Pertama, kami terbang ke Perancis, dan kemudian ke Belgia, kerana ada seorang doktor baik yang setuju untuk memberi saya ubat, setelah itu otot saya akan berhenti "hilang".
Ini adalah perjalanan singkat. Biasanya, pada hari pertama kami terbang, pada hari kedua kami pergi ke hospital selama beberapa jam, dan pada hari ketiga kami pulang. Kadang kala, ketika kita menunggu penerbangan pulang, kita akan tinggal lebih lama. Kemudian kami membuat lawatan agar tidak memikirkan penyakit saya dan mengenali negara-negara asing ini. Kami menyukai perjalanan ini, walaupun ibu bapa saya sangat takut sama ada kami akan terbang lagi untuk dos ubat yang lain dan di mana mereka akan mengambil wang untuk penerbangan ini. Mereka juga mempunyai rancangan bahawa mungkin kita akan berpindah ke tempat yang ada ubat untuk saya. Tetapi untungnya, dua tahun yang lalu, untuk Krismas dan hampir untuk ulang tahun saya, kami mendapat hadiah sedemikian sehingga saya dapat minum ubat yang sama di Poland. Dan ibu bapa tidak perlu membayarnya.
Artikel yang disyorkan:
Terapi baru di SMA. Akhirnya penyakit itu dapat dihentikanTentang apa jarum diperlukan di tulang belakang
Kerana itu ubat saya, ia perlu disuntik ke tulang belakang. Tetapi untuk melakukannya, anda atau doktor harus memasukkan jarum tubular yang panjang ke dalamnya. Pertama, mereka menunggu sedikit cecair di tulang belakang saya "menetes" melalui tiub, dan kemudian menyuntik ubat di tempatnya.
Penting untuk tidak bergerak semasa memasukkan jarum dan memberikan ubat melalui tiub. Dan ketika jarum dikeluarkan, saya harus berbaring di atas katil selama 4 jam. Saya akan pulang segera, tetapi ibu saya menjelaskan bahawa saya perlu memeriksa sama ada saya berasa tidak enak atau kepala saya berpusing. Nasib baik, setelah 3 jam saya makan, kerana saya tidak dapat melakukannya sebelum memasukkan jarum.
Secara keseluruhan: jarum ini tidak sejuk, tetapi saya harus membiasakannya. Ini akan menjadi kali ke-13 saya tidak lama lagi. Sekarang saya mendapatkan ubat saya di hospital yang dipanggil Institut Kesihatan Memorial Kanak-kanak berhampiran Warsaw. Dan terdapat ruang permainan yang hebat dan wanita tadika yang hebat. Jadi semuanya akan menjadi baik jika bukan kerana jarum ini ... Ibu gembira kerana ia dekat dengan rumah dan anak-anak lain yang mempunyai SMA tidak perlu terbang lagi, kerana mereka mendapat ubat ini sepenuhnya percuma di banyak hospital yang berdekatan dengan rumah mereka.
Mengenai mengapa saya banyak bersenam
Ia mudah: semakin saya bersenam, semakin baik ubatnya berfungsi dan semakin banyak otot tidak akan "hilang". Eh ... Anda pun tidak tahu apa yang boleh dilakukan oleh kanak-kanak berusia 4 tahun yang sibuk ...
Saya bangun pada pukul 7.00 pagi. Jujur? Saya masih akan tidur, tetapi saya tahu bahawa sepanjang hari akan "runtuh". Kerana sebaik sahaja saya bangun, dengan bantuan ibu bapa, saya akan mencuci dan memakai pakaian saya, latihan akan bermula. Sama setiap hari.
Peregangan pertama - terutamanya pinggul, kerana saya tidak seperti kanak-kanak lain, saya tidak pernah berjalan dengan empat kaki atau meluruskan, jadi kita perlu melakukan sesuatu agar tulang paha saya tetap di tempat, yang ada di sendi dan berfungsi. Kemudian mengurut. Kemudian tekanan pada titik-titik penting di badan saya (mis. Di dada) yang pernah dilantik oleh Dr. Vojta. Terdapat saraf di bawah titik-titik ini, dan apabila anda menekannya, otot anda berfungsi dengan lebih baik.
Dan kemudian Ibu meletakkan saya dalam kedudukan yang berbeza dan meletakkan karung yang disebut ambu ke mulut saya. Dan ketika Ibu menekan ambu, paru-paru saya menjadi "supercharged" - udara dari ambu menyerbu masuk ke dalamnya dan mengeluarkan semua gelembung yang ada di sana. Berkat ambu, paru-paru dan otot di antara tulang rusuk saya berfungsi lebih baik dan memudahkan saya bernafas.
