Pada bulan Disember 2019, atas inisiatif OnkoCafe - Razem Better Foundation, bengkel diadakan dengan penyertaan pesakit, saudara-mara mereka, ahli psiko-onkologi, ahli onkologi, jururawat dan pemimpin organisasi sokongan pesakit. Hasil kerja dan perbincangan peserta akan menjadi panduan "ABC pesakit CLL" - panduan pendidikan untuk pesakit hematoonkologi dan saudara-mara mereka.
Bagaimana pesakit dengan gangguan darah dapat didiagnosis, dirawat dan dijaga dengan lebih baik? Apa yang dapat diperbaiki dan apa yang dapat dinasihatkan kepada pesakit, saudara-mara mereka, doktor Kesihatan Rendah, dan pakar? Untuk menjawab soalan-soalan ini, banyak pendapat dan perspektif dihadapi dalam bengkel "ABC pesakit dengan CLL", yang berlangsung pada 18 Disember di Warsaw.
- Adrianna Sobol, ahli psiko-onkologi, OnkoCafe Foundation - Better Together:
Semasa bengkel "ABC pesakit CLL", kami membincangkan bagaimana rupa pesakit hemato-onkologi hari ini, terutamanya pesakit dengan Leukemia Limfositik Kronik. Berdasarkan nasihat yang diberikan oleh pesakit sendiri, saudara-mara dan pakar penjagaan kesihatan mereka, panduan akan dibuat untuk meningkatkan kesedaran mengenai penyakit-penyakit onkologi dan memudahkan persiapan rawatan.
Kami percaya bahawa berkat beberapa petua praktikal dari orang yang menangani penyakit hemato-onkologi setiap hari, pesakit tidak akan merasa kehilangan, mereka akan belajar apa yang dapat mereka lakukan untuk diri mereka setiap hari untuk merasa dan sembuh dengan lebih baik.
Kesimpulan yang dikumpulkan akan dihantar untuk pengesahan oleh doktor, yang akan diminta nasihat dan komen tambahan. Dalam bidang perubatan, pentingnya maklumat yang terbukti dan boleh dipercayai sangat penting, sebab itulah kami sangat peduli sehingga panduan ini disiapkan pada tahap substantif tertinggi.
- Justyna Jabłońska, sabar
Dari sudut pandang pesakit haematooncological, perkara yang paling penting adalah pengetahuan mengenai entiti penyakit tertentu. Bagaimana meneruskan sepanjang proses rawatan, bagaimana merawat diri sendiri? Maklumat ini tidak selalu jelas. Ketika saya sendiri dirawat lapan tahun yang lalu, saya tidak mempunyai akses ke banyak brosur yang boleh diakses, yang hari ini ditujukan kepada kumpulan pesakit tertentu.
Buat pertama kalinya, saya mengambil bahagian dalam bengkel untuk pesakit. Saya pasti dapat mengatakan bahawa ada baiknya mengambil bahagian dalam inisiatif serupa. Peluang untuk berjumpa dengan pesakit lain, membincangkan pengalaman dan bertukar pandangan membantu anda melihat penyakit anda secara berbeza dan merasa lebih yakin.
- Anna Kupiecka, presiden Yayasan OnkoCafe - Lebih Baik Bersama:
Sebagai Yayasan OnkoCafe, kami telah berulang kali menyebutkan bahawa pesakit hematoonkologi memerlukan perawatan khusus dalam bidang farmakoterapi, yang merupakan satu-satunya pilihan terapi untuk kumpulan pesakit ini. Ternyata rawatan pesakit yang komprehensif juga memerlukan perubahan dan pembetulan.
Semasa bengkel dengan penyertaan pesakit, kami melihat bahawa tahap mencurigakan dan mendiagnosis penyakit, hubungan pesakit dengan GP memerlukan peningkatan. Di satu pihak, terdapat keperluan untuk kewaspadaan hemat-onkologi yang lebih besar di kalangan pengamal am, dan di sisi lain - aktiviti pendidikan aktif yang ditujukan kepada pesakit. Terutama orang yang berumur dewasa harus menyedari gejala yang tidak boleh diabaikan.
Pengetahuan yang lebih besar mengenai penyakit darah akan meningkatkan jalan pesakit dalam sistem penjagaan kesihatan - ia akan mengurangkan tekanan dan kegelisahan pesakit antara tahap terapi berturut-turut, dan yang paling penting - ia akan mempercepat diagnosis dan meningkatkan peluang rawatan yang paling berkesan. Kita tahu bahawa hari ini, dalam kes pesakit dengan Leukemia Limfositik Kronik, mungkin memerlukan beberapa bulan sebelum pesakit pergi ke pakar hematoonkologi.
Penjagaan psiko-onkologi untuk pesakit dan saudara-mara mereka juga sangat penting: pendidikan dan sokongan untuk mengatasi emosi. Peranan pemulihan dan pemakanan yang betul dalam penyakit sama pentingnya. Berkat rawatan menyeluruh, kualiti hidup pesakit menjadi lebih baik.
- Beata Ambroziewicz, Mari Menang Yayasan Kesihatan:
Hematoonkologi adalah kawasan yang sangat luas yang merangkumi banyak penyakit onkologi dengan pelbagai kekhususan. Ramai pesakit dengan Leukemia Myeloid Kronik, Leukemia Limfositik Kronik, Myeloma dan penyakit haemat-onkologi lain mendapatkan sokongan daripada pelbagai organisasi. Berkat usaha yayasan dan persatuan, dalam beberapa tahun kebelakangan ini dapat mengubah kesadaran penyakit hemato-onkologi di kalangan pesakit dan saudara-mara mereka, tetapi juga di kalangan masyarakat.
