Pesakit dengan barah prostat tidak menerima ubat baru dalam daftar bulan Julai, walaupun Menteri Miłkowski mengumumkannya di depan kamera media. Mereka kesal dan terkejut dengan tanggapan mengelak dari Miodowa, rundingan yang tidak jelas dengan syarikat farmaseutikal dan, di atas segalanya, bulan tanpa akses kepada terapi menyelamatkan nyawa yang digunakan untuk merawat seluruh dunia. Mereka menuntut penjelasan mengenai pemeliharaan tiruan monopoli pada satu ubat sebelum kemoterapi, bersamaan dengan larangan rawatan berurutan yang berlaku, dan jawaban atas pertanyaan tersebut: adalah munculnya kriteria skala Gleason, yang mana pesakit dan pakar perubatan berjuang untuk penghapusannya, hasil perjanjian antara kementerian dan pengeluar ubat tersebut, yang mempunyai monopoli dalam program ubat pra-kemoterapi sejak 2017.
Ditipu oleh semua orang
Ia semestinya berbeza daripada sebelumnya. Memang benar bahawa para pesakit telah mempercayai Menteri Miłkowski suatu ketika, ketika dia meminta mereka untuk sabar selama dua minggu pada bulan Mac, dan kemudian dia berhenti menjawab surat dan panggilannya yang tidak berhubungan dengannya. Namun, kali ini, pada akhir Juni, dia mengumumkan di depan kamera bahawa ubat baru untuk barah prostat sebelum kemoterapi akhirnya akan masuk dalam daftar bulan Julai setelah 335 hari dari cadangan positif AOTMiT. Dia tidak menepati kata-katanya ...
- Daripada ubat-ubatan, kami menerima surat di mana menteri sekali lagi menyebutkan dalam 13 poin bagaimana proses pembayaran balik, walaupun kami sudah mengetahuinya dengan hati. Dia tidak menjawab pertanyaan dan keraguan kami, mengabaikannya sepenuhnya - kata Bogusław Olawski, ketua bahagian prostat Persatuan "UroConti".
Pesakit bertanya, Ahli Parlimen bertanya
Bosan dengan kekurangan penjelasan yang bermakna dari pihak kementerian, anggota Persatuan UroConti meminta pertolongan dari Ahli Parlimen. Walau bagaimanapun, tindak balas kementerian terhadap persoalan parlimen mengenai perkara ini tidak jauh berbeza dengan jawapan yang dihantar kepada pesakit. Situasi berbeza pada 4 Julai, ketika Menteri Miłkowski menjawab di dewan pleno di Sejm, antara lain, mengenai pertanyaan tentang memperluas kemungkinan terapi di bawah program ubat "Rawatan barah prostat tahan pengebirian (ICD-10 C-61)" sebelum kemoterapi.
- Kami mengetahui dari televisyen bahawa, menurut kata menteri, harga satu ubat dua kali lebih tinggi daripada yang lain. Namun, dalam hukuman yang sama, menteri menambahkan bahawa dia telah menyetujui harga itu dengan syarikat itu pada pertemuan terakhir pada bulan Jun. Kami telah mendengar dari pengilang bahawa itu adalah harga terendah di Eropah dan memenuhi semua syarat yang ditetapkan oleh menteri. Jadi mengapa ubat itu tidak ada dalam senarai sejak Julai, dan apa gunanya jika bukan mengenai wang? - tanya Olawski.
Soalan pesakit tidak berasas. Mereka telah menunjukkan bahawa, menurut para pakar, menambahkan ubat baru ke program yang ada tidak akan meningkatkan perbelanjaan negara dan bahkan dapat menjimatkan. Sudah jelas bahawa dua ubat tidak boleh diambil secara serentak, jadi doktor hanya akan menetapkan satu dan NHF akan membayarnya. Mereka juga memetik data Dana mengenai perbelanjaan untuk program ubat lain dalam dua tahun pertama operasi mereka. - Mereka menunjukkan bahawa menteri menghabiskan hampir satu milyar zlotys dari wang anggaran - adalah menghitung ketua Olawski. - Tidak ada biaya seperti ini di sini, kerana ini bukan program baru atau bahkan perpanjangan dari program yang ada, tetapi memungkinkan doktor dan pesakit memilih terapi untuk orang tertentu. Mungkinkah alasannya berbeza?
Monopoli lebih penting daripada kehidupan manusia
Pada 4 Julai, semasa sesi Seym yang telah disebutkan, Menteri Miłkowski juga mengatakan bahawa "tempoh maksimum kemasukan produk kedua adalah setelah berakhirnya tempoh (penggantian) untuk ubat pertama, iaitu hingga 30 Oktober" dan bahawa dua ubat akan digunakan dalam petunjuk ini selewat-lewatnya pada 1 November.
