SMA Foundation, yang mengumpulkan keluarga pesakit yang menderita SMA - atrofi otot tulang belakang, mengemukakan petisyen kepada Perdana Menteri hari ini, di mana mereka meminta sokongan untuk mendapatkan akses yang didambakan ke nusinersen - terapi berkesan pertama di dunia untuk melawan penyakit genetik langka ini. Pesakit dan keluarga mereka telah menunggu lebih dari 15 bulan untuk pembayaran balik ubat. Poland tetap menjadi salah satu negara Eropah terakhir di mana ubat tersebut tidak diganti, dan pesakit harus hidup dalam ketegangan dan antisipasi.
Keluarga pesakit melakukan banyak inisiatif yang bertujuan untuk meningkatkan kesedaran sosial mengenai penyakit ini, serta menarik perhatian para pembuat keputusan terhadap keperluan dan harapan mereka. Tindakan yang disusun itu mendapat sokongan masyarakat luas, dan sering ditaja oleh Ibu Negara Republik Poland - Agata Kornhauser-Duda. Semua ini sehingga Poland akhirnya bergabung dengan 22 negara Eropah yang mengembalikan wang nusinersen.
"Sekali lagi, kami meminta Perdana Menteri untuk tanggapan mengenai penggantian terapi SMA untuk semua pasien Poland. Kami menekankan dan mengingatkan anda bahawa Poland adalah salah satu negara terakhir yang tidak membayar balik ubat tersebut. Oleh itu, kami telah menyiapkan petisyen kepada Perdana Menteri, yang sejauh ini telah ditandatangani oleh hampir 61.000 orang. " - menulis dalam petisyen wakil Yayasan SMA dan inisiatif "Ya untuk Terapi SMA di Poland".
SMA adalah penyakit yang sangat jarang berlaku pada satu daripada 6-7 ribu orang. kelahiran. Kira-kira 800 orang menghidapinya di Poland. Pesakit bergelut dengan masalah motorik dan pernafasan, dan kesukaran bercakap Sehingga baru-baru ini, tidak ada terapi yang berkesan - satu-satunya bentuk rawatan adalah pemulihan. Pada tahun 2016, ubat pertama, nusinersen, telah diluluskan oleh FDA AS, dan pada bulan Mei 2017 oleh EMA Eropah. Sejak Februari 2017, Program Akses Ubat Lanjutan telah beroperasi di Poland. Pada masa ini, 30 kanak-kanak dengan SMA jenis I mendaftar di dalamnya. Selebihnya, lebih dari 600 orang, masih tanpa rawatan. Keadaan mereka bertambah buruk. Pakar perubatan menekankan bahawa nusinersen harus digunakan dalam rawatan semua pesakit dengan SMA, tanpa mengira jenis dan tahap penyakit ini.
Masa sangat penting bagi pesakit dengan SMA. Setiap hari mereka berjuang keras untuk kecekapan dan kehidupan.
Sebilangan daripada mereka telah kalah dalam pertarungan ini.
.jpg)
-jakie-leki-wzi-na-wakacje.jpg)