Morfologi adalah kajian yang dapat menarik perhatian kepada fakta bahawa sesuatu yang mengganggu berlaku dari segi hemato-onkologi. Banyak kempen dan kempen kesedaran yang kami jalankan bersama sebagai organisasi sokongan pesakit menekankan pentingnya kajian ini.
Sebagai sebahagian daripada kempen ini, kami mendorong anda untuk berbincang dengan doktor keluarga anda, dan bekerjasama dengan masyarakat saintifik, kami menyediakan banyak bahan pendidikan yang dikhaskan untuk penyakit individu. Bahan-bahan itu terdapat di klinik hemato-onkologi di seluruh Poland, jadi di mana pun mereka tinggal, pesakit dapat mengetahui tentang penyakit di tempat mereka dirawat.
Aspek penting dalam kempen ini adalah memerangi stereotaip yang menyertai penyakit hematoonologi, yang biasanya dikaitkan dengan usia tua. Dalam banyak kes, memang demikian, tetapi setiap hari kita juga berurusan dengan pesakit muda, yang aktif, profesional dan sosial.
Beberapa tahun kebelakangan ini telah membawa kemajuan besar dalam rawatan penyakit hemato-onkologi. Peningkatan, termasuk dari segi akses kepada rawatan berurutan, juga diperhatikan di Poland.
Namun, masih ada bidang yang perlu diperbaiki, seperti Leukemia Limfositik Kronik dan akses ke rawatan untuk pesakit yang tahan terhadap rawatan semasa dan untuk pesakit tanpa penghapusan P17 dan mutasi TP53. Diagnosis yang baik, rawatan yang tepat dan perawatan yang betul bermaksud bahawa banyak pesakit dapat berfungsi secara aktif, sebab itulah akses penuh ke terapi optimum sangat penting.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, jururawat dari Magodent Hospital, Kumpulan LUX MED:
Seluruh aspek berkaitan dengan keperluan pesakit hematoonkologi. Maklumat mengenai penyakit itu sendiri dan rawatannya sangat penting. Adalah baik bagi pesakit untuk mengetahui bagaimana mempersiapkan diri untuk pemeriksaan dan lawatan ke hospital, apa yang diharapkan dari rawatan itu sendiri, dan bagaimana menjaga diri mereka semasa mereka berada di wad dan setelah pulang.
Tidak selalu jelas bahawa anda perlu membawa ubat-ubatan, rekod perubatan dan ujian, persediaan kebersihan dan beberapa perubahan pakaian dengan anda. Ia berlaku bahawa pesakit tidak merancang untuk bermalam di hospital dan kemudian keperluan untuk aktiviti tambahan di sekitar tempat tinggal di pusat juga memberi tekanan kepada pesakit. Maklumat membantu mengelakkan perkara ini.
Sikap pesakit sangat penting dalam proses rawatan. Perlu diberi sokongan psikologi. Seorang pesakit yang memahami emosinya bekerjasama dengan kakitangan perubatan dan rawatannya lebih berkesan.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Ketua Jabatan Hematoonkologi di Magodent LUX MED Group:
Dari sudut pandang doktor, sangat penting untuk memberitahu pesakit bahawa, sebagai doktor, kita ada untuk pesakit. Perlu diketahui dan diingat bahawa tidak ada soalan yang tidak berasas - anda harus menjelaskan keraguan dengan doktor anda.
Sekiranya pesakit menginginkannya, seseorang yang dekat dengannya boleh menemaninya semasa lawatan ke pejabat - persetujuan kami tidak diperlukan. Amalan seperti ini sangat berguna ketika pesakit merasa cemas dan berada di bawah pengaruh emosi. Orang yang rapat mungkin mengingati, contohnya, gejala penting yang dilaporkan oleh pesakit yang pesakit terlepas dalam laporannya.
Perlu dipertanyakan mengenai keraguan yang berkaitan dengan perjalanan rawatan: apa yang diharapkan, bagaimana mencegah gejala yang menyertainya. Akhirnya, adalah berguna untuk membaca dan membincangkan "persetujuan" yang ditandatangani sebelum prosedur perubatan. Memahami perjalanan pemeriksaan dalam banyak kes menjadikannya lebih cepat, kurang membimbangkan pesakit, dan membolehkan terapi dilaksanakan lebih cepat.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
Peranan sokongan pesakit bersama, peluang untuk bertukar pengalaman dan berkongsi emosi dengan orang yang memahami sepenuhnya situasi itu tidak boleh dipandang tinggi. Perlu mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan, mesyuarat yang diatur, latihan, bengkel atau integrasi bersama dan perjalanan pendidikan.
Di organisasi kami, kami merakam acara seperti itu dan membuatnya kemudian di saluran kami. Berkat ini, pesakit yang tidak dapat berpartisipasi secara langsung di dalamnya masih dapat mengakses pengetahuan yang disampaikan kepada mereka.
Peranan penting organisasi adalah untuk menyokong pesakit dalam persiapan temu janji perubatan. Kami memberi tahu orang ramai tentang bagaimana mempersiapkan dan bersikap semasa lawatan, mengapa perlu menyimpan buku nota pesakit, menulis soalan dan keraguan (mereka tidak akan luput semasa lawatan). Kami mengajar maklumat dan cadangan apa yang patut diminta.
Kami mendorong pesakit yang lebih tua untuk melibatkan ahli keluarga yang lebih muda yang menggunakan saluran media sosial setiap hari dan dapat memperoleh maklumat penting dengan berkesan untuk menghubungi organisasi pesakit.
