Apa yang dihidapi oleh Alfie Evans? Apakah kesihatan budak lelaki itu?

Alfie Evans menderita penyakit neurologi progresif. Kajian menunjukkan bahawa ia merosakkan otak budak lelaki dalam 70 peratus. Pada masa ini Alfie Evans berada dalam keadaan koma, keadaannya digambarkan sebagai vegetatif. Oleh itu, doktor memutuskan untuk menghentikan terapi. Walau bagaimanapun, ibu bapa Alfie Evans masih percaya bahawa mereka akan mencari jalan untuk meningkatkan kesihatan anak lelaki mereka yang berusia kurang dari dua tahun dan bersedia untuk berjuang hingga ke akhirnya.

Alfie Evans dilahirkan pada Mei 2016. Anak lelaki itu berkembang dengan baik selama enam bulan selepas kelahirannya. Pada bulan Disember 2016, dia dimasukkan ke Hospital Kanak-kanak Alder Hey di Liverpool kerana jangkitan saluran pernafasan dan sawan.

Dia dirujuk ke pasukan neurologi, tetapi kondisinya bertambah buruk, sehingga dia dimasukkan ke unit perawatan intensif, di mana dia masih tinggal hingga sekarang.

Apa yang dihidapi oleh Alfie Evans?

Alfie Evans menghidap penyakit neurodegeneratif. Penyakit neurodegeneratif dicirikan oleh kemusnahan progresif dan kehilangan sel saraf - ini termasuk tisu saraf di otak dan saraf tunjang (sistem saraf pusat), serta saraf periferal dan sambungan neuromuskular (sistem saraf periferi).

Akibatnya, terdapat penurunan atau kehilangan fungsi otak dan kemahiran motor. Orang yang terjejas secara beransur-ansur kehilangan keupayaan untuk makan, tersenyum, berkomunikasi, menelan dan bernafas tanpa bantuan alat pernafasan.

Bayi dengan penyakit neurodegeneratif selepas kelahiran sering tidak mempunyai gejala dan kelihatan sihat sepenuhnya. Walau bagaimanapun, dari masa ke masa - ketika tisu saraf secara beransur-ansur musnah - gejala pertama penyakit muncul.

Sayangnya, walaupun banyak kajian (termasuk ujian genetik) telah dilakukan, sangat sukar bagi doktor untuk menentukan dengan tepat jenis penyakit neurodegeneratif yang sedang diperjuangkan oleh Alfie Evans.

Namun, mereka tahu bahawa budak lelaki itu dalam keadaan vegetatif. Otaknya kebanyakannya rosak akibat penyakit ini. Menurut doktor, perubahan otak anak lelaki itu kehilangan deria penglihatan, pendengaran, rasa dan perasaannya.

Selain itu, Alfie mengalami sawan yang banyak dan kerap disebabkan oleh epilepsi. Mereka sering dipicu oleh sentuhan atau paparan cahaya. Sayangnya ini dapat memberikan ilusi bahawa ia bergerak sebagai tindak balas terhadap rangsangan.

Walau bagaimanapun, ujian EEG (aktiviti elektrik dari permukaan otak) dan imbasan otak budak lelaki itu mengesahkan pendapat perubatan bahawa pergerakan Alfie, seperti membuka matanya atau tersenyum, berkaitan dengan kejang atau refleks.

Mengingat kerusakan otak Alfie yang meluas, pergerakan apa pun yang dilakukannya hanyalah refleks dan tidak boleh menjadi hasil pergerakan yang disengajakan atau disengaja, para doktor menyimpulkan.

Perlu diketahui

Keadaan vegetatif (sindrom apalic) adalah keadaan tubuh pesakit di mana pesakit sedar tetapi tidak sedarkan diri. Reaksi refleks dipelihara (mis. Reaksi pertahanan, postur badan, peraturan suhu, peredaran, pesakit bernafas secara bebas, mencerna makanan yang diberikan kepadanya).

Adalah mungkin untuk melakukan pergerakan tertentu secara bebas, yang, bagaimanapun, tidak dirancang dan bertujuan. Pesakit boleh melakukan beberapa pergerakan spontan seperti menelan, pergerakan kepala dan anggota badan.

Pesakit tidak bersentuhan dengan dunia nyata. Keadaan ini disebabkan oleh kerosakan pada hemisfera serebrum yang memberi kesedaran kepada seseorang tentang diri mereka, persekitaran dan pergaulan mereka.

Kesihatan Alfie dinilai bukan hanya oleh sepasukan doktor dari Hospital Kanak-kanak Alder Hey, tetapi juga oleh dua pakar bebas dan sepasukan tiga pakar dari sebuah hospital di Rom, yang dicadangkan oleh ibu bapa Alfie.

Semua pakar bersetuju bahawa penyakit yang dialami Alfi tidak dapat diatasi dan tidak dapat diubati.

Doktor telah mencuba banyak rawatan yang berbeza untuk mengurangkan jumlah sawan, tetapi tidak berjaya. Mereka juga memeriksa untuk melihat apakah ada ujian klinikal yang dapat memenuhi syarat Alfie, tetapi tidak menemukannya.

Mengapa Alfie Evans pergi ke mahkamah?

Walaupun terdapat banyak perbincangan dan pertemuan mediasi, kesepakatan antara doktor dan ibu bapa mengenai rawatan Alfie tidak tercapai.

Pasukan perubatan percaya bahawa tidak berperikemanusiaan untuk terus menyokong hidupnya secara buatan. Keluarga budak lelaki itu berpendapat sebaliknya.

Dalam keadaan seperti ini, hospital terpaksa membawa kes itu ke mahkamah. Ini adalah prosedur biasa, mahkamah mempertimbangkan hujah kedua-dua pihak dan dipandu oleh nilai kepentingan terbaik anak. Mahkamah memutuskan bahawa rawatan selanjutnya bukan untuk kepentingan Alfie.

Bagaimana Alfie Evans sekarang?

Pada petang Isnin, 23 April 2018, Alfie terputus dari alat sokongan hidup. Walaupun begitu, budak lelaki itu masih hidup.

Terdapat pertempuran kehakiman dan diplomatik untuk membuatnya tetap hidup. Namun, pada hari Rabu, 25 April 2016, pengacara ibu bapa mengumumkan bahawa anak lelaki itu "mengalami kesulitan" dan bahawa ibu Alfie telah memberitahunya tentang masalah pernafasannya, meminta segera campur tangan.

Sebelumnya, sebuah mahkamah di Manchester enggan mengangkut Alfie Evans yang sakit ke Itali. Rayuan lain dalam kes ini ditolak pada hari Rabu. Ibu bapa kanak-kanak itu mahukan rawatan di hospital Vatikan.

Mengapa doktor enggan memindahkan Alfie Evans ke hospital Itali?

Tiga doktor dari Rom telah mengunjungi Alfie pada bulan September 2017. Mereka membincangkan kesnya dengan sepasukan doktor Britain. Setelah penilaian terperinci, mereka bersetuju dengan penemuan pasukan Hospital Alder Hey bahawa Alfi sakit parah.

Terapi lebih lanjut, menurut doktor, "bukan untuk kepentingan terbaiknya" dan mungkin bukan hanya "sia-sia" tetapi juga "tidak berperikemanusiaan".

Yang penting, mereka menyatakan bahawa, berdasarkan epilepsi Alfie, ada risiko dia akan mengalami kerosakan otak lebih lanjut jika dia dipindahkan ke luar negeri.

Pada masa yang sama, mereka menawarkan untuk membawanya ke hospital Itali, tetapi menekankan bahawa tidak ada yang dapat mereka lakukan untuk meningkatkan kesihatan anak lelaki itu.

Doktor di Alder Hey Hospital percaya bahawa pemindahan Alfie ke Rom bukanlah kepentingan terbaiknya kerana tidak ada harapan untuk menyembuhkannya.