Bagaimana kehidupan dengan MS dari perspektif pengasuh? Laporkan hasil

Laporan "Hidup dengan Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" meneroka kesan rawatan jangka panjang bagi orang yang menghidap MS pada orang yang mereka sayangi, dan merupakan dokumen pertama seperti ini untuk menganalisis keadaan penjaga orang dengan MS. Laporan ini dibuat berkat kerjasama dengan IACO terkemuka (International Alliance of Carer Organisations) dan Eurocarers.

Laporan "Hidup dengan Multiple Sclerosis (MS) - perspektif pengasuh" dirancang untuk membandingkan pengalaman 1,050 pengasuh orang yang berusia lebih dari 18 tahun dengan MS di tujuh negara: Amerika Syarikat, Kanada, United Kingdom, Perancis, Jerman, Itali dan Sepanyol.

Data yang terkandung di dalamnya berdasarkan tinjauan dalam talian. Tinjauan itu mengemukakan 32 soalan yang memfokuskan pada tiga isu utama: maklumat mengenai pengasuh dan orang dengan MS, kesan penjagaan terhadap kehidupan saudara-mara, dan penyelesaian terhadap cabaran merawat orang dengan MS.

Berdasarkan hasil tinjauan, didapati hampir separuh (48%) responden menjadi pengasuh seseorang yang menghidap MS ketika mereka berusia di bawah 35 tahun, dan hampir satu pertiga dari mereka menjaga orang tersebut sekurang-kurangnya 11 tahun atau lebih. Hasil lain yang sama relevan dari tinjauan pengasuh adalah seperti berikut:

• 43% responden mengakui bahawa rawatan yang diberikan mempunyai kesan yang signifikan terhadap kesihatan emosi / mental mereka, dan dalam 28% responden mempengaruhi kesihatan fizikal mereka.
• 34% responden menjawab bahawa merawat seseorang dengan MS mempunyai kesan yang signifikan terhadap keadaan kewangan mereka, lebih daripada satu pertiga responden (36%) berhenti kerja kerana alasan ini; dalam kumpulan ini, 84% pengasuh mengatakan bahawa menjaga seseorang dengan MS mempengaruhi pekerjaan dan kerjaya mereka.
• Hanya 15% pengasuh yang mengambil bahagian dalam kajian ini menghubungi pengasuh atau organisasi pesakit lain untuk mendapatkan bantuan tugas harian mereka.

Laporan itu menunjukkan bahawa MS adalah penyakit bagi pesakit dan penjaga mereka. MS mengubah keadaan hidup saudara-mara pesakit dengan ketara, sekaligus menunjukkan skala keperluan sosial dan kesihatan yang tidak terpenuhi.

- MS boleh menjadi penyakit yang dahsyat bagi kedua-dua pesakit dan penjaga mereka, yang mengambil lebih banyak tanggungjawab ketika mereka menjaga tahun-tahun sakit ketika penyakit itu berkembang. Merawat seseorang yang menghidap MS boleh memberi kesan yang mendalam pada kesihatan fizikal, emosi dan keadaan profesional pengasuh, kata Nadine Henningsen, presiden IACO. - Tidak menghairankan bahawa hasil kajian ini mengesahkan fakta bahawa sebilangan besar anak muda adalah pengasuh - selalunya dalam tempoh membentuk jalan hidup mereka sendiri.

Laporan ini juga mengesyorkan perubahan yang dapat memperbaiki keadaan pengasuh orang dengan MS. Menurut penulis dokumen itu, ini adalah titik permulaan perbincangan mengenai kemungkinan memberi sokongan kepada pengasuh, yang suaranya belum banyak didengar. Ini juga bertujuan untuk mendorong komuniti MS untuk secara aktif mencari penyelesaian yang memberikan lebih banyak pertolongan bagi kedua-dua orang dengan sklerosis berganda dan pengasuhnya.

Tayangan perdana global yang menyajikan hasil tinjauan yang ditaja oleh Merck berlangsung semasa Kongres ke-34 Jawatankuasa Eropah untuk Rawatan dan Penyelidikan Dalam Multiple Sclerosis (ECTRIMS) di Berlin.

Dokumentari mengenai hubungan antara MS dan emosi

Sebagai sebahagian daripada kempen #MSInsideOut untuk membina pemahaman yang lebih baik mengenai SM, sebuah dokumentari dihasilkan dengan judul: "Melihat MS dari Luar Dalam". Artis dan wakil komuniti SM bekerjasama dalam membuat bahan tersebut. Ini adalah dokumen pertama yang menunjukkan tafsiran artistik mengenai pengalaman orang yang terkena MS, sama ada orang sakit, pengasuh atau doktor.

Dokumentari "Seeing MS from the Inside Out" dihasilkan oleh Shift.ms - rangkaian sosial orang dengan MS dan Merck. Dokumen tersebut mengandungi tiga kisah: Maria Florencii, seorang wanita yang tinggal di Argentina dengan MS, Jon Strum, pengasuh dari Amerika Syarikat, dan seorang doktor Itali, Dr. Luigi Lavorgna. Setiap orang ini ditemani oleh seorang seniman visual tempatan yang menyampaikan kisah mereka melalui penafsiran emosi, tanpa kata-kata, yang menggambarkan sifat MS yang sukar dijelaskan.

- Sebagai sebahagian daripada misi Shift.ms yang lebih luas, video ini memaparkan kisah-kisah individu dengan cara yang unik dan inovatif untuk komuniti SM. Ini juga melihat aspek MS yang lebih mendalam yang belum banyak dibincangkan sejauh ini, serta tafsiran mengenai keperluan orang yang tidak terkena penyakit melalui seni, yang belum dipenuhi, kata George Pepper, pengasas bersama dan presiden Shift.ms. Dengan menunjukkan kisah-kisah ini kepada khalayak yang lebih luas, kita akan dapat menarik perhatian kepada masalah yang masih ada, membuka jalan untuk berdialog dan meningkatkan kesedaran mengenai MS dalam masyarakat.

Dokumen versi bahasa Inggeris pertama kali dipaparkan di Kongres Jawatankuasa Komuniti dan Rawatan Eropah dalam Multiple Sclerosis ke-34 (ECTRIMS) di Berlin.