Sudah cukup untuk kembali ke tahun-tahun terakhir kehidupan Saint John Paul II untuk menyedari bagaimana kehidupan seharian pesakit dengan penyakit Parkinson yang maju. Perjuangan melawan penyakit yang tidak dapat disembuhkan ini terbatas pada memperpanjang masa kecekapan pesakit. Yang dipanggil terapi infus, sayangnya, ia tidak tersedia di Poland. Hope baru-baru ini muncul dengan draf pindaan akta penggantian, yang kini sedang diproses di parlimen.
Menggeletar tangan yang tidak terkawal, mencegah orang mengangkat gelas teh ke mulut, mandi atau memakai baju adalah salah satu daripada banyak gejala penyakit Parkinson. Pesakit pada tahap lanjut tidak dapat berfungsi tanpa rawatan sepanjang masa. Selalunya ia dilakukan oleh ahli keluarga terdekat - pasangan, anak. Dalam keadaan seperti itu, pesakit dan pengasuhnya mesti berhenti kerja kerana bergantung pada anda.
- Pada masa ini, keadaan pesakit Parkinson di Poland sangat dramatik! Kita ditakdirkan untuk kematian yang perlahan dan kejam, menjatuhkan maruah kita, yang akan ditonton oleh orang yang kita sayangi. Kami percaya bahawa akhirnya akan ada ubat yang akan memulihkan kita 100%. kecekapan, tetapi pada ketika ini kita hanya berjuang untuk meningkatkan kualiti hidup - kata Jadwiga Pawłowska-Machajek, pengasas Parkinson Foundation.
Tujuan - kehidupan yang layak
Matlamat ini dapat dicapai dengan penggantian terapi infus: infus enteral levodopa dan infus subkutan apomorfin. Harga semasa terapi bulanan melebihi kemampuan rata-rata pesakit.
- Berapa banyak daripada kita yang mampu menghabiskan beberapa atau beberapa ribu zlotys sebulan untuk ubat-ubatan sahaja? Terutama apabila pesakit pada tahap penyakit ini tidak lagi dapat bekerja. Keadaan yang mengecewakan adalah bahawa terapi ini bukanlah perkara baru. Selama bertahun-tahun, mereka tersedia hampir di seluruh Eropah, juga di negara-negara dengan KDNK yang serupa dengan Poland, seperti Republik Ceko, Slovakia, Bulgaria dan Romania - kata Wojciech Machajek dari Yayasan Parkinson.
Terapi yang dipilih dengan betul membolehkan pesakit berfungsi secara aktif selama bertahun-tahun dari saat diagnosis, dan juga bekerja.
Cahaya di terowong
Harapan muncul ketika Kementerian Kesihatan menyiapkan draf pindaan terhadap Akta Penggantian. Ini berisi ketentuan mengenai pendekatan egaliter untuk penggantian ubat-ubatan yang digunakan dalam perawatan penyakit langka dan sangat jarang. Daripada analisis ekonomi klasik, syarat justifikasi harga akan diperkenalkan. - Sekiranya undang-undang tersebut berkuatkuasa, undang-undang ini akan membuka bab baru dalam perawatan Parkinson. Ini akan melonggarkan tangan Kementerian mengenai penggantian terapi yang disebutkan di atas. Kami telah bertahun-tahun menunggu ini. Sekarang, ketika RUU itu diproses di parlimen, kita dengan lantang berbicara tentang betapa pentingnya peruntukannya tetap dalam bentuk yang diusulkan oleh pemerintah - tambah Wojciech Machajek.
Perlu diketahuiYayasan Parkinson
Yayasan Parkinson ditubuhkan pada 21 Mac 2012. Ini adalah satu-satunya Yayasan yang membantu pesakit dengan penyakit Parkinson di sebelah timur Sungai Vistula. Sejak awal lagi, dia membantu pesakit dan penjaga mereka dengan mengadakan pertemuan mingguan. Pada tahun 2013, Yayasan menjadi penyelaras kempen di seluruh negara "Parkinson Behind Closed Doors" yang bertujuan memenangi penggantian program terapi infusi ubat. Program-program ini masih belum tersedia untuk pesakit. Sejak tahun 2014, Yayasan telah mengadakan program latihan untuk pengamal am di mana pakar neurologi dan pakar bedah saraf mengajar bagaimana mengenali gejala awal penyakit Parkinson. Tahun ini, aktiviti Yayasan sekali lagi tertumpu pada memperjuangkan hak pesakit untuk semua rawatan yang terdapat di seluruh Eropah. Yayasan juga memperjuangkan apa yang paling penting dalam kehidupan pesakit: untuk mendapatkan rawatan yang baik dan untuk mengenali keperluan mereka yang tidak ada di Poland pada masa ini.
