Kami melihat skala dan kepentingan masalah pesakit dengan penyakit yang jarang berlaku, kata Menteri Kesihatan Łukasz Szumowski pada 28 Februari di Warsawa semasa persidangan pada Hari Penyakit Jarang. Acara ini dihadiri oleh pesakit, pemimpin organisasi pesakit, pakar dan wakil Kementerian Kesihatan.
Di Poland, hampir 2.5 juta orang menderita penyakit langka, yang telah bertahun-tahun menunggu pelaksanaan Pelan Nasional Penyakit Langka. Wakil-wakil Kementerian Kesihatan menyatakan bahawa dokumen yang mengatur masalah yang paling penting mengenai pesakit hampir selesai.
Kementerian Kesihatan: Kami mempunyai sumber kewangan. Alat yang betul tiada
- Fakta bahawa kita dapat melihat masalah itu dibuktikan oleh 14 program ubat dalam bidang penyakit jarang berlaku pada tahun 2018 dan perbelanjaan tahun lalu untuk penggantian terapi penyakit jarang dalam jumlah lebih dari 600 juta PLN. Apa yang kurang setakat ini adalah alat yang tepat untuk pengatur untuk menyokong pesakit dalam jangka panjang. Salah satu alat tersebut adalah Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka, yang telah lama ditunggu-tunggu oleh masyarakat pesakit dan doktor, yang sudah berada di tahap perundingan terakhir di Kementerian Kesihatan dan harus diadopsi oleh Majlis Menteri dalam beberapa bulan ke depan - kata Menteri Kesihatan Łukasz Szumowski.
Menteri Kesihatan memberi jaminan bahawa Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka adalah dokumen yang mengatur masalah yang paling penting dan keperluan pesakit yang paling mendesak. - Rencana ini menggambarkan tindakan multi-trek di bidang penggantian, tindakan perundangan, hingga penciptaan unit perawatan rujukan - katanya.
Menteri Łukasz Szumowski juga menarik perhatian kepada perlunya pengatur untuk melakukan ujian klinikal dalam bidang penyakit langka - Hal ini dimungkinkan berkat, antara lain, Agensi Penyelidikan Perubatan yang baru ditubuhkan. Undang-undang yang memungkinkan penciptaannya sudah diadopsi oleh Sejm dan Senat dan akan segera ditandatangani oleh presiden, tegasnya.
Di Poland, penyakit yang jarang berlaku adalah penyakit yang menyerang tidak lebih dari 5 daripada 10,000 orang. orang. Dianggarkan terdapat hampir 6,000 Walau bagaimanapun, penyakit jarang berlaku, ubat terus menemui kes baru. Punca-punca banyak dari mereka masih belum diketahui sehingga kini.
Rancangan Penyakit Langka adalah elemen program Accessibility Plus, yang sangat penting bagi pemerintah Poland
Józefa Szczurek-Żelazko, setiausaha negara Kementerian Kesihatan, yang hadir dalam persidangan itu, menekankan bahawa pembangunan Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka memerlukan kerjasama erat antara Kementerian dengan pesakit dan organisasi bukan kerajaan. - Kerjasama dan perundingan antara menteri ini berlangsung dan memerlukan masa yang diperlukan untuk mengembangkan penyelesaian yang komprehensif. Pekerjaan mengenai Rare Diseases Plan adalah bagian dari program "Accessibility Plus" pemerintah, yang bertujuan untuk memastikan akses percuma ke barang, perkhidmatan dan kemungkinan penyertaan dalam kehidupan sosial dan umum bagi orang-orang dengan keperluan khas, kata Wakil Menteri Kesehatan.
Dasar Dadah Negeri yang baru membolehkan penyelesaian penggantian yang berkesan dan meningkatkan ketersediaan apa yang disebut ubat anak yatim
Bekas Timbalan Menteri Kesihatan, Marcin Czech, menyatakan bahawa Dasar Dadah Negeri yang baru memungkinkan, antara lain, meningkatkan akses kepada yang disebut ubat anak yatim. - Terima kasih kepada penyelesaian yang diperkenalkan di bidang Dasar Dadah anda, adalah mungkin untuk memperkenalkan perubahan pada Akta Penggantian, yang akan memperluas peluasan akses ke rawatan dalam banyak penyakit, termasuk penyakit langka. Perbelanjaan negara Poland untuk ubat-ubatan yang digunakan dalam penyakit jarang meningkat dalam beberapa tahun terakhir. Perbelanjaan yang dirancang untuk tujuan ini pada tahun 2019 menempatkan Poland, dalam hal perbelanjaan kewangan, hampir setara dengan negara-negara maju - dia menekankan.
Menjelang 2020, kami menjangkakan 200 ubat baru. Pesakit Poland harus mempunyai akses kepada mereka
Harapan untuk memperbaiki keadaan pesakit Poland dinyatakan oleh Stanisław Maćkowiak, presiden persatuan untuk pesakit dengan penyakit langka, "Ars Vivendi".
- Saya melihat banyak kesan positif dari kerja pemerintah, termasuk banyak program ubat yang diperkenalkan pada tahun 2018 dan dokumen Dasar Dadah Negeri yang baru, yang akan memungkinkan perubahan pada akta penggantian. Walaupun begitu, terdapat keperluan untuk meningkatkan kesihatan dan penjagaan sosial bagi pesakit dan penjaga mereka. Menjelang 2020, kami menjangkakan pengenalan sekitar 200 ubat baru dalam bidang penyakit jarang. Adalah penting bahawa pesakit Poland mempunyai akses penuh kepada mereka - katanya.
Iklim untuk penyakit jarang berlaku
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk dari Jabatan Neurologi di University of Warsaw menunjukkan perlunya meningkatkan ketersediaan ubat-ubatan, tetapi juga perlunya mendidik para doktor mengenai pelbagai pengkhususan dalam bidang penyakit langka. - Kami mempunyai sekumpulan penyakit langka yang akut dan mempunyai prognosis yang buruk, tetapi kebanyakan penyakit ini kronik. Kita boleh menyembuhkan mereka, tetapi kita mempelajarinya sepanjang masa. Penjagaan pesakit yang betul juga memerlukan kerjasama antara doktor dan pesakit dan mencari jalan penyelesaian yang memberikan manfaat paling besar kepada pesakit, katanya.
Pospiech tidak digalakkan. Penyelesaian dan cadangan yang berkesan yang membolehkan perawatan menyeluruh bagi pesakit dan keseluruhan sistem rawatan adalah penting
Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional untuk Rawatan Penyakit Langka "Anak Yatim", menghargai penglibatan komuniti pesakit, pakar dan wakil Kementerian Kesihatan dalam usaha membuat Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka, tetapi menekankan bahawa dalam menyusun dokumen penting seperti itu, tergesa-gesa tidak dianjurkan. - Penyelesaian dan cadangan yang berkesan yang membolehkan perawatan menyeluruh bagi pesakit dan keseluruhan sistem rawatan adalah penting. Pasukan Rare Diseases Plan telah mengembangkan sejumlah penyelesaian dan saranan yang berkesan, aksioma pelik yang menjadi asas rancangan yang baru dibuat. Adalah mustahak bahawa apabila kita selesai mengerjakan dokumen ini, kita membuat penyelesaian terbaik dalam bidang elemen asas rancangan, seperti diagnostik, pendaftaran pesakit, rangkaian pusat rujukan dan rawatan. Hari ini hanya 10 peratus. pesakit boleh bergantung pada rawatan yang betul yang dibiayai oleh pembayar. Bagaimanapun, karya terbaru mengenai Rare Diseases Plan memberi saya rasa optimis dan saya percaya bahawa dokumen tersebut telah disampaikan kepada Majlis Menteri untuk diadopsi pada musim bunga, katanya.
Perlu diketahui- Pemenang Bab Bintang Kristal Hari Penyakit Langka:
Semasa persidangan pada Hari Penyakit Langka, Menteri Kesihatan Łukasz Szumowski dan mantan Timbalan Menteri Kesihatan Marcin Czech dianugerahkan Bintang Kristal Bab Hari Penyakit Langka 2019.
Perbezaan ini diberikan kerana komitmen khas untuk memperbaiki keadaan pesakit Poland dengan penyakit langka oleh penganjur perayaan Hari Penyakit Langka, Forum Kebangsaan Anak Yatim untuk rawatan penyakit jarang.
Bab Bintang Bintang Bintang Penyakit Langka juga diberikan kepada Kacper Ruciński, presiden Yayasan SMA untuk pesakit dengan atrofi otot tulang belakang (SMA).
Maklumat lebih banyak terdapat di:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
---przyczyny.jpg)
---przyczyny-objawy-rozpoznanie-i-leczenie.jpg)