- Kami berharap bahawa kami telah salah memahami kata-kata menteri, kerana jika tidak, saya bahkan tidak dapat mencari kata-kata untuk menyebutkan apa yang berlaku. Saya tertanya-tanya apakah dia akan mempunyai keberanian untuk berdiri di hadapan mana-mana anggota Persatuan kita dan, dengan mata mereka yang lurus, mengatakan bahawa mereka mesti menunggu sehingga November sehingga keputusan penggantian pengeluar monopoli itu tamat. Dan mereka akan bertahan hingga saat itu atau tidak… - Bogusław Olawski marah.
Apa yang seterusnya untuk skala Gleason?
Poland adalah satu-satunya negara di dunia yang diketahui oleh pesakit di mana kriteria kelayakan untuk program ubat adalah tahap keganasan yang diukur dengan skala Gleason. Menurut anggota Persatuan, ia membahagikan orang sakit dengan cara yang tidak adil dan tiruan.
- Seseorang mempermainkan Tuhan dan memutuskan siapa yang boleh dan harus dilayan dan siapa yang tidak - kata B. Olawski. - Sejak awal keadaan tidak masuk akal ini, kami memprotesnya, seperti yang dilakukan oleh pakar perubatan dan Majlis Ketelusan, yang "mengambil posisi perlunya merevisi program ubat untuk rawatan barah prostat yang tahan dan tahan pengebirian, khususnya yang memungkinkan penggunaan kedua-dua ubat hormon (abiraterone asetat dan enzalutamide) sebelum kemoterapi tanpa berkaitan dengan tahap keganasan (skala Gleason) ”. Oleh itu, saya bertanya kepada kementerian dan pengilang ubat bagaimana kebetulan bahawa peruntukan itu termasuk dalam program ubat. Tanggapan yang dikumpulkan menunjukkan bahawa bentuk program yang sekarang, juga berkaitan dengan skala Gleason, hanya hasil dari pengaturan antara Kementerian Kesihatan dan pengeluar satu-satunya ubat yang termasuk dalam program sebelum kemoterapi.
Daftar pembayaran balik bulan Julai adalah yang keenam di mana tidak ada ubat baru untuk barah prostat yang muncul sebelum kemoterapi, walaupun Menteri Miłkowski menjanjikan ini di depan kamera. Dia mengumumkan kepada ahli parlimen di dewan parlimen dan berjuta-juta penonton di hadapan televisyen sesuatu yang dapat ditafsirkan bahawa ia hanya akan berlaku apabila pengeluar monopoli berhenti memperoleh wang di atasnya. Walau bagaimanapun, pesakit tidak akan menunggu dengan santai. Dalam sebuah surat kepada kementerian, mereka menuntut penjelasan dan meminta akses ke dokumentasi itu karena mereka muak dengan informasi bertentangan yang dikirim oleh kementerian dan perusahaan.
- Saya hancur dengan tindakan Menteri Miłkowski - kata Artur Marcinek, anggota UroConti. - Antara lain Menteri Miłkowski meminta kesabaran selama dua minggu pada bulan Maret, setelah itu dia harus membuat keputusan. Dan dia tidak menepati firmannya ... Baru pada bulan Jun dia menemui masa untuk berjumpa dengan pengilang ubat itu, yang semestinya aku ambil selama berbulan-bulan. Saya tidak sabar menunggu lama dan dikutuk dengan ubat pengeluar monopoli, sehingga saya tidak dapat mengakses ubat yang merupakan terapi pilihan pertama saya. Saya sudah sedar bahawa larangan rawatan berurutan yang tidak dapat difahami ini berlaku. Pesakit lain mungkin tidak mengetahuinya. Ia keterlaluan. Bagaimana anda boleh mendakwa bahawa harga telah dipersetujui pada bulan Jun dan bahawa ubat dimasukkan ke dalam senarai sehingga November hanya untuk memberi keuntungan kepada pengeluar lain? Bagaimana anda boleh menerapkan sekatan tiruan yang banyak, yang hanya dibuat di Poland? Ia tidak berperikemanusiaan! Saya tidak tahu sama ada saya akan dapat memanfaatkan perubahan ini, tetapi saya melakukannya untuk orang lain yang mungkin akan menghadapi dilema yang serupa dalam sekejap. Tidak ada orang di Kementerian Kesihatan yang benar-benar memahami bahawa kita memperjuangkan hidup kita ?!
