Terdapat kepercayaan yang salah dalam masyarakat bahawa apa yang disebut "Rheumatism" hanyalah perubahan sendi degeneratif yang hanya mempengaruhi orang tua. Tidak ada yang lebih salah. Penyakit rematik banyak mempengaruhi golongan muda yang belajar dan memulakan aktiviti profesional mereka. Akibat sering dari penyakit progresif atau kesan sampingan rawatan adalah konfrontasi pesakit dengan kehilangan pekerjaan atau keperluan untuk mendapatkan pencen kecacatan. Terdapat keperluan untuk meningkatkan penyelarasan aktiviti pelbagai institusi untuk mengubah keadaan sukar ini.
Terdapat kepercayaan yang salah dalam masyarakat bahawa apa yang disebut "Rheumatism" hanyalah perubahan sendi degeneratif yang hanya mempengaruhi orang tua. Tidak ada yang lebih salah. Penyakit tisu penghubung keradangan sering muncul pada dekad kedua atau ketiga kehidupan, dan kadang-kadang bahkan pada masa kanak-kanak. Terdapat banyak entiti penyakit dalam bidang reumatologi. Sifat penyakit ini kadang-kadang sangat menyusahkan, ia dikaitkan dengan banyak gejala yang sangat mengganggu dan mempunyai jalan yang teruk, kadang-kadang mengancam nyawa. Penyakit jenis ini memerlukan rawatan jangka panjang dan sangat agresif - termasuk ubat yang digunakan dalam kemoterapi kanser.
Keadaan orang yang menderita penyakit reumatik di Poland
Situasi orang yang menderita penyakit rematik di Poland adalah masalah kepentingan sosial yang luas dan pelbagai kesan, baik dari segi aktiviti profesional, dan juga dari segi hubungan keluarga dan sosial dan kesejahteraan mental pesakit.
Akibat sering dari penyakit progresif atau kesan sampingan rawatan adalah konfrontasi pesakit dengan kehilangan pekerjaan atau keperluan untuk mendapatkan pencen kecacatan.
Masalahnya penting kerana penyakit reumatik, bertentangan dengan stereotaip umum, banyak mempengaruhi golongan muda yang sedang belajar atau memulakan aktiviti profesional mereka sendiri. Selalunya, orang sakit adalah orang yang berpendidikan tinggi dan bercita-cita tinggi dalam tempoh aktiviti profesional tertinggi, dan penyakit yang tiba-tiba merosakkan rancangan hidup atau memaksa mereka untuk berubah secara radikal. Malangnya, akibat penyakit progresif yang sering berlaku, atau kesan sampingan dari proses rawatan yang membebankan, adalah persaraan atau kehilangan pekerjaan. Ini tidak hanya mengakibatkan kerusakan dalam bidang ekonomi, tetapi juga dalam banyak keadaan krisis psikologi yang menghalangi proses rawatan yang tepat.
Mengingat keperluan untuk meningkatkan fungsi pesakit rematik dalam kehidupan profesional dan sosial, Persatuan Orang Muda Poland dengan Penyakit Tisu Penyambung Keradangan "Mari kita bersama-sama" memulakan tindakan untuk mengubah keadaan ini dan memperkenalkan penyelesaian sistemik dengan mengambil kira keperluan kumpulan pesakit ini. Tahap pertama aktiviti Persatuan adalah melakukan diagnosis mendalam mengenai faktor penentu sosio-profesional fungsi orang dengan penyakit reumatik di Poland, berdasarkan tinjauan yang dilakukan pada tahun 2017 terhadap sampel 338 responden yang menderita penyakit rematik. Kumpulan responden terbesar adalah pesakit dengan rheumatoid arthritis (RA) - 110 orang, ankylosing spondylitis (AS) - 48 orang, lupus erythematosus sistemik (SLE) - 40 orang, fibromyalgia - 32 orang. Hasil laporan itu dibentangkan pada sidang media pada 21 November tahun ini. di Warsaw. Mesyuarat itu diatur oleh agensi KnowPR dengan kerjasama Persatuan "3majmy się się".
Laporan: Kegiatan sosio-profesional orang dengan penyakit reumatologi
Menurut kajian itu, akibat penyakit progresif yang sering berlaku, atau kesan sampingan dari proses rawatan yang sukar dan membebankan, adalah konfrontasi pesakit dengan kehilangan pekerjaan pada usia yang sangat muda atau keperluan untuk bersara. Kesakitan kronik yang menyertai penyakit ini, kesukaran dalam melakukan aktiviti harian, kerap berkunjung ke doktor pakar dan tinggal di wad hospital adalah beberapa kesukaran yang mesti diambil kira oleh pesakit dalam kehidupan mereka. Di tempat kerja, mereka sering menghadapi masalah yang disebabkan oleh ketersediaan terhad atau produktiviti yang lebih rendah yang disebabkan oleh penyakit. Sebilangan pesakit yang tidak dapat memenuhi kehendak majikan meninggalkan pasaran buruh.
Sekumpulan besar orang muda menderita penyakit reumatik. Walau bagaimanapun, masalah keterbatasan kerana kehilangan kapasiti kerja penuh mempengaruhi semua pesakit reumatologi, tanpa mengira usia. Kesimpulan utama dari laporan yang bertajuk "Kegiatan sosio-pekerjaan orang dengan penyakit reumatologi" yang disiapkan oleh Persatuan "3majmy się bersama" adalah keperluan untuk meningkatkan koordinasi aktiviti pelbagai institusi untuk mengubah keadaan sukar ini.
Kemungkinan diagnosis cepat dan betul, rawatan perubatan yang tepat pada setiap tahap penyakit, akses yang lebih baik kepada doktor dan terapi moden dapat membantu menghentikan penyakit reumatik pada tahap awal, dan sebagai hasilnya, memungkinkan pesakit untuk meneruskan pekerjaan profesional mereka, para pakar menekankan.
Laporan ini adalah asas untuk memulai perbincangan serius dan mengambil langkah-langkah untuk membentuk Kumpulan Kerja yang akan mencari jalan keluar yang dapat mengubah keadaan sosial dan profesional kumpulan besar pesakit ini.
Wakil institusi yang secara realistik dapat terlibat dalam dialog konstruktif dan menterjemahkan penyelesaian yang dikembangkan menjadi tindakan sebenar dijemput ke kumpulan peserta Kumpulan. Pihak berkepentingan merangkumi: Kementerian Kesihatan, Kementerian Keluarga, Buruh dan Dasar Sosial, Ombudsman Pesakit, Ombudsman, PFRON, Tabung Kesihatan Nasional, ZUS, majikan, wakil pesakit dan media. Pemula kempen, Monika Zientek - Presiden Lembaga Persatuan Nasional Orang Muda dengan Penyakit Tisu Penyambung Keradangan "Mari kita bersama-sama", mengajak semua institusi dan kumpulan sosial yang berminat dengan subjek untuk bekerjasama.
Di antara kesimpulan penting dari laporan "Kegiatan sosial pekerjaan orang dengan penyakit reumatologi" adalah juga keperluan untuk meningkatkan ketersediaan pesakit kepada doktor pakar. Pesakit reumatologi sangat prihatin terhadap masa depan mereka yang tidak menentu yang berkaitan dengan bilangan pakar rheumatologi yang terus menurun.
Menurut data dari laporan itu, hanya 20% pakar rheumatologi yang berumur di bawah 50 tahun. Penemuan utama lain adalah keperluan mendesak untuk memastikan akses seluas mungkin ke terapi biologi. Postulat ini jelas dalam konteks hasil pemeriksaan pesakit yang dijelaskan dalam laporan. Pengalaman orang-orang yang terlibat dalam bentuk rawatan ini jelas menunjukkan kesan positif penyelesaian terapi yang disebutkan di atas terhadap kesihatan,
dan seterusnya juga pada aktiviti profesional dan kualiti hidup. Kurangnya rawatan yang betul bagi orang-orang dengan penyakit rematik, yang disebabkan, antara lain, jumlah doktor dan klinik yang tidak mencukupi dan batasan penggunaan terapi yang berkesan, tidak hanya mempengaruhi kehilangan kecergasan dan aktiviti profesional pesakit, tetapi juga menghasilkan biaya sosial yang besar. Akibatnya, ini membawa kepada keperluan mendesak untuk menilai penyelesaian untuk pengaktifan profesional orang sakit dan pencegahan kecacatan mereka. Kajian yang dijalankan menunjukkan bahawa beberapa mekanisme untuk menyokong pekerjaan orang sakit atau orang kurang upaya bukan sahaja tidak berkesan, malah menjadikannya mustahil untuk bekerja.
Apa yang penting bagi pesakit itu sendiri, dan yang dapat dilihat dengan jelas dari kajian ini, adalah kesan positif daripada mengintegrasikan persekitaran pesakit rematik dan menjadikan persekitaran sensitif terhadap aspek psikologi penyakit ini. Tanggapan responden sangat menyokong aktiviti seperti, misalnya, pertukaran maklumat dan pengalaman bersama, yang memainkan peranan semacam "kumpulan sokongan psikologi". Semua inisiatif tersebut harus diteruskan. Ia juga perlu untuk mendidik pesakit tentang hak mereka, yang akan memungkinkan mereka berfungsi lebih baik dalam realiti baru yang berkaitan dengan penyakit ini.
LAPORAN >> Kegiatan sosial dan profesional orang dengan penyakit reumatologi