Selepas latihan ini, kami makan sarapan dan Ayah membawa Boguś dan saya dengan basikal ke tadika. Di sana saya ada kelas dengan anak-anak lain dan anak saya sendiri - sebagai contoh, terapi muzik dan latihan pergerakan, atau "bobaths" dengan pelbagai berat mainan. Dan saya masih belajar menyebut perkataan dengan baik. Dorota, yang merupakan ahli terapi pertuturan, membantu saya dalam hal ini. Oh, dan saya masih harus berdiri tegak selama lebih dari satu jam - seperti yang dikatakan oleh kanak-kanak prasekolah lain - dalam "baju besi". Ini adalah "baju besi" yang memegang ketiak, batang tubuh dan kaki saya dengan erat. Ibu bapa memanggilnya: pendakap atau hkafo. dalam "baju besi" adalah perlu bagi saya untuk membesar dengan lurus, bernafas dengan lebih mudah dan perut saya berfungsi dengan lebih baik.
Entah bagaimana, tidak lama selepas makan tengah hari, Ibu menjemput saya dari tadika dan kami akan ke bandar. Dan ini untuk doktor, dan sekali lagi untuk latihan seterusnya. Dan sehingga petang. Dan ketika kami pulang, sebelum saya tidur, saya masih perlu melakukan senaman yang sama setiap pagi. Dan ia sudah… saya jatuh. Iaitu: setelah membaca buku!
Mengenai bagaimana keadaan antara orang
Tadika saya (Ibu mengatakan ia dipanggil integratif) juga hebat! Saya tidak suka apabila saya terpaksa berhenti bermain kerana ibu saya datang menjemput saya. Anak-anak sangat baik kepada saya. Mereka membawa saya buku, mainan dan pasir untuk kek. Mereka terus bertanya apa yang boleh mereka bantu dan mereka melakukan apa sahaja yang saya minta mereka lakukan, tetapi ... Hmm ... Bagus, tapi awak tahu ... saya mahu buat sebanyak mungkin. Tetapi saya sangat suka bercakap dengan kanak-kanak, atau lebih suka mendengarnya. Saya belajar banyak perkara baru.
Dengan Boguś - saudara saya, kami juga "menjaga garis". Ketika saya tidak dapat bangun dari tempat tidur seorang diri, Boguś membawa saya di ketiak dan menarik saya keluar dari situ. Atau jika saya meluncur perlahan di lantai di bawah saya - kerana saya tidak dapat berjalan - Boguś menarik kaki saya. Saya suka bermain dengan abang saya. Baiklah! Kecuali mengambil batu bata dari saya…!
Mengenai hakikat bahawa anda mesti makan dengan sihat
Apa yang saya suka lakukan ketika saya tidak bersenam dan bersenang-senang? Masak! Ia menyeronokkan dan menyeronokkan dan bersenam. Ibu atau Ayah duduk saya di atas meja dan beri saya mangkuk di mana saya mencampurkan sesuatu atau menghaluskannya. Saya juga suka memeriksa periuk jika ada yang dimasak dengan baik, atau memotong kue dengan pemotong. Dan saya berfungsi dengan baik menggunakan robot makanan dan butang mereka seisi keluarga.
Saya paling suka makan telur, penkek dan kuah. Tidak, saya tidak mempunyai diet khas. Ibu bapa memastikan bahawa makanan kita sihat. Oleh itu, kita makan banyak sayur-sayuran dan buah-buahan. Hanya saya makan lebih lambat daripada Ibu, Ayah dan Boguś, malah anak-anak di tadika. Dan mereka harus menunggu saya mengunyah semuanya dengan teliti dan menelannya. Kerana saya tidak mempunyai kekuatan untuk makan secepat yang mereka lakukan. Dan saya tidak akan membuka mulut saya seluas itu. Tetapi mereka tidak kesal kerana mereka harus menunggu saya. Kerana penting untuk saya makan sendiri. Ba! Saya tidak hanya makan sendiri, tetapi saya juga akan minum segelas minuman ke mulut saya. Dan saya menelan titisan yang disebut vitamin D. Saya hanya mempunyai tetesan, tetapi kanak-kanak lain yang mempunyai SMA mempunyai banyak vitamin lain untuk ditelan.
