29 Februari 2019 disambut sebagai Hari Penyakit Jarang. Dianggarkan bahawa di seluruh dunia mereka boleh mempengaruhi 6 peratus populasi, iaitu sebanyak 300 juta orang, yang diterjemahkan menjadi hampir 2.5 juta pesakit di Poland. Semasa perayaan Poland, pada hari itu, pesakit dan pembuat keputusan akan membincangkan bukan sahaja apa yang berlaku tahun lalu, tetapi juga Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, yang diharapkan bertahun-tahun oleh persekitaran, yang akan memperkenalkan perubahan ketara dalam bidang akses ubat, pakar. atau pusat rujukan.
Sambutan Poland pada Hari Penyakit Jarang
Sebagai sebahagian daripada perayaan Poland pada Hari Penyakit Langka, sebuah persidangan dan perjumpaan integrasi dan pendidikan petang dirancang.
- 11:00 - persidangan di Łazienki Królewskie (Istana di Isle)
Semasa perayaan Hari Penyakit Langka di Poland tahun ini, akan diadakan sebuah persidangan upacara yang merangkum tahun lalu dan kemajuan dalam akses rawatan, yang dianjurkan oleh Forum Nasional untuk Rawatan Penyakit Langka "Anak Yatim" dan Persatuan Pesakit Phenylketonuria Poland "Ars Vivendi". Mesyuarat, yang akan bermula pada pukul 11:00 di Łazienki Królewskie (Istana di Pulau), akan dihadiri oleh pemimpin organisasi pesakit, pakar dan pembuat keputusan, antara lain. Menteri Kesihatan prof. Maciej Szumowski.
- 16: 00 - Mesyuarat kesedaran dan pendidikan untuk pesakit dan masyarakat - Mysia 3
Pada sebelah petang, kami menjemput semua pihak yang berminat untuk menghadiri pertemuan budaya dan pendidikan unik edisi kedua sempena Hari Penyakit Langka, yang akan bermula pada jam 4:00 petang di ul. Mysia 3. Selain dari persembahan wakil masyarakat pesakit, doktor dan pembuat keputusan, akan diadakan persembahan muzik dan pameran foto mengenai penyakit yang jarang berlaku. Ini juga akan menjadi peluang unik untuk bertemu pesakit dan saudara mereka.
>>> Program terperinci mengenai acara yang berkaitan dengan sambutan Hari Penyakit Langka Sedunia boleh didapati di sini.
Penyakit jarang - diagnostik sukar, kurang pengetahuan dan maklumat, akses terhad kepada rawatan
Penyakit yang jarang berlaku adalah penyakit yang ditentukan secara genetik, yang kronik dan teruk, kebanyakannya muncul pada masa kanak-kanak, tetapi tidak hanya. Penyakit yang jarang berlaku adalah penyakit yang menyerang tidak lebih dari 5 daripada 10,000 orang. orang. Dianggarkan terdapat hampir 6,000 Walau bagaimanapun, penyakit yang jarang berlaku dengan kemajuan perubatan, senarai ini terus berkembang. Punca banyak penyakit jarang masih belum diketahui sehingga kini. Ini adalah hampir semua penyakit yang ditentukan secara genetik, tetapi juga penyakit yang mempunyai penyakit autoimun atau barah.
- Pengetahuan mengenai penyakit jarang di kalangan pesakit dan doktor masih tidak memuaskan. Ini bukan hanya disebabkan oleh kelangkaan mereka, tetapi juga kesukaran
dalam membuat diagnosis yang tepat. Sebagai kaedah diagnostik dan kemajuan penyelidikan selama bertahun-tahun, pengetahuan dalam topik ini jauh lebih besar, tetapi penyakit ini masih menjadi cabaran besar bagi perubatan moden kerana keparahan dan sifat kronik serta diagnostik dan terapi yang mahal - kata Stanisław Maćkowiak, presiden Persekutuan Pesakit Poland. Penyakit ini paling kerap menyerang kanak-kanak dan dalam banyak kes menyebabkan kecacatan fizikal dan mental, dan juga kematian. Pesakit Poland menghadapi masalah besar yang berkaitan bukan hanya dengan kesulitan dalam mendapatkan diagnosis yang cepat dan betul, tetapi juga terlalu sedikit penyelidikan di bidang ini, sebilangan kecil terapi yang ada dan batasan dalam mengaksesnya dengan penggantian. Cabaran lebih lanjut berkaitan dengan kesukaran untuk menjangkau pakar dan pusat yang berkelayakan, serta perasaan penolakan dan pengasingan sosial yang kerap - tambahnya.
Rancangan Penyakit Jarang Negara - Pesakit Masih Menunggu
Selama beberapa tahun, pesakit Poland telah menunggu persetujuan akhir oleh pemerintah dan pelaksanaan Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, yang kami, sebagai sebuah negara, diwajibkan oleh keputusan Parlimen Eropah dan Majlis EU yang dibuat pada bulan Jun 2008.
- Kami mengandalkan penerapan Rancangan Nasional untuk Penyakit Langka pada tahun 2019, ketika dokumen yang dikembangkan bersama oleh masyarakat pesakit, doktor dan pembuat keputusan berada di tahap perundingan terakhir di Kementerian Kesihatan - kata Mirosław Zieliński, presiden Forum Anak Yatim Nasional. Malangnya, 2019 tidak membawa perubahan yang diharapkan. Kita sekarang tahu bahawa Rancangan tersebut telah diserahkan kepada Jawatankuasa Tetap Majlis Menteri, yang menerima sedikit komentar dari beberapa kementerian. Kami menjangkakan Rancangan tersebut akan diadopsi dan dilaksanakan secepat mungkin - tambahnya.
- Perubahan yang paling penting yang harus dibawa oleh Rancangan Penyakit Langka Nasional adalah definisi penyakit langka, sama seperti yang berlaku di EU, yang mengatakan bahawa penyakit jarang adalah penyakit yang berlaku tidak lebih kerap daripada 5 kes per 10 ribu. Penting juga untuk mengenali penyakit langka sebagai keutamaan kesihatan dan menempatkannya dalam peraturan yang relevan dari Menteri Kesihatan, Jaringan Pusat Rujukan dan Daftar Penyakit Langka, serta mengubah model menilai ubat yang didedikasikan untuk penyakit jarang berdasarkan model analisis keputusan (MCD) pelbagai kriteria, yang diperuntukkan dalam Akta Penggantian - ini adalah perubahan seterusnya yang akan dibawa oleh Rencana - merangkum Mirosław Zieliński.
