Kisah saya: hidup dengan cara yang menjadikan setiap hari bermakna walaupun ada MS

Tokoh muda, rambut berambut perang dan mata ekspresif. Ini adalah perkara pertama yang menarik perhatian ketika kita melihat Paweł Gąska - seorang wartawan secara profesional, dan secara peribadi seorang lelaki yang telah berjuang dengan penyakit yang tidak dapat diramalkan dan tidak dapat disembuhkan selama sepuluh tahun, iaitu MS - multiple sclerosis.

Dia membuat diagnosis untuk dirinya sendiri - MS, atau sklerosis berganda, kerana doktor yang dilihatnya mempunyai idea yang berbeza tentang penyakitnya. Semuanya bermula dengan iritis, salah satu gejala umum penyakit ini. Tetapi itu tidak meyakinkan sama ada pakar oftalmologi atau pakar neurologi untuk melakukan kajian yang lebih mendalam. Artritis, degenerasi tulang belakang - ini adalah diagnosis perubatan pertama. Kemudian idea lain muncul - myasthenia gravis, penyakit yang dicirikan oleh keletihan berterusan dan kelemahan ketara pada otot rangka. - Walaupun maklumat bahawa saudara saya menderita MS tidak membawa doktor ke landasan yang betul - kata Paweł. - Dua sklerosis dalam satu keluarga? Tidak mungkin, kata mereka, dan selama lima tahun saya dirawat kerana pelbagai penyakit, tentu saja tidak berjaya. Dan di dunia, keluarga setiap orang dengan MS berada di bawah jagaan neurologi. Bukan dengan kita.

Akhirnya, beberapa diagnosis: - tumor otak atau MS

Empat tahun yang lalu, Paweł mengalami lumpuh otot muka. Dia menjatuhkan kelopak matanya, dan rasa geram muncul di wajahnya yang menyerupai senyuman Joker dalam komik Batman. Ahli saraf yang dia temui tidak mengalahkan semak: "Ini adalah sklerosis berganda atau tumor otak," dia berseru dan menulis rujukan ke rumah sakit. Dia diterima tanpa berlengah. Setelah melakukan penyelidikan, ternyata Paweł mempunyai MS. Dengan gembira, dia memeluk doktor. Dia melihat Paweł dengan wajah aneh, dan ketika dia mendengar bahawa lebih baik menderita MS daripada tumor otak, dia hanya tersenyum. - Pada masa itu, saya naif percaya bahawa hidup dengan MS tidak akan begitu mengerikan - kata Paweł. - Lagipun, abang saya sakit selama 15 tahun dan dia berjaya. Saya juga akan. Tetapi kenyataannya ternyata berbeza. Pertama sekali, saya tidak melihat kehidupan adik saya setiap hari, kerana sudah bertahun-tahun saya tidak tinggal di rumah keluarga. Dan dia sendiri tidak banyak bercakap mengenai penderitaan penyakit ini. Dia sedikit kurang mampu, dia melihat lebih teruk, tetapi dia berfungsi. Saya dengan cepat mengetahui bahawa tidak semudah itu. Tidak ada doktor yang bercakap dengan Paweł. Tidak ada yang menjelaskan apa penyakitnya, bagaimana ia akan menular, bagaimana hidup dengannya, bagaimana mengobatinya, apa peluangnya untuk masa depan. Realiti menjerit. Terdapat diagnosis, tetapi seseorang hanya boleh bermimpi rawatan. Senarai orang yang menunggu ubat itu panjang, dan Paweł berada di garis bawah. Dia berusia 35 tahun pada masa itu, tetapi dia juga mengetahui bahawa dia terlalu tua untuk menjalani rawatan interferon, dan dia masih kelihatan baik, jadi dia tidak memenuhi kriteria yang telah ditentukan oleh Dana Kesihatan Nasional untuk pesakit yang dibayar untuk mendapatkan rawatan. "Anda terlalu tertekan untuk dirawat dengan interferon," kata salah seorang doktor di hospital. - Saya tidak melihat peluang untuk anda.

Doktor menolak saya, saya harus menyelamatkan diri

- Saya mengalami episod pertama saya yang sedar mengenai penyakit ini sejurus selepas meninggalkan hospital - ingat Paweł. - Saya kehilangan penggunaan kaki dan lengan saya dan tidak melihat apa-apa. Saya terbaring di atas katil, cuba menjaga maruah saya. Saya diberi makan steroid, yang membolehkan saya bangun dari tidur selepas 2 minggu. Yang paling teruk nampaknya sudah berakhir. Tetapi penyakit itu tidak melepaskan. Dia menyerang lagi di jalan. Paweł jatuh di kaki lima. Dia mengumpulkan dirinya dengan bantuan orang yang lewat. Dia pergi ke doktornya dengan segera, tetapi dia mengatakan bahawa itu adalah kebetulan bahawa anda tidak boleh mengalami dua kali kambuh dalam waktu yang singkat. Sekali lagi, dos steroid dan akhirnya memenuhi syarat untuk rawatan dua tahun dengan glatiaramer asetat, ubat yang mengurangkan jumlah kambuh berikutnya. - Dua tahun berlalu sekali atau dua kali - kata Paweł. - Doktor mengatakan bahawa dia tidak akan melanjutkan rawatan saya kerana saya tidak pernah dirawat dengan interferon sebelumnya. Rawatan selama dua tahun yang sangat mahal dengan perbelanjaan negeri menjadi semakin longgar. Apa yang perlu dibuat seterusnya? Tetapi itu tidak menarik minat sesiapa kecuali saya. Saya berpisah dengan doktor dan hospital saya, untuk menenangkannya, dengan tidak setuju. Saya telah merawat diri saya sendiri selama dua tahun. Saya mendapatkan ubat itu dalam bentuk sumbangan dari pengilang, dan saya dijaga secara peribadi oleh doktor yang mempunyai masa dan kesabaran untuk menjawab soalan yang mengganggu saya. Setahun sekali saya pergi ke sanatorium tempat saya berada rawatan cryotherapy. Setiap hari saya bersenam dengan basikal pegun dan yang disebut dayung.

Saya tidak boleh pergi mengembara dengan anak saya lagi

Setiap hari Paweł berlumba dengan masa. Dia sangat rajin memperjuangkan dirinya sendiri, untuk menunda saat dia harus duduk di kerusi roda atau tidak dapat bangun dari tempat tidur. - SM melenyapkan impian, mengesahkan rancangan hidup, mengunci seorang lelaki dalam lingkaran ketidakberdayaan yang semakin ketat - kata Paweł. - Setiap tahun saya pergi mendaki dengan anak saya. Sudah habis. Kami suka bersiar-siar di sudut Krakow. Sudah habis. Saya telah berubah dari menjadi orang yang aktif menjadi pasif dan sabar, yang dalam banyak keadaan memerlukan pertolongan orang lain. Saya tidak tahu berapa lama saya akan terus beroperasi sepenuhnya. Penyakit saya adalah ayat. Tidak ada yang tahu kapan ia akan dilaksanakan, tetapi penantian sukar. Ini tidak bermaksud bahawa saya menyerahkan segalanya.

Sklerosis pelbagai memberi gaya hidup tertentu kepada saya

Paweł mempunyai kumpulan kecacatan kedua, tetapi masih bekerja sebagai wartawan.Penyakit ini membataskan, tetapi majikan memahami keperluan orang yang sakit. Paweł mempunyai percutian yang lebih lama, dia bekerja lebih pendek, dan dia mendapat bantuan kewangan setiap tahun. "Saya mengundurkan diri dengan hebat," katanya. - Saya mengalami kemurungan mental dan untuk mengatakan yang sebenarnya saya mahu menyerah. Nasib baik, ada sekumpulan orang yang tidak peduli dengan nasib saya. Merekalah yang menggerakkan saya untuk bertindak, untuk memperjuangkan diri saya. Sudah tentu, itu bukan tanpa kerugian. Saya dengan pahit mengingati situasi ketika senarai rakan dan kenalan mula dipendekkan. Selain itu, keyakinan saya bahawa MS adalah penyakit yang lebih baik daripada tumor otak yang telah berlalu. Apabila anda jatuh di jalan atau berjalan terhuyung-huyung dan orang menganggap anda mabuk, apabila anda lupa kata-kata untuk menamakan objek biasa, jika anda tidak dapat menyusun ayat yang masuk akal, anda membuat kesalahan ejaan dan kesalahan ketik - anda mula ragu. Penyakit Paul membebankan cara hidup tertentu. Sebelum keluar dari rumah, dia mesti melakukan aktiviti yang akan memberinya kekuatan sepanjang hari. Dia cuba mengawal penyakit itu, tetapi tahu siapa yang memberikan kad-kad di duo ini. MS masih berada di puncak - ia menentukan kapan anda boleh bekerja dan kapan anda perlu berehat, kapan anda perlu berjalan-jalan, dan kapan anda perlu menganggur.

SM dalam nombor

• Terdapat kira-kira 2.5 juta orang yang sakit di dunia, termasuk sekitar 500,000. di Eropah.
• MS adalah penyakit sistem saraf pusat yang paling biasa pada orang muda.

• MS didiagnosis antara usia 20 dan 40, tetapi lebih kerap juga pada orang di bawah usia 18 tahun dan pada kanak-kanak (yang paling muda, didiagnosis dengan MS, berusia beberapa bulan).

• Wanita sakit lebih kerap: daripada 10 orang dengan MS, 6 adalah wanita.