Mengenai bagaimana rasanya hidup dengan SMA
Ibu bapa saya mengatakan bahawa adalah baik untuk mempunyai seorang doktor yang akan merawat saya sepenuhnya. Dia memeriksa sama ada SMA saya sedang berkembang, sama ada saya mempunyai semua vitamin dan mineral, adakah saya makan dengan baik dan bersenam, dia berkata: anda harus melakukan ini dan ini, dan kemudian dia menjelaskannya kepada semua pakar lain, kerana sekarang ibu bapa harus melakukannya. Buat masa ini, kita mesti pergi secara berasingan dan berjumpa doktor dan pakar lain. Dan kepada ahli fisioterapi, yang memberitahu saya apakah "baju besi" saya (kerana saya mempunyai beberapa daripadanya!) Sesuai dengan saya dan adakah anda perlu mengubahnya, kerana saya membesar dari mereka. Dan juga kepada lelaki yang memeriksa sama ada saya bernafas dengan baik dan bagaimana otot saya berfungsi.
Ibu saya selalu pergi dengan saya kerana dia tidak bekerja. Dia mengatakan bahawa sangat pelik di Poland sehingga dia tidak dapat bekerja kerana dia mendapat wang dari beberapa pejabat untuk menjaga saya. Tetapi ada sedikit wang ini sehingga ayah harus bekerja untuknya dan untuk dirinya sendiri. Ibu juga ingin bekerja, tetapi dia harus memilih: sama ada bekerja atau menjaga saya, dan anda faham ... Ayah adalah perancang bandar. Melukis peta bandar. Dan ini juga mengajar orang lain bagaimana melakukannya. Dia mengajar di sekolah yang dipanggil Universiti Teknologi Warsaw.
Oh, Ibu dan Ayah juga menolong ibu bapa kanak-kanak lain yang mempunyai SMA. Saya terkejut bagaimana mereka melakukannya, bahawa mereka masih mempunyai masa untuk kita berenang bersama di kolam renang, menunggang basikal dan seluncur ais.
Mengenai apa yang akan berlaku seterusnya ...
Kalaulah saya tahu ...? Sekarang, setiap beberapa bulan, saya minum ubat dan bersenam. Berkat ini, saya sudah tahu untuk apa kaki dan untuk apa. Apabila saya memakai orthosis saya, saya boleh berdiri sendiri. Dan ketika saya mempunyai alat pejalan kaki, atau seseorang menahan saya, kadang-kadang saya keluar. Pendek dan tidak terlalu jauh, kerana saya cepat letih, tetapi masih berjalan! Dan ketika saya bosan berjalan, saya duduk di atas kereta sorong saya. Baru-baru ini, ibu bapa saya menyambungkan bateri ke kerusi roda saya dan saya boleh menggerakkannya sendiri. Dan pengurusan ini adalah seni yang sukar dan saya harus berhati-hati bahawa saya tidak berminat dengan perkara lain. Dan terdapat banyak perkara menarik!
Ibu mengatakan bahawa sekarang saya bertiup lebih kuat daripada yang biasa, dan berkat itu saya bercakap dengan lebih jelas. Walaupun ayat panjang soooooo. Dan ceramah ini sesuai dengan saya, kerana saya lebih cepat bergaul dengan rakan-rakan saya dan saya dapat menjelaskan apa yang saya mahukan, apa yang saya perlukan.
Ibu dan Ayah mengatakan bahawa sekarang orang penting seperti itu akan memutuskan sama ada saya masih akan menerima ubat saya di Poland. Ibu mengatakan mereka pasti akan menyetujuinya. Dan kami berharap akan ada ubat baru untuk SMA di Poland. Mereka yang sudah berada di luar negara. Dan bahawa setiap bayi, tepat selepas kelahiran, akan diuji untuk SMA atau tidak. Kerana anda juga tidak akan mengenali saya sekiranya saya mendapat ubat lebih awal. Sekiranya itu berlaku, saya mungkin akan berlumba dengan Boguś dengan basikal saya dan berjalan-jalan di sekitar taman permainan tanpa gejala SMA.
Saya mendoakan semua anak SMA agar mereka dapat bermain dan menjelajah dunia, dan tidak terus bersenam, agar mereka dapat bernafas dan bergerak dengan lebih baik. Saya tahu bahawa saya harus bersenam sekuat yang saya lakukan sepanjang hidup saya agar lebih sihat. Tetapi itu bukan apa-apa! Saya boleh menguruskan! Anda akan melihat - suatu hari saya akan berjalan-jalan sendiri dan berdiri di gawang di padang. Tolong jaga jari anda untuk saya!
Sekiranya anda ingin menceriakan saya di: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Artikel yang disyorkan:
Pemeriksaan bayi yang baru lahir
