Di Poland, pesakit dengan Keradangan Vaskular Ocular masih menunggu penggantian ubat

ZBNO adalah penyebab kebutaan ketiga yang dapat dicegah di dunia. Di Poland, ribuan orang masih kehilangan penglihatan, walaupun sudah ada terapi moden yang menghentikan proses ini. Penyakit ini menyerang wanita dan lelaki, dan kejadian puncak berlaku pada usia produktif, iaitu antara usia 20 hingga 40 tahun. Kesan negatif dari penglihatan adalah drama bukan sahaja untuk pesakit tetapi juga untuk saudara mereka, dan kosnya ditanggung oleh masyarakat secara keseluruhan. Rawatan pesakit SCR yang ada tidak mencukupi pada beberapa pesakit dan boleh menyebabkan komplikasi sekunder, seperti katarak dan glaukoma. Satu-satunya keselamatan bagi pesakit ini adalah penggantian ubat yang menenangkan dan mengawal proses keradangan, mencegah komplikasi, termasuk gangguan penglihatan dan, akibatnya, kebutaan. Malangnya, pesakit masih menunggu keputusan Kementerian Kesihatan mengenai perkara ini.

Apa itu ZBNO?

Uveitis adalah penyakit dengan pelbagai sebab yang sering sukar ditentukan. Ia boleh dibahagikan kepada keradangan berjangkit dan tidak berjangkit, seperti uveitis autoimun. Keradangan boleh mempengaruhi uveal anterior, menengah, posterior, atau keseluruhan membran uveal. Sekiranya penyakit ini tidak dirawat atau didiagnosis terlambat, ia boleh menyebabkan komplikasi serius dan tidak dapat dipulihkan seperti: detasmen retina, penurunan atau peningkatan tekanan mata, glaukoma sekunder, edema makular sista (CMO), dan katarak, dan akibatnya bahkan kehilangan penglihatan.

Uveitis adalah salah satu penyebab utama kebutaan

- Uveitis adalah penyebab kebutaan ketiga di negara maju. Masalahnya membimbangkan orang dewasa yang disebut pengeluaran. Malangnya, disebabkan oleh gejala yang tidak spesifik yang sering juga menyertai penyakit lain - proses diagnostiknya sangat lama. Di Poland, ia bahkan bertahan selama beberapa tahun. Perkara ini berlaku terutamanya semasa proses keradangan pada bahagian uvea menengah dan posterior, yang tidak menghasilkan gejala yang tiba-tiba dan menyakitkan.Pesakit mengalami gangguan ketajaman penglihatan yang semakin teruk, jadi mereka melaporkan kepada doktor umum, dan kemudian ke pakar oftalmologi, berusaha mencari penyebab kemerosotan penglihatan. Selama ini, proses keradangan berlangsung yang boleh menyebabkan perubahan mata yang tidak dapat dipulihkan.

Terdapat korelasi yang kuat antara lawatan pesakit yang lewat dengan doktor dan kemungkinan terjadinya gangguan visual. - kata prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Ketua Jabatan dan Klinik Oftalmologi, Universiti Perubatan Silesian Piasts di Wrocław.

Ketika, setelah menjalani penyelidikan selama berbulan-bulan, pesakit akhirnya mendapat diagnosis yang dia mahukan, dia menghadapi serangan lain.

Pada masa ini, terapi steroid adalah standard penjagaan dalam rawatan CRS di Poland. - Keberkesanan terapi ini tidak mencukupi dan dibebani dengan banyak kesan sampingan, kerana ia adalah terapi sistemik yang memberi kesan negatif kepada seluruh tubuh. Di samping itu, rawatan yang ada tidak dapat memberikan peningkatan yang memuaskan dan tidak bertindak balas terhadap keperluan pesakit EBRD. Pesakit dengan uveitis tidak berjangkit secara kitaran setiap beberapa bulan mempunyai penyakit yang berulang, terus menderita, dan penglihatan mereka merosot. Sementara itu, terdapat rawatan biologi yang tersedia di pasaran yang memungkinkan untuk mengurangkan dos steroid, memendekkan masa terapi, menghilangkan kesan sampingan, mengurangkan keradangan dan, akibatnya, perkembangan penyakit ini. Malangnya, pesakit yang mengalami keradangan pada bahagian pertengahan, bahagian posterior dan seluruh uveitis tidak dapat mengaksesnya, kerana ubat tersebut tidak diganti untuk mereka di Poland. - Prof. Misiuk-Hojło.

Kurangnya penggantian rawatan yang berkesan adalah tragedi bagi pesakit, tetapi prospek rabun bukan hanya tragedi peribadi manusia, tetapi juga masalah sosial yang besar. Ini bermaksud pengecualian dari kehidupan sosial dan profesional, dan sering juga dari kehidupan keluarga. Kemerosotan penglihatan pesakit dengan CRS menghalangnya daripada berfungsi secara normal.

- Diagnosis uveitis lanjut dan prospek kebutaan menjadi tragedi peribadi bagi banyak pesakit. Seorang pemuda, yang terkena penyakit ini, yang telah merancang perkahwinan, anak-anak, jalan kerjaya, tiba-tiba menyedari bahawa semua yang dia rancangkan dalam hidupnya diragukan. ZBNO yang menyertai penyakit sistemik lain adalah beban tambahan bagi pesakit, penyebab kemurungan, rasa pengasingan dan ketidakberdayaan dalam menghadapi kehilangan penglihatan yang tidak dapat dielakkan dan pergantungan sepenuhnya pada orang yang disayangi - pengurangan atau kekurangan fungsi visual yang memaksakan keluarga untuk menjaga dan mengawal orang yang sakit 24 jam - kata MSc Małgorzata Pacholec, Pengarah Institut Typhologi Persatuan Orang Buta Poland, Presiden Persatuan Polska Retina AMD. - Saya memahami pesakit ZBNO dengan sempurna, kerana ketika ini saya menjadi orang buta, saya ingat bagaimana penyakit yang didiagnosis pada saya secara beransur-ansur memberi saya kecergasan, kebebasan dan harga diri hari demi hari - tambah Małgorzata Pacholec.

Aspek ekonomi dan sosial ZBNO

Menurut data terbaru (dari tahun 2015), perbelanjaan ZUS adalah 1.5 kali lebih tinggi daripada perbelanjaan NHF untuk rawatan ZBNO, yang membuktikan perlunya melaksanakan perawatan menyeluruh dan membiayai rawatan yang berkesan untuk - selain meningkatkan kesihatan pesakit - mencegah peningkatan akibat ketidakhadiran jangka panjang pekerjaan dan kehilangan produktiviti mereka yang menderita ZBNO. Uveitis mempunyai kesan sosioekonomi yang kuat kerana ia berlaku terutamanya pada pesakit usia bekerja (20 hingga 60 tahun).

- Kemerosotan penglihatan yang disebabkan oleh uveitis juga memberi kesan besar kepada kehidupan kerja pesakit. Selalunya orang-orang ini, bukannya berkembang secara profesional, terpaksa bekerja di bawah tahap kemampuan dan pendidikan. Mereka sering dipaksa untuk mengundurkan diri sepenuhnya dari pekerjaan dan menggunakan bantuan negara, yang menghasilkan biaya besar untuk ekonomi seluruh negara. Perlu ditambah bahawa pada tahun 2015 ZUS membelanjakan 815 juta PLN kerana ketidakhadiran akibat penyakit mata, 80% daripadanya berkaitan dengan pencen yang disebabkan oleh kerosakan kekal pada organ penglihatan, termasuk ZBNO - menekankan Małgorzata Pacholec.

Untuk menyelamatkan orang sakit

Keselamatan bagi pesakit dengan SCR adalah dengan memberi mereka dana penuh yang disarankan oleh standard rawatan klinikal.

- Ubat biologi yang belum diganti di Poland sejauh ini, yang mempunyai petunjuk terdaftar untuk rawatan ZBNO yang tidak berjangkit, dan yang secara signifikan mengurangkan proses keradangan, memperpanjang selang antara kambuh, mencegah komplikasi, dan juga gangguan penglihatan, di buta ini - rayuan prof. Misiuk -Hojło. - Rawatan biologi dikaitkan dengan memendekkan tempoh terapi, memperpanjang masa pengampunan penyakit dan mengurangkan dos steroid dan ubat imunosupresif, yang meminimumkan risiko kesan sampingan, membantu mengurangkan keradangan dan mendapatkan kawalan terhadap perkembangan penyakit - tambah Prof. Misiuk-Hojło.

Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), perawatan optik menyeluruh (termasuk terapi yang mencukupi) dapat mencegah gangguan penglihatan dan kehilangan sebanyak 80% pesakit ini.1 Oleh itu, WHO meminta pemerintah untuk memperkenalkan program nasional yang membatasi keparahan penyakit mata, meningkatkan akses ke komprehensif diagnostik, rawatan dan pemulihan perubatan dalam bidang oftalmologi. Di Poland, permohonan penggantian rawatan untuk pesakit dengan ZBNO telah diajukan, tetapi kami masih menunggu keputusan Kementerian mengenai hal ini.

Uveitis tidak harus menjadi ayat. Rawatan yang berkesan dengan penggunaan terapi biologi yang tersedia di pasaran dapat menghentikan proses pemusnahan organ penglihatan dengan berkesan, dengan syarat ia dilindungi oleh pengembalian dana. Berkaitan dengan fungsi saya, saya menghadapi kepahitan dan ketakutan pesakit yang menderita ZBNO setiap hari bahawa mereka akan kehilangan penglihatan jika Kementerian Kesihatan tidak menumpukan perhatian pada masalah mereka dan tidak berusaha untuk membayar balik ubat yang akan menghentikan proses pemusnahan mata. Keputusan positif Kementerian dalam hal ini bukan hanya menyelamatkan penglihatan banyak orang sakit, tetapi juga mengurangkan jumlah hari ketidakhadiran sakit dan menurunkan perbelanjaan pencen kecacatan akibat kehilangan penglihatan. Permohonan penggantian ubat di bawah program ubat-ubatan telah menunggu pertimbangan positif selama bertahun-tahun. Kami sangat berharap usaha bertahun-tahun kami untuk memenuhi keperluan pesakit yang menderita Uveitis Oular akan dapat dilaksanakan, dan permintaan kami untuk mendapatkan bantuan akhirnya dapat diperhatikan - ringkasan Małgorzata Pacholec.

Sumber:

1. Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
2. Wakefield D, et al. Klinik Int Ophthalmol. 2005; 45: 1-13.
3. Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
4. Rothova A, et al. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
5. Laporan Persatuan Orang Buta Poland - Uveitis, Warsaw 2017 ms 4
6. Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
7. Laporan Persatuan Orang Buta Poland -Uveitis, Warsaw 2017 ms 11.12
8. Data NFZ dan ZUS disiapkan sebagai sebahagian daripada penerbitan ilmiah yang diselaraskan oleh NIZP-PZH (dipetik dalam Laporan PZN-Uveitis, Warsaw 2017, hlm. 17)
9. Ibid. Data NFZ dan ZUS disiapkan sebagai sebahagian daripada penerbitan ilmiah yang diselaraskan oleh NIZP-PZH (dipetik dalam Laporan PZN-Uveitis, Warsaw 2017, hlm. 17)