Pesakit dengan pelbagai myeloma masih menunggu ubat moden

Multiple myeloma adalah tumor darah malignan. Berkat rawatan moden, ia menjadi penyakit kronik, tetapi tidak di Poland. Di negara kita, pesakit tidak mempunyai akses kepada ubat inovatif yang memberi peluang untuk jangka hayat yang lebih lama, bebas dari kesan sampingan dan komplikasi, bahkan pada peringkat lanjut penyakit ini. Atas sebab ini, banyak orang sakit mati sebelum waktunya.

Dianggarkan bahawa di Poland ada sekitar 10 ribu. orang dengan pelbagai myeloma, dan pakar mengatakan jumlah ini akan terus meningkat.

Dalam belasan tahun kebelakangan ini, muncul ubat-ubatan moden yang menjadikan barah ini perlahan-lahan menjadi penyakit kronik, dan pesakit dapat hidup hingga lima kali lebih lama daripada 20 tahun yang lalu.

Walau bagaimanapun, di Poland, pesakit dengan pelbagai myeloma masih tidak mempunyai akses kepada terapi inovatif dan banyak di antaranya mati sebelum waktunya.

Pesakit dengan pelbagai myeloma masih tidak mempunyai akses kepada ubat moden

Ketika penyakit pertama kali dikenal pasti, penyakit ini biasanya terkawal. Namun, lama-kelamaan, barah mungkin akan kembali kerana menjadi tahan terhadap ubat-ubatan yang sebelumnya diberikan. Kemudian ubat dari barisan rawatan kedua digunakan, dan setelah kambuh berikutnya - dari baris ketiga, dan lain-lain. Dengan cara ini, doktor berjuang untuk jangka hayat pesakit yang paling lama.

- Di Poland, di peringkat Eropah, kami telah memperoleh barisan pertama (bortezomib) dan barisan rawatan kedua (lenalidomide), tetapi ketersediaan saluran terapi lain akan berakhir - kata Dr Dominik Dytfeld, presiden Konsortium Myeloma Poland semasa pertemuan itu "Cabaran terapeutik dalam rawatan pelbagai myeloma di Poland ". - Tiada satu pun dari enam ubat baru yang didaftarkan dan dibenarkan di AS dan EU diganti di negara kita - menekankan pakar.

Oleh itu, pesakit Poland tidak mempunyai pilihan rawatan yang baik apabila penyakit itu berulang lagi dan menjadi tahan terhadap rejimen terapi sebelumnya.

- Ubat-ubatan moden tidak hanya memperpanjang umur pesakit, tetapi juga meningkatkan kualiti hidup - menekankan prof. Iwona Hus, ketua Makmal Bebas Hematologi Eksperimen di Universiti Perubatan Lublin.

- Sejauh ini, kita satu dekad di belakang yang lain dalam mengakses terapi moden dalam penyakit ini. Dan saya tidak bermaksud negara-negara kaya di Eropah Barat, tetapi, sebagai contoh, Romania, di mana pesakit mendapat manfaat daripada penggantian pomalidomide dan daratumumab, masih tidak tersedia untuk pesakit kita - menekankan pakar.

Terapi dengan ubat ini berharga beberapa ribu zlotys sebulan. Hanya sedikit pesakit yang dapat menanggung perbelanjaan tersebut.

Multiple myeloma adalah barah darah berbahaya yang boleh berkembang selama bertahun-tahun tanpa gejala yang jelas.Yang paling biasa adalah sakit tulang, patah patologi, anemia, kelemahan, keletihan, dan jangkitan yang lebih kerap.

Diagnosis biasanya terlambat, yang bermaksud keberkesanan rawatan. Selain itu, tumor tahan dan kerap berulang.

Myeloma didiagnosis pada pesakit rata-rata berusia lebih dari 70 tahun. Walau bagaimanapun, ini tidak bermaksud bahawa barah itu hanya menyerang orang tua. Terdapat banyak, jika tidak lebih, pesakit pertengahan umur.

Beata Białkowska dari Carita - Live with Myeloma Foundation. Rayuan pesakit yang menghidap penyakit ini

Kami mengembangkan laman web kami dengan memaparkan iklan.

Dengan menyekat iklan, anda tidak membenarkan kami membuat kandungan berharga.

Lumpuhkan AdBlock dan muat semula halaman.

Pesakit mahu hidup dan bekerja

Beata Białkowska dari Carita - Live with Myeloma Foundation, seorang pesakit yang menderita myeloma, menunjukkan bahawa dia ingin bukan hanya hidup lama, tetapi juga hidup sehingga dapat bekerja, dan tidak mendapat pencen. Dan ini hanya dapat memberikan rawatan moden.

- Orang boleh hidup dengan myeloma sehingga 25 tahun, tentu saja, dengan syarat mereka mendapat akses terapi - menekankan Anna Leoniuk dari Carita Foundation - Live with Myeloma.

- Tetapi setiap hari saya tahu bahawa penyakit itu akan kembali. Maklumat yang mengatakan bahawa tidak ada ubat untuk kami, pesakit dengan pelbagai myeloma, sangat tidak menyenangkan. Setiap hari kita tertanya-tanya berapa lama kita akan dapat bekerja tanpa ubat - tambah Beata Białkowska.

- Hanya dari November tahun lalu. Atas sebab ini, beberapa lusin orang telah meninggal - kata Anna Leoniuk, yang menderita myeloma, dari Carita Foundation - Live with Myeloma. - Setiap hari saya bangun dengan ketakutan bahawa saya akan menjadi orang seterusnya. - Myeloma menjadi tahan terhadap ubat, oleh itu setiap kambuhan baru memerlukan pemberian ubat baru. Kami hidup dari dadah ke dadah - tambah Leoniuk.

Di Poland, tiga ubat untuk pelbagai myeloma masih menunggu pembayaran balik.

Wanita itu menyedari bahawa ubat-ubatan yang dapat membantunya telah dikembangkan, tetapi tidak tersedia kerana masih belum dilindungi oleh penggantian. Ia merosakkannya. - Saya menggunakan ubat penahan sakit opioid yang kuat. Saya secara profesional tidak aktif dan semakin lemah. Dan saya ingin kembali bekerja, dapat berfungsi dengan normal. Tanpa ubat ini, saya akan ditakdirkan perlahan-lahan mati dalam kesakitan dan penderitaan - menekankan Anna Leoniuk.

Anna Leoniuk dari Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. "Kita hidup dari dadah ke dadah"

Kami mengembangkan laman web kami dengan memaparkan iklan.

Dengan menyekat iklan, anda tidak membenarkan kami membuat kandungan berharga.

Lumpuhkan AdBlock dan muat semula halaman.

Doktor penjagaan utama memainkan peranan penting dalam diagnosis awal myeloma. Dia harus memperhatikan hasil tiga ujian - morfologi, urinalisis dan ESR. Mana-mana doktor perubatan keluarga boleh memerintahkan ujian ini.

Kumpulan Myeloma Poland telah membuat program perintis yang disebut "Diagnosis awal pelbagai myeloma di Poland", yang mengundang 140 doktor dari 38 pusat di Poland. Sebagai sebahagian daripada program ini, lebih dari 900 orang diperiksa, yang menjalani ujian ESR dan CRP (tahap kreatinin darah) asas.

Sekiranya terdapat keputusan yang membimbangkan pada beberapa pasien, dilakukan pemeriksaan imunfungsi tambahan, yang dapat menunjukkan terjadinya beberapa myeloma. Walau bagaimanapun, adalah pakar hematologi yang membuat diagnosis akhir - menekankan prof. Giannopoulos.