"Wanita dengan MS" - keadaan wanita Poland dengan sklerosis berganda (MS)

Wanita menderita sklerosis berganda (MS) dua kali lebih kerap daripada lelaki dan merasa lebih sukar untuk menerima diri mereka setelah didiagnosis. Anda boleh membaca mengenai kesan sklerosis berganda terhadap kualiti dan keselesaan hidup, dan keperluan kerjaya, minat dan keluarga yang paling penting bagi wanita dengan MS dalam laporan terbaru: Wanita dengan MS.

Sklerosis berganda mempengaruhi wanita lebih banyak daripada lelaki. Terutama dalam soal keluarga, peranan sosial atau pilihan hidup mereka.

Harus diingat bahawa kehilangan total atau batasan menjaga keluarga dan melihat diri sebagai ibu yang baik berkaitan dengan penyakit ini sangat penting bagi wanita.

Lebih-lebih lagi, di banyak bidang mereka tidak dapat mengandalkan sokongan yang mereka perlukan, kata laporan "Wanita dengan MS" yang ditugaskan oleh Merck, sebuah syarikat sains dan teknologi terkemuka.

Dalam kajian tiga peringkat, penulis dokumen menganalisis penerbitan yang ada, melakukan serangkaian wawancara dengan organisasi pesakit dari 8 negara terpilih: Poland, Republik Czech, Perancis, Jerman, Itali, Sepanyol, Sweden dan United Kingdom, serta melakukan tinjauan dalam talian. Hasilnya adalah laporan yang tidak hanya berisi deskripsi statistik mengenai situasi wanita dengan MS, tetapi juga petunjuk tentang kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi di negara tertentu bersama dengan cadangan untuk penyelesaian pemulihan.

Diagnosis sukar

Pada wanita, diperlukan sekitar enam bulan untuk mendiagnosis MS, dan rata-rata, diperlukan empat kali lawatan ke doktor. Kelewatan diagnosis disebabkan oleh perkembangan penyakit yang lebih perlahan, dan juga waktu pendedahannya.

Gejala pertama biasanya berlaku pada usia muda, ketika wanita itu mempunyai keutamaan seperti pengembangan profesional yang intensif atau mempertimbangkan untuk memulakan keluarga.

Setiap wanita keempat (21%) menerima diagnosis yang salah semasa lawatan pertama. MS telah keliru dengan keletihan kronik, kemurungan, epilepsi dan juga barah otak.

- Kelewatan diagnosis boleh membawa kesan negatif jangka panjang bagi kedua-dua perjalanan penyakit ini dan kualiti hidup pesakit. Oleh itu, diagnosis awal sangat penting. Ini membolehkan anda bertindak balas dalam masa dan melaksanakan farmakoterapi yang sesuai. Kesedaran dan pengetahuan tentang MS di kalangan doktor yang melihat pesakit juga penting, menekankan Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD dari Jabatan Neurologi, SP dari Hospital Klinikal Pusat Universiti Perubatan Warsaw.

Keluarga dan MS - adakah ia serasi?

Sebanyak 69% wanita dengan MS menyedari bahawa kemampuan menjaga mereka telah dikurangkan dengan ketara. Hampir separuh daripada wanita (41%) yang didiagnosis dengan MS memutuskan untuk bercerai atau berpisah - sebanyak 88% dari mereka menyatakan bahawa keputusan mereka dipengaruhi oleh diagnosis MS.

37% wanita melepaskan keibuan kerana ketakutan akan perkembangan penyakit secara tiba-tiba, keletihan dan kesakitan.

Kerjaya dan SM

Laporan itu menunjukkan bahawa pada masa diagnosis MS, sebanyak 38% wanita berhenti bekerja sepenuhnya kerana kekurangan waktu fleksibel dan jumlah rehat rehat yang tidak mencukupi, dan batasan akibatnya berkaitan dengan penggunaan hari cuti untuk lawatan ke hospital yang diperlukan.

Ini juga membimbangkan bahawa sebanyak 32% pesakit berhenti melamar pekerjaan atau kenaikan pangkat baru dalam pekerjaan sekarang, dan 22% berhenti belajar.

Wanita tidak dapat melupakan penyakit mereka, tidak dapat melakukan perjalanan dengan rakan sebaya, bergantung pada lawatan ke hospital, yang menyebabkan penarikan sosial mereka.

Semua ini bermaksud bahawa orang dengan MS di Eropah dua kali lebih mungkin menderita kemurungan daripada wanita pada populasi umum.

Bagaimana mengubah keadaan wanita dengan MS di Poland?

Menurut laporan itu, masyarakat masih kurang pengetahuan tentang sklerosis dan pemahaman terhadap pesakit, serta sokongan menyeluruh yang menyumbang kepada kualiti hidup yang lebih baik.

Oleh itu, penyelesaian untuk wanita Poland dengan MS mungkin menetapkan prosedur diagnostik yang berkesan, terutama selepas kehamilan, meningkatkan kesedaran sosial terhadap MS, atau mengembangkan program dan alat untuk menyokong wanita kembali ke kehidupan sosial dan profesional yang aktif.

- Laporan Wanita dengan MS menunjukkan bahawa walaupun didiagnosis, orang dengan MS ingin menjalani kehidupan yang normal. Terutama wanita yang ingin menjadi ibu, bertemu secara profesional atau mengejar nafsu, seperti melancong. Hari ini adalah mungkin untuk mengatur kehidupan sedemikian rupa sehingga penyakit itu tidak mengganggu pencapaian tujuan. Kuncinya adalah penglibatan pantas dalam terapi yang sesuai dan hubungan pasangan dengan doktor, majikan atau keluarga. Penting untuk bercakap dengan lantang mengenai rancangan dan keperluan anda - menerangkan Malina Wieczorek, Presiden Yayasan "SM - Fight for Yourself".

Untuk maklumat lebih lanjut mengenai kesan MS terhadap keputusan hidup wanita dan data mengenai keperluan mereka, seperti kerjaya, hobi, keluarga, interaksi sosial dan perbandingan negara, lihat versi laporan yang lebih luas, tersedia di sini.

Bibliografi:

Laporan: "Kesan sosio-ekonomi pelbagai sklerosis di Poland (Buku Putih)", Institut Pengurusan Kesihatan, Warsaw 2014
Laporan: "Kesan sosioekonomi pelbagai sklerosis pada wanita di Eropah", Oktober 2017
Wilson et al. (2017). Kesan sklerosis berganda terhadap identiti ibu di Itali. Kecacatan dan Pemulihan. 1-12.
Eurostat (2017) Melaporkan penyakit kronik mengikut penyakit, jantina, umur dan tahap pendidikan Analisis dibuat berdasarkan program temu bual dan data tinjauan.