• Di Poland, terdapat lebih kurang 40 ribu. pesakit dengan MS (satu orang sakit untuk 1000 orang yang sihat).

• Setiap orang kedua yang menggunakan kerusi roda mempunyai MS.

• Di Poland, sekitar 75 peratus. pesakit bersara kurang dari 2 tahun setelah didiagnosis dengan MS.

Sekiranya bukan kerana saudara-mara saya, saya sudah lama menyerah

Untuk masa yang lama, Paweł bersembunyi dari puteranya yang berusia 16 tahun, Gawel, yang dia sakit. Ketika dia lemah, dia menjelaskan bahawa tulang belakangnya sakit. Tetapi budak lelaki itu mengetahui kebenarannya sendiri. Hari ini dia menjaga ayahnya. Dan ketika Beata, isteri Paweł, tidak ada di rumah, dia menyediakan makanan dan menyajikan teh. Walaupun banyak tugas domestik dan lelaki kecil, Gaweł menetapkan batas tinggi untuk dirinya sendiri. Bukti terbaik adalah sijil dengan jalur merah. - Saya mengagumi isteri dan anak saya - mengungkapkan Paweł. - Saya tidak tahu sama ada saya mempunyai kesabaran dan kesungguhan seperti yang mereka ada. Merawat orang kurang upaya, sering bergantung pada orang lain, boleh menyusahkan dan membebankan. Saya tahu bahawa penyakit ini mempengaruhi kehidupan mereka. Mereka menahan perubahan mood, naik turun dengan sabar. Saya boleh marah, tidak sabar, murung. Penyakit ini mendekatkan kita bersama. Sekarang kita lebih terbuka antara satu sama lain, lebih ingin tahu tentang diri kita daripada sebelumnya. Beata menyokong saya setiap masa, dia selalu dekat, yang sangat berharga. Sekiranya bukan kerana dia, saya mungkin sudah lama menyerah. Saya kurang upaya dan oleh itu - hingga tahap tertentu - seisi keluarga. Walaupun begitu, saudara-mara saya tidak berputus asa. Paweł secara terbuka mengakui bahawa dia sering takut. Baru-baru ini, itu adalah ketakutan yang jelas akan kerusi roda. Hari ini, ia telah digantikan oleh rasa takut kehilangan penglihatan yang semakin teruk.

Anda harus memperjuangkan diri dan kemerdekaan setiap hari

- Saya paling takut kehilangan kemerdekaan saya - dia mengakui. - Apabila seseorang tidak dapat melakukan aktiviti sederhana dan menangani dirinya sendiri, dia akan kehilangan harga dirinya. Dia dilucutkan keakraban. Ia tunduk pada persekitaran, kehendak, kehendak atau ketidaksukaannya. Saya tidak tahu berapa lama saya boleh pergi sehingga saya dapat bekerja. Di seluruh dunia yang bertamadun, orang dengan MS hidup seperti pesakit diabetes. Mereka mengambil ubat-ubatan yang melambatkan suar berikutnya dan tidak bergantung. Di Poland, kita adalah pesakit "non-prognostik", iaitu pesakit yang tidak memerlukan pelaburan wang awam. Tidak ada gunanya memperlakukan kita, kerana tidak satu pun dari kita yang akan. Paul tidak malu dengan penyakitnya. Dia mempunyai kepala yang tinggi, tetapi tahu orang yang bahkan tidak akan mengakui MS. "Saya tidak bersalah kerana penyakit saya," katanya. - Ia berlaku. Saya mesti menerimanya. Tetapi juga benar bahawa sebahagian masyarakat menganggap penyakit adalah hukuman bagi sesuatu. Oleh kerana penyakitnya teruk, dosa-dosanya lebih besar. Lebih baik tidak berurusan dengan mereka. Tidak ada yang akan mengatakannya secara langsung, tetapi tindakannya menjelaskan bahawa dia tidak menerima penyakit anda atau menjadi berbeza. Lebih baik melangkah ke belakang supaya anda tidak perlu menolong. Namun sudah cukup. Setiap penyakit yang tidak dapat disembuhkan memerlukan pandangan anda secara mendalam. Sekiranya anda melihat kebenaran di mata, tidak banyak kekecewaan, penderitaan, kesakitan dan ketakutan. Ini membolehkan anda bersiap sedia menghadapi perubahan dan batasan, tetapi yang paling penting memperjuangkan diri dan kemerdekaan. Kumpulkan kekuatan anda untuk menjadikan setiap hari bermakna.

Apa itu Multiple Sclerosis?

Ia adalah penyakit sistem saraf pusat, yang terdiri daripada otak dan saraf tunjang. Ia berkembang apabila myelin, zat yang membungkus setiap serat saraf, rosak. Dalam badan yang sihat, myelin melindungi serat saraf dan membantu mereka menghantar maklumat ke seluruh sistem saraf pusat. Sekiranya penutup ini rosak, maklumat tiba lebih lambat, diputarbelitkan, atau disekat sepenuhnya.
Nama MS - multiple sclerosis (dari Latin sclerosis multiplex) bermaksud banyak fokus keras yang timbul di sistem saraf pusat. Perkembangan penyakit ini tidak dipengaruhi oleh gaya hidup. Tidak ada bukti tertentu bahawa ia turun-temurun, walaupun kajian terbaru menunjukkan bahawa penyakit ini disebabkan oleh kombinasi faktor genetik dan persekitaran. Dikatakan juga bahawa semakin jauh kita hidup dari khatulistiwa, semakin besar kemungkinan mengembangkan MS, yang mungkin disahkan oleh sejumlah besar kes di negara-negara Skandinavia. MS tidak berjangkit.
Terdapat tiga bentuk penyakit ini:

• MS yang berulang-ulang: gejala berlanjutan selama beberapa hari, minggu, atau bulan dan kemudian hilang sebahagian atau sepenuhnya. Kekambuhan berlaku apabila sistem imun mula menyerang lebih banyak serat saraf di otak atau saraf tunjang. Keradangan kemudian berkembang dan, walaupun tanpa ubat, secara beransur-ansur memudar. Ini dipanggil pengampunan, yang mungkin berlangsung beberapa bulan atau bahkan bertahun-tahun. Kira-kira 20% MS menderita bentuk ini. sakit.

• MS progresif sekunder didiagnosis apabila tidak ada peningkatan dalam keadaan selepas kambuh lagi selama enam bulan. Secara statistik, 65 peratus Orang dengan MS yang mengalami kambuh semula mengalami penyakit progresif sekunder setelah rata-rata 15 tahun.

• MS progresif primer adalah bentuk penyakit yang jarang berlaku yang menyerang 10-15% pesakit. orang yang sakit, biasanya setelah berumur 40 tahun. Perbezaannya ialah hanya selubung myelin di saraf tunjang yang rosak. Tanda pertama biasanya kesukaran berjalan secara beransur-ansur, sering disebut sebagai kesukaran berjalan. Namun, ini tidak bermaksud bahawa penyakit lain tidak dapat berlaku.

Bagaimana mengenali penyakit ini?

Tidak ada dua orang yang jatuh sakit dengan cara yang sama. Tidak semua penyakit selalu muncul. Yang paling kerap diperhatikan:

• masalah deria: mati rasa, kesemutan atau kesemutan tangan dan kaki
• masalah penglihatan: penglihatan kabur atau berganda, kehilangan keupayaan sementara untuk melihat pada sebelah mata kerana keradangan saraf optik
• keletihan: perasaan tidak kuat yang membuat aktiviti fizikal atau mental hampir mustahil
• pening dan sakit kepala,
• kehilangan kekuatan dan ketangkasan otot, masalah dengan keseimbangan dan koordinasi pergerakan, kekakuan, ketegangan dan kekejangan pada kumpulan otot tertentu,
• masalah usus dan pundi kencing: inkontinensia kencing dan sembelit,
• masalah kognitif: kesukaran belajar, fokus pada teks, lupa, misalnya, nama,
• masalah pertuturan: hujung kata yang rosak, ucapan yang dilantunkan.

Terapi melegakan perjalanan penyakit ini

Tidak ada ubat yang berkesan untuk merawat MS. Namun, ada yang secara signifikan menghalang perkembangan penyakit ini. Mereka adalah ubat imunomodulasi. Tugas mereka adalah mengubah kerja sistem ketahanan badan. Terapi sedemikian mengurangkan jumlah penyakit yang meningkat. Pemberian ubat imunomodulasi dianggap sebagai standard emas dalam rawatan MS, kerana rawatan awal memungkinkan pesakit hidup secara normal. Malangnya, di Poland, tidak semua pesakit mendapat akses ke rawatan moden. Untuk mendapat peluang penggantian rawatan interferon, pesakit harus memenuhi kriteria tertentu, yang dianggarkan oleh poin yang ditentukan oleh Dana Kesihatan Nasional. Kriteria ini adalah: umur, tempoh penyakit, jumlah kambuh sejauh ini, jenis gejala. Pada masa ini, hanya sekitar 8 peratus. di antara semua pesakit dengan MS di Polandia, ia menjalani rawatan imunomodulasi, yang diganti oleh Dana Kesihatan Nasional. Di kebanyakan negara Kesatuan Eropah, rawatan diberikan kepada sekitar 30% pesakit, dan di AS - kira-kira 45%. Poland menduduki tempat kedua terakhir di antara negara-negara Eropah dari segi akses ke terapi.

Artikel yang disyorkan: