Pada 11 Jun 2019, sebuah pameran maklumat dan pendidikan dilancarkan di Sejm Republik Poland. "RARE TO DATE?", Menumpukan perhatian pada masalah penyakit langka dan perlunya memperkenalkan sistem perawatan terkoordinasi pakar untuk pesakit dan keluarga mereka. Penganjur pameran itu ialah Barbara Dziuk, Anggota Parlimen Poland dan Gabungan "Kekuatan dalam gen", yang mengaitkan badan bukan kerajaan yang berusaha memperbaiki keadaan pesakit dengan penyakit genetik yang jarang berlaku dan saudara-mara mereka. Naungan pameran diambil oleh Marsekal Sejm Republik Poland dan Kementerian Kesihatan. Pameran ini akan berlangsung sehingga 17 Jun tahun ini.
"Parlimen Republik Poland harus menjadi ruang untuk perbincangan mengenai hal-hal yang disukai oleh orang-orang dan tentang keperluan mereka, jadi saya gembira bahawa hari ini pameran telah dibuka di Sejm yang memaparkan isu-isu penyakit langka - topik yang sangat penting bagi masyarakat. Saya sangat berharap bahawa inisiatif ini dan yang serupa akan menyumbang kepada peningkatan kesedaran tentang penyakit langka dan akan mempercepat pelaksanaan perubahan sistemik memastikan perawatan yang sesuai untuk pesakit dan membantu mereka dan keluarga mereka dalam kehidupan sehari-hari yang sukar yang harus mereka hadapi "- kata MP Barbara pada perasmian Dziuk, Anggota Pasukan Parlimen untuk Organisasi Penjagaan Kesihatan, penganjur bersama pameran di Sejm Republik Poland.
Jarang dijumpai dalam jumlah
Penyakit yang jarang berlaku, menurut definisi yang diadopsi di Kesatuan Eropah, adalah penyakit yang serius, sering mengancam nyawa, penyakit yang tidak mempengaruhi lebih dari 5 orang dalam 10,000 dan yang rawatannya memerlukan usaha khusus yang diselaraskan oleh banyak pakar. Sebilangan besar pesakit mempunyai penyakit yang kurang biasa, iaitu satu daripada 100,000 orang atau lebih.
Mereka biasanya penyakit multi-organ, di mana sebanyak 80% ditentukan secara genetik dan 50% diagnosis baru berkaitan dengan kanak-kanak. Penyebab bukan genetik termasuk jangkitan, kerosakan tisu dan kesan teratogenik bahan tertentu. Ramai pesakit mengalami komorbiditi lain pada masa yang sama, yang menyukarkan lagi proses rawatan.
Pada masa ini, kira-kira 8,000 diketahui. pelbagai penyakit jarang berlaku, dan jumlahnya terus bertambah kerana kemajuan genetik hari ini memahami mekanisme penyakit yang sebelumnya tidak jelas. Walaupun terdapat perkembangan perubatan, penyebabnya masih belum diketahui.
Menurut anggaran Suruhanjaya Eropah, penyakit langka mempengaruhi 6-8% populasi. Bilangan ini mungkin kelihatan kecil, tetapi skala ekonomi bermaksud di 27 negara Kesatuan Eropah, itu bermaksud sekitar 246,000. kes penyakit setiap tahun. Walaupun kelazimannya rendah, dianggarkan bahawa jumlah orang yