Kemunculan terapi pertama terhadap atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah revolusi dalam perawatan pesakit dengan SMA. Bagaimanapun, kita dapat menghadapi penyakit serius dan jarang ini. Walau bagaimanapun, perlu memastikan bahawa terapi itu tersedia untuk semua pesakit, tanpa mengira bentuk penyakit dan keparahannya - pakar menekankan semasa perbahasan "Atrofi otot tulang belakang - gambaran klinikal dan prospek rawatan". Semasa perbahasan, Presiden Yayasan - Kacper Ruciński - muncul sebagai penceramah.
Kesempatan untuk menganjurkan perdebatan itu ialah Kongres SMA Antarabangsa yang diadakan pada 25-27 Januari 2018 di Krakow - acara ilmiah terbesar dalam sejarah yang dikhaskan khusus untuk atrofi otot tulang belakang. Dianjurkan bersama oleh SMA Foundation dan SMA Europe, ia menarik lebih 450 ahli dari seluruh dunia ke Krakow. Kongres diadakan di bawah naungan Pesuruhjaya Eropah untuk Kesihatan dan Keselamatan Makanan - Vytenis Andriukaitis, serta Kementerian Kesihatan dan Kota Krakow.
Perbincangan sistem dihadiri oleh: prof. dr hab. Marcin Czech, Setiausaha Negara di Kementerian Kesihatan; Pakar perubatan Poland dalam bidang neurologi dan penyakit neuromuskular prof. dr. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Universiti Perubatan Warsaw), prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Universiti Perubatan Gdańsk) dan prof. dr hab. med. Barbara Steinborn (Universiti Perubatan di Poznań); pakar asing terkenal dunia prof. Dr. Med. Enrico Bertini (Bambino Gesù Hospital, Rome) dan prof. Laurent Servais, MD (Institut de Myologie, Paris, dan CHR Citadelle Hospital, Liège); pakar sistem penjagaan kesihatan Dr. Magdalena Władysiuk dan presiden Yayasan kami - Kacper Ruciński.
Keajaiban Perubatan di SMA?
"Kita harus memperjelas bahawa tidak ada keajaiban dalam perubatan. Tetapi jika kita melihat seperti apa perawatan pesakit dengan SMA sejauh ini, di mana kita hanya mengesyorkan pemulihan, profilaksis anti-bedore dan sokongan pesakit, penampilan ubat yang memulihkan fungsi motor atau membolehkan mereka muncul untuk pertama kalinya, ia dapat digambarkan sebagai keajaiban . " - mengaku prof. dr hab. Barbara Steinborn, Presiden Persatuan Neurologi Kanak-kanak Poland.
Seperti yang diakui oleh Kacper Ruciński, kemunculan terapi berkesan pertama terhadap SMA pada bulan Disember 2016 benar-benar mengubah kenyataan pesakit dan keluarganya. "Bagi kami, keluarga, itu mungkin bukan keajaiban, kerana mereka tidak ada, tetapi ini pasti merupakan kejayaan besar dan sesuatu yang membuat kami percaya bahawa kami akhirnya dapat mengatasi penyakit yang teruk dan sering membawa maut ini."
Keperluan untuk ubat dan diagnosis tepat pada masanya
Prof. Laurent Servais, MD, yang telah merawat pesakit dengan SMA di Perancis dan Belgium dan telah memperkenalkan rawatan untuk lebih daripada 100 pesakit, menekankan bahawa sangat penting bahawa sekerap mungkin berlalu antara pemerhatian gejala dan diagnosis dan permulaan rawatan. "Memendekkan kelewatan ini sangat penting - oleh itu, pertama, mendidik doktor dan pelajar perubatan untuk mengenali SMA, kedua, memastikan rawatan bermula secepat mungkin, dan akhirnya melakukan pemeriksaan neonatal untuk mengurangkan masa yang diperlukan untuk keputusan diagnosis dan rawatan. Ini kerana ia akan menjadi keberkesanan rawatan dalam jangka masa panjang. " - kata prof. Servais.
Prof. dr hab. Dr. Marcin Czech, Setiausaha Luar Negeri di Kementerian Kesihatan, mengakui bahawa dia gembira kerana terapi yang dapat melawan penyakit yang dahsyat dan dahsyat ini telah mulai muncul. "Dari sudut pandangan doktor, saya mahu ubat ini diganti sehingga hari ini. Sayangnya, bagaimanapun, sistem ini tidak berfungsi - kita harus mengambil kira banyak kekangan, termasuk yang kewangan. Kita tidak boleh lupa berapa banyak ubat yang digunakan untuk penyakit langka. Ini dapat mengurangkan ruang manuver dengan ketara. Saya berpendapat bahawa perubahan tertentu dalam sistem penjagaan kesihatan pasti diperlukan. Namun, mulai hari ini, kita mempunyai anggaran penggantian seperti yang kita miliki, jadi pengilang mesti menunjukkan pemahaman dan fleksibiliti yang luar biasa. " - menggarisbawahi Timbalan Menteri Kesihatan.
Perlu diketahui
SMA Foundation adalah satu-satunya organisasi di Poland yang menghubungkan orang yang menderita atrofi otot tulang belakang dan keluarga mereka. Ia ditubuhkan pada tahun 2013 atas inisiatif ibu bapa anak-anak dengan SMA. Matlamat Yayasan adalah untuk melakukan aktiviti yang komprehensif untuk kepentingan orang dengan SMA dan saudara-mara mereka, untuk berusaha untuk perubahan keadaan dan piawaian perawatan perubatan, untuk meningkatkan kesedaran tentang keberadaan dan akibat kesihatan penyakit ini, untuk membiayai penyelidikan, dan untuk menyokong aktiviti yang bertujuan untuk mengembangkan dan memberikan rawatan yang berkesan.
