Pada bulan Oktober, Poland bergabung dengan perayaan bulan peningkatan kesedaran dunia untuk penyakit genetik Gaucher yang jarang berlaku untuk kali keempat. Pada kesempatan ini, pada 2 Oktober 2016, edisi lain aksi sosial antarabangsa Selangkah di hadapan Gaucher akan dimulakan semasa acara Run Warsaw. Pelari akan menjadi yang pertama mengikat tali hijau, simbol inisiatif, dan berlari melalui jalan-jalan di ibu kota untuk menyokong pesakit Poland dalam mewujudkan impian mereka. Kempen ini akan berlangsung selama satu bulan dan sesiapa sahaja boleh mengambil bahagian di dalamnya. Tiga langkah mudah sudah cukup.
Langkah ke depan Gaucher adalah kempen sosial antarabangsa yang menarik perhatian kepada penyakit Gaucher yang masih kurang diketahui dan memecahkan stereotaip yang berkaitan dengan penyakit genetik. Di seluruh dunia, pada bulan Oktober, atlet akan mengikat kasut mereka dengan tali hijau atau mengikatnya di pergelangan tangan sebagai langkah sokongan hijau bagi orang yang mengalami penyakit Gaucher. Tahun ini, aksi ini akan dirasmikan untuk kali ketiga oleh pelari yang mengambil bahagian dalam acara Run Warsaw.
Inisiatif ini akan dijalankan sepanjang bulan Oktober, dan semua orang dapat mengambil bahagian, tidak kira sukan yang mereka mainkan atau acara sukan yang mereka sertai. Skim operasi sangat mudah:
1 - ikat tali hijau dan letakkan selangkangan
2 - ambil gambar tali dan tandakan #gaucher
3 - kongsi foto anda di media sosial dan sertai inisiatif global!
Sejauh ini, lebih 20,000 orang telah terlibat dalam inisiatif ini.
Baca juga: Ujian pranatal: petunjuk untuk diagnosis pranatal Penyakit jarang - masalah yang diabaikan PENYAKIT GENETIK: sebab, pewarisan dan diagnosisSiapa yang anda sokong?
Penyakit Gaucher berasal dari gen. Pada masa ini, ia adalah salah satu penyakit lisosom yang paling biasa. Ia mempengaruhi kurang daripada 10,000 orang di dunia dan dapat menampakkan dirinya pada usia berapa pun. . Penyakit ini dikaitkan dengan aktiviti lemah salah satu enzim yang dihasilkan secara semula jadi dalam tubuh manusia - glukokerebrosidase. Enzim ini bertanggungjawab untuk pemecahan bahan yang tergolong dalam kumpulan lemak (glukokerebrosida). Apabila enzim tidak berfungsi, bahan berlemak tidak terkumpul terkumpul di organ dalaman (termasuk limpa, hati atau sumsum tulang) dan memusnahkannya. Sehingga 30 tahun yang lalu, ia adalah penyakit yang mematikan.
"Hari ini, berkat rawatan, orang yang terkena penyakit ini aktif, berorientasikan fizikal, profesional dan keluarga. Walaupun mereka menjalani kehidupan normal, penyakit ini tetap menimbulkan batasan, terutama yang bersifat sosial. Sukar untuk bercakap secara terbuka mengenai penyakit yang tidak pernah dihadapi oleh kebanyakan orang atau doktor. Semakin tidak kelihatan sama sekali pada pandangan pertama. Tindakan seperti Langkah mendahului Gaucher memudahkan kita mengatasi pantang larang dan stereotaip peribadi yang diingat oleh "penyakit genetik kronik", kata Wojciech Oświeciński, presiden Persatuan Keluarga dengan Penyakit Gaucher, yang merupakan penganjur kempen.
Kekerapannya tidak berbeza dengan beberapa neoplasma hematologi. Dengan mempertimbangkan ukuran populasi Poland, kita dapat menganggap bahawa sekitar 200 kutub mungkin terkena penyakit Gaucher, walaupun sekitar 60 orang saat ini didiagnosis.
Melangkah ke hadapan
Penganjur kempen menekankan bahawa orang yang hidup dengan penyakit Gaucher kronik, sama seperti pelari semasa berlari, mengatasi kelemahan dan batasan mereka setiap hari, dengan mengambil langkah lebih lanjut. Oleh itu, pelawaan untuk mengambil bahagian dalam inisiatif atlet tidak sengaja.
“18 tahun yang lalu, saya didiagnosis menghidap penyakit Gaucher. Saya boleh mengadu bahawa orang lain sihat, bahawa saya harus pergi ke hospital setiap dua minggu untuk menerima ubat, bahawa saya harus meninggalkan sekolah, belajar, bekerja ... saya harus mengumpulkan rekod hospital yang tidak sesuai lagi di almari pakaian, saya akhirnya harus sabar menjalani pemeriksaan dan ujian seterusnya. Walau bagaimanapun, saya memilih pilihan lain. Saya tidak perlu melakukan apa-apa di sini, hanya saya yang boleh. Saya dapat bersyukur kepada Tuhan bahawa dalam loteri saya mendapat penyakit yang sangat jarang berlaku, tetapi sudah didiagnosis. Saya berterima kasih kepada anda kerana saya mendapat tahu mengenai penyakit ini ketika sudah ada penawarnya. Saya berterima kasih kerana rawatannya berjalan dengan sempurna. Terima kasih kerana dapat mencintai, bertemu dengan rakan-rakan saya, bekerja, melancong, berjalan di gunung, bermain hoki, berlari, cedera, pergi ke konsert dan menikmati kehidupan. Mungkin agak banyak !? " - kata Tuan Błażej, yang hidup dengan penyakit Gaucher.
Perlu diketahui
Maklumat lebih lanjut mengenai penyakit Gaucher dan Langkah-langkah menjelang tindakan Gaucher boleh didapati di laman web www.chorobyspichrzeniowe.pl
Tindakan itu dilakukan sebagai bagian dari kempen informasi Gaucher yang terbuat dari daging dan darah.
Maklumat lebih lanjut mengenai kursus, lokasi dan rancangan acara di www.biegnijwarszawo.pl
