Lebih daripada 2 juta orang mempunyai salah satu penyakit yang jarang berlaku. Walaupun pesakit telah mendapatkan akses ke rawatan perubatan yang sesuai selama hampir satu dekad, keadaan mereka masih merupakan yang paling sukar di Eropah. Pesakit masih mempunyai masalah dengan akses kepada pakar, mereka mencari penyakit selama bertahun-tahun. Walaupun mereka mendapat diagnosis, banyak dari mereka tidak mempunyai peluang untuk mendapatkan rawatan atau harus mencarinya di luar negara kita. Sekarang itu mungkin berubah. Kementerian Kesihatan telah mengumumkan bahawa kerja-kerja Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka sedang dalam peringkat akhir persiapan, dengan kira-kira 2 bulan lagi hingga selesai.
Semasa persidangan sempena Hari Penyakit Langka, masyarakat pesakit dan Kementerian Kesihatan membincangkan peningkatan keadaan lebih 2 juta orang yang terkena penyakit jarang di Poland. Sehingga kini, pakar telah mengenal pasti lebih daripada 7,000 penyakit jarang. Organisasi pesakit terus memperhatikan jumlah program saringan yang terbatas yang dapat mengurangi tahun menunggu diagnosis yang tepat, membuka jalan untuk mendapatkan bantuan perubatan.
Pada bulan Februari 2016, Kementerian Kesihatan mengumumkan bahawa rancangan itu akan diadopsi pada akhir tahun sehingga dapat dilaksanakan mulai tahun 2017. Namun, kementerian mengakui bahawa program ini akan dibuat dengan kelewatan.
Keperluan pesakit juga berkaitan dengan pengenalan pusat rujukan di mana mereka boleh mendapatkan bantuan profesional dan doktor yang pakar dalam entiti penyakit tertentu. Hal ini juga terkait dengan panggilan untuk membuat daftar penyakit langka, yang akan menjadi pangkalan pengetahuan bagi doktor, pesakit dan unit organisasi yang terlibat dalam perawatan perubatan untuk penyakit langka di Poland.Semasa pertemuan dengan Wakil Menteri Kesehatan, Krzysztof Łanda, para pasien juga menunjukkan perlunya mendidik mengenai penyakit yang jarang berlaku - baik untuk pesakit dan doktor. Tanpa pakar dalam bidang ini, sukar untuk membincangkan rawatan pesakit yang berkesan.
- Pendidikan penyakit langka memberi kesan langsung kepada kualiti hidup pesakit. Walau bagaimanapun, keperluan asasnya tetap ada akses kepada rawatan. Kami juga melihat bagaimana senarai ubat-ubatan yang diluluskan di Kesatuan Eropah berkembang pesat - pada masa ini terdapat lebih dari 200 rawatan. Menjelang akhir tahun 2020, senarai ini dijangka meningkat dua kali ganda. Poland tidak lagi boleh berada di tempat terakhir di Eropah dari segi akses kepada ubat-ubatan anak yatim. Pada tahun lalu, 11 terapi dimasukkan dalam penggantian - dan kami pesakit dapat melihatnya. Kita harus memerhatikan hubungan yang jelas antara pembangunan ekonomi dan berkembangnya terapi yang terdapat di Poland - kata Stanisław Maćkowiak, naib presiden Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka.
Pengembangan terapi baru adalah peluang bagi pesakit yang sejauh ini hanya dapat mengandalkan pengurangan kesan penyakit ini. Seperti yang ditekankan oleh pesakit di Poland, diperlukan pendekatan egaliter terhadap penyakit langka - iaitu perspektif peluang yang sama bagi orang yang berjuang dengan penyakit ini. Walaupun Kementerian Kesihatan mengakui bahawa kerja-kerja Rencana Nasional Penyakit Langka ditangguhkan, dokumen sistematisasi perawatan perubatan dan sosial sedang dalam tahap akhir persiapan, dan tinggal sekitar 2 bulan untuk menyelesaikannya.
- Kami juga melihat bagaimana senarai ubat-ubatan yang dibenarkan di Kesatuan Eropah berkembang pesat - pada masa ini terdapat lebih daripada 200 rawatan. Pada akhir tahun 2020, senarai ini dijangka berlipat ganda - kata Stanisław Maćkowiak, naib presiden Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka.
- Kami mahu projek ini diproses sebagai tindakan undang-undang yang akhirnya akan diadopsi oleh Majlis Menteri. Menjelang akhir suku pertama, kami mahu projek ini dimasukkan ke dalam agenda Majlis Menteri, diserahkan ke Kolej Kementerian Kesihatan, dinilai dalam perundingan dalaman, dan kemudian rundingan luar dan dikemukakan kepada Canselor Perdana Menteri, jelas Kamila Malinowska dari Jabatan Dasar Dadah Kementerian Kesihatan.
Draf Rancangan Nasional juga akan disetujui oleh Suruhanjaya Eropah, yang mengesyorkan agar semua negara anggota EU mengembangkan dokumen semacam itu pada akhir tahun 2013. Menurut pengumuman Kementerian Kesihatan, dokumen tersebut akan disetujui pada akhir tahun ini. Sayangnya, anggapan yang disajikan dalam Rencana Nasional memerlukan penyusunan rancangan pelaksanaan yang akan disesuaikan dengan realiti perkhidmatan kesihatan Poland.
Bertindak mengenai akses kecemasan ke teknologi ubat
Undang-undang mengenai akses darurat ke teknologi ubat-ubatan telah disiapkan baru-baru ini dan telah disetujui oleh pemerintah.
- Undang-undang ini menawarkan kemungkinan yang belum ada dalam undang-undang Poland sejauh ini - peruntukannya mengatakan bahawa Menteri Kesihatan akan dapat membayar balik ubat-ubatan yang didaftarkan dalam prosedur pusat dalam sasaran sasaran, walaupun ubat tersebut tidak tersedia di Poland. Sudah tentu, prosedur seperti itu perlu dinilai lebih lanjut - ubat itu mesti berkesan, selamat, dan kita mesti membenarkan penggunaannya. Di bawah undang-undang, sekiranya terdapat terapi yang sangat mahal, adalah mungkin untuk berbicara dengan pengilang ubat - hari ini tidak ada asas atau dasar undang-undang untuk membiayai terapi tersebut, tetapi apabila undang-undang ini mulai berkuatkuasa, dan saya rasa ia akan berlaku tidak lama lagi, seperti asas hukum akan - kata Krzysztof Łanda, Timbalan Menteri Kesihatan.
Di bawah undang-undang, sekiranya terdapat terapi yang sangat mahal, adalah mungkin untuk berbicara dengan pengilang ubat - hari ini tidak ada asas atau dasar undang-undang untuk membiayai terapi tersebut, tetapi apabila undang-undang ini mulai berkuatkuasa, dan saya rasa ia akan berlaku tidak lama lagi, seperti asas hukum akan - kata Krzysztof Łanda, Timbalan Menteri Kesihatan.
Perbuatan itu akan menjadi dasar hukum yang akan memudahkan Menteri Kesihatan memberikan rawatan, menanggapi keperluan unik dan individu pesakit dengan penyakit tertentu. Sasaran import ubat-ubatan yang kini beroperasi di Poland hanya berlaku untuk orang tertentu, berdasarkan aplikasi yang diberikan olehnya. Dengan pengenalan undang-undang, memberikan rawatan untuk satu pesakit membuka jalan bagi pesakit lain dengan keadaan yang sama untuk mendapatkan akses ke rawatan. Ini akan menjadi prosedur yang sejalan dengan Perlembagaan Republik Poland, yang menyediakan akses yang sama terhadap perkhidmatan dan teknologi perubatan.
Pada masa yang sama, Kementerian Kesihatan sedang berusaha untuk mewujudkan rangkaian rujukan untuk penyakit langka. Rang undang-undang disiapkan untuk mengesahkan hospital sebagai pusat perubatan yang menangani penyakit langka tertentu atau kumpulan penyakit. Pusat-pusat tersebut akan diedarkan secara merata di Poland, untuk menanggapi demografi penyakit jarang. Sekiranya terdapat beberapa penyakit yang jarang berlaku, pesakit Poland akan mendapat manfaat daripada rawatan di peringkat antarabangsa. Sekiranya terdapat pusat yang mengkhususkan diri dalam penyakit tertentu di negara EU, di sinilah pesakit akan mendapat bantuan pakar.
- Draf akta daftar adalah di peringkat akhir kerja. Draf undang-undang yang sukar mengenai daftar kini diselesaikan. Hari ini, membuat daftar baru agak sukar. Kami ingin mendorong penciptaan daftar pusat, tetapi juga daftar tempatan, yang akhirnya akan bergabung, tetapi kami pasti akan memperkenalkan prinsip-prinsip praktik yang baik dalam menyimpan daftar tersebut. Kerja-kerja pasukan ini mengenai tindakan ini sudah selesai, saya rasa akan memakan masa sekitar 2 bulan lagi - kata Timbalan Menteri Krzysztof Łanda.
Kerja draf akta pada ujian klinikal juga sedang dijalankan
- Kami ingin merangsang pelaksanaan penyelidikan bukan komersial di Poland, yang juga melibatkan akses, katakanlah, terapi eksperimen, atau terapi yang memberi harapan kepada penyakit yang jarang berlaku. Sejauh ini, jika berkaitan dengan teknologi perubatan, Poland memiliki lubang, kita memerlukan anggaran untuk ujian klinikal dan saya berharap bahawa anggaran tersebut akan segera muncul - tambah Timbalan Menteri Krzysztof Łanda.
Buat pertama kalinya, sambutan Hari Penyakit Langka tahun ini diadakan di bawah naungan Menteri Kesihatan.
- Kami menghargai kenyataan bahawa Kementerian Kesihatan menyedari sekumpulan pesakit dan keluarga mereka yang sangat penting terkena penyakit jarang. Kami berharap bahawa komitmen yang diberikan dengan memperhatikan masalah kumpulan pesakit ini akan diterjemahkan menjadi penyelesaian praktikal. Tidak dalam satu dekad, tetapi sekarang, ketika ratusan keluarga tidak berjaya memperjuangkan kehidupan dan kesihatan orang yang mereka sayangi - kata Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional Terapi Penyakit Langka.
Rancangan nasional untuk penyakit langka sedang dikembangkan di Kementerian Kesihatan
Sumber: newsrm.tv
Baca juga: Penyakit polyglutamine - sebab, gejala, rawatan Sindrom Wolf-Hirschhorn: sebab dan gejala. Rawatan penyakit langka ini ... Penyakit jarang - masalah yang diabaikan
