Bagaimana pesakit Poland menilai rawatan onkologi?

Inisiatif All.Can Polska menyiapkan laporan: "Bagaimana pesakit Poland menilai rawatan onkologi?" berdasarkan tinjauan terhadap Poland yang menghidap barah. Hasilnya membimbangkan: seperempat (25%) dari mereka menunggu lebih dari 2 bulan untuk memulakan rawatan (dari diagnosis awal). Lebih separuh daripada responden (53%) menyatakan bahawa mereka tidak mendapat maklumat yang mencukupi atau tidak dapat memahami maklumat yang diberikan mengenai penjagaan dan rawatan. Tujuh daripada sepuluh orang (69%) merasakan bahawa mereka tidak menerima cukup maklumat mengenai mengatasi kesakitan, atau hanya menerimanya sekali-sekala ...

Dalam dekad terakhir, kemajuan yang signifikan telah dicapai dalam perawatan barah. Ketika kejadian barah semakin meningkat, pemerintah dan sistem kesihatan di seluruh dunia sedang berusaha mencari jalan keluar yang memungkinkan perawatan yang mencukupi bagi pesakit. Dalam perbahasan mengenai rawatan barah, kecekapan sistem kesihatan dan ketersediaan diagnosis dan rawatan sangat penting.

Malangnya, perspektif pesakit terlalu jarang dipertimbangkan ketika mempertimbangkan nilai dan kecekapan sistem perawatan onkologi. Sementara itu, pesakit yang dapat menilai sepenuhnya bagaimana perawatan onkologi mempengaruhi kesihatan mereka, termasuk kesejahteraan fizikal, emosi dan mental.

Tinjauan Pesakit Kanser All.Can dirancang untuk membantu mengenal pasti kawasan dalam sistem rawatan di mana terdapat kekurangan yang ketara.

Soalan-soalan berkenaan dengan penilaian kualiti penjagaan kanser, aspek kewangan yang berkaitan dengan penyakit ini, serta sokongan yang diterima dari doktor, jururawat, psikologi, ahli fisioterapi, pakar pemakanan,
dan organisasi pesakit.

Laporkan hasil

Hampir 4,000 orang dari 10 negara (Australia, Belgia, Perancis, Sepanyol, Kanada, Poland, Sweden, Amerika Syarikat, Britain, Itali) mengambil bahagian dalam tinjauan "Meningkatkan hasil rawatan untuk pesakit, penilaian keberkesanan", termasuk 1135 (29 %) adalah pesakit dari Poland.

Ini menjadikan kajian ini salah satu kajian antarabangsa terbesar yang dirancang untuk memahami pandangan pesakit mengenai kualiti rawatan barah. Tinjauan dikumpulkan dari bulan Jun hingga November 2018.

Laporan hasil antarabangsa diterbitkan pada bulan Julai 2019. Hari ini, hasilnya disajikan berdasarkan respons responden Poland, bersama dengan kesimpulan dan cadangan yang dikembangkan oleh anggota All.Can Steering Group dan organisasi pesakit yang mengambil bahagian dalam kajian ini.

Penemuan utama kajian merangkumi 4 bidang:

1. Kawasan diagnosis dan rawatan

• Lebih daripada seperempat responden Poland (27%) telah didiagnosis menghidap barah sebagai penyakit lain - pada mulanya atau berulang kali.
• Hanya pada 2% pesakit barah itu didiagnosis semasa pemeriksaan dilakukan oleh doktor perubatan pekerjaan.
• Satu daripada lapan orang yang menghidap barah (12%) harus menunggu tiga hingga enam bulan untuk didiagnosis (dari lawatan pertama ke doktor, meminta pertolongan dengan masalah kesihatan yang disebabkan oleh barah).
• Satu perempat (25%) responden menunggu lebih dari 2 bulan untuk memulakan rawatan (dari diagnosis awal).
• Dua pertiga (63%) responden menyatakan bahawa mereka tidak memperoleh maklumat yang mencukupi mengenai kemungkinan pilihan rawatan barah, termasuk rawatan atau rawatan yang tidak diganti yang terdapat di pusat lain di seluruh Poland. 14% daripada mereka yang disurvei berpendapat bahawa mereka telah mendapat maklumat yang cukup mengenai pilihan rawatan.

2. Caj kewangan

• Hampir separuh (48%) responden Poland melaporkan telah membayar beberapa rawatan onkologi mereka.
• 63% daripada mereka yang disurvei mengatakan bahawa mereka harus membeli ubat dan faedah tambahan.
• 43% mengalami kerugian kewangan kerana tidak bekerja.

3. Ketidakcekapan

• Lebih daripada seperempat (27%) responden Poland menyatakan bahawa kesan buruknya dapat mengurangkan keberkesanan proses rawatan.
• 18% responden Poland menganggap mengatasi aspek psikologi penyakit sebagai faktor paling berkesan dalam mengurangkan keberkesanan proses rawatan.

4. Sokongan dan akses maklumat

• Lebih separuh daripada responden menyatakan bahawa mereka tidak menerima maklumat yang mencukupi (sebanyak 31%) atau tidak dapat memahami maklumat yang diberikan mengenai penjagaan dan rawatan (22%).
• Menurut separuh daripada responden (50%), mereka tidak mempunyai akses kepada pakar lain yang menyokong rawatan barah (iaitu pakar diet, ahli fisioterapi atau psikologi) semasa terapi.
• Sebanyak 41% pesakit tidak merasakan sokongan psikologi dari kakitangan kemudahan tempat mereka dirawat.
• 35% pesakit tidak pernah mendapat sokongan yang mencukupi untuk mengatasi kesan sampingan terapi.
• Tujuh daripada sepuluh orang (69%) merasakan bahawa mereka tidak mendapat cukup maklumat mengenai mengatasi kesakitan atau hanya menerimanya sekali-sekala.
• Tiga perempat responden (75%) tidak menerima maklumat mengenai kumpulan pesakit dan badan amal yang dapat menyokong mereka dalam penyakit mereka.

Di antara hasil keberkesanannya, maklumat bahawa lebih daripada seperempat responden (27%) didiagnosis sebagai penyakit lain - pada mulanya atau berulang kali, dan bahawa seperempat responden (25%) menunggu rawatan lebih dari dua bulan setelah diagnosis .

- Masa yang berlalu dari diagnosis awal hingga permulaan rawatan sering kali penting untuk kejayaan terapi dan prognosis pesakit. Itulah sebabnya aktiviti yang dapat memendekkan jalan pesakit sangat penting - baik dari segi proses diagnostik itu sendiri, serta pemilihan terapi berdasarkannya dan pelaksanaan rawatan. - kata prof. Adam Maciejczyk, Presiden Persatuan Kanser Poland, ahli Kumpulan Pemandu All.Can Polska.

- Walaupun dalam beberapa tahun terakhir terdapat banyak perubahan positif dalam onkologi Polandia, termasuk peningkatan akses ke terapi moden, penyakit ini masih membebani anggaran pesakit dan saudara-saudaranya - menekankan Szymon Chrostowski, Ketua All.Can Steering Group Poland.

- Untuk mengelakkan menunggu atau mengakses rawatan dan rawatan yang tidak tersedia dari NHF, pesakit memilih untuk membayar ujian dan perkhidmatan lain dari saku. Ini berlaku apabila pesakit sering terpaksa menangguhkan aktiviti profesional, dan oleh itu mempunyai sumber kewangan yang lebih sedikit. Itulah sebabnya sangat penting untuk mengoptimumkan sumber yang ada dalam sistem perawatan onkologi, kerana, misalnya, menghapuskan pengulangan ujian yang dilakukan dengan buruk dari segi kualiti dapat menghasilkan penjimatan khusus. Akibatnya, peruntukan dan penghapusan yang lebih baik bagi keperluan pesakit untuk merawat dari poketnya sendiri - tambahnya.

Tidak ada pengetahuan asas dalam bidang rawatan

Responden tinjauan All.Can juga menunjukkan banyak elemen proses diagnosis dan rawatan yang mengurangkan keberkesanan terapi.

- Semasa membuat analisis umum mengenai pengalaman yang berkaitan dengan rawatan dan perawatan penyakit, sebanyak 27% responden menyatakan bahawa keberkesanan rawatan dipengaruhi oleh kurangnya pengetahuan bagaimana menangani kesan sampingan terapi. - tambah Beata Ambroziewicz, Presiden Organisasi Kesatuan Pesakit Poland, anggota All.Can Polska Steering Group - Penampilan mereka tidak semestinya bermaksud menghentikan terapi. Walau bagaimanapun, kurangnya pengetahuan dan ketidakpastian mengenai apa yang boleh dan harus diambil sekiranya kejadian itu memberi kesan negatif terhadap penilaian keseluruhan rawatan dan rasa aman. Di samping itu, keadaan bertambah buruk dengan kekurangan akses atau pengetahuan mengenai kemungkinan menggunakan pertolongan psikologi. Tidak diragukan lagi, ini boleh diterjemahkan menjadi kesan terakhir terapi.

Kekurangan pengetahuan juga berlaku untuk masalah lain. Sebanyak tujuh daripada sepuluh responden (69%) menyatakan bahawa mereka tidak mendapat maklumat yang mencukupi untuk mengatasi kesakitan atau mereka hanya menerimanya sekali-sekala.

Separuh daripada responden semasa terapi tidak mempunyai akses kepada pakar lain yang menyokong pesakit dalam proses rawatan - pakar diet, ahli fisioterapi atau psikologi.

Ketika ditanya apakah pesakit diberitahu dengan cara yang dapat difahami mengenai kaedah rawatan yang mungkin, termasuk yang tidak diganti atau tersedia di pusat lain, sebanyak 63% responden menjawab negatif.

- Peratusan tindak balas yang tinggi mengenai kekurangan maklumat mengenai cara mengatasi kesakitan sangat membimbangkan. Tidak ada pesakit yang harus meninggalkan pejabat tanpa memberikan maklumat yang jelas tentang apa yang harus dilakukan sekiranya kesakitan, yang mana dalam penyakit barah sering sangat besar, sukar ditanggung, mengurangkan kualiti hidup - menekankan Krystyna Wechmann, Presiden Gabungan Pesakit Onkologi Poland, anggota Kumpulan Pemandu All.Can Polska. - Saya dengan sengaja mengatakan bahawa maklumat harus diberikan dengan cara yang dapat difahami - kerana lebih daripada 50% responden kajian menjawab bahawa mereka tidak memahami sepenuhnya atau sebahagian maklumat mengenai penjagaan dan rawatan yang diberikan kepada mereka oleh kakitangan perubatan. Dan tanpa pemahaman ini, sukar untuk membincangkan kerjasama yang baik antara pesakit dan doktor, yang sekali lagi diterjemahkan dalam kejayaan terapi. Oleh itu, doktor atau jururawat harus memastikan bahawa pesakit memahami maklumat yang diberikan kepadanya. Adalah wajar untuk memperkenalkan latihan yang sesuai untuk semua orang yang merawat pesakit onkologi dan saudara-mara mereka.

Selain itu, maklumat mengenai organisasi pesakit sendiri harus lebih mudah diakses oleh pesakit dan saudara mereka. Sebanyak tiga perempat daripada responden tidak menerima maklumat mengenai kumpulan pesakit atau organisasi amal yang dapat memberikan sokongan sekiranya penyakit mereka. Mengingat perkara di atas, perlu memastikan bahawa setiap kemudahan mempunyai ruang yang mudah diakses untuk bahan pendidikan dan maklumat yang akan dijaga oleh organisasi pesakit.

Apa yang akan datang?

- Laporan All.Can Polska "Bagaimana pesakit Poland menilai perawatan onkologi" akan diserahkan kepada wakil Kementerian Kesihatan, Dana Kesihatan Nasional dan kepada anggota Suruhanjaya Kesihatan Parlimen dan Senat untuk penggal baru. Kami ingin menghubungi doktor dan wakil organisasi pesakit dengan hasil, kesimpulan dan cadangannya. Kami bergantung pada dialog berharga dari semua pihak yang terlibat dalam perawatan pesakit dan, sebagai hasilnya, pelaksanaan tindakan yang benar-benar akan meningkatkan kualitinya - tambah Szymon Chrostowski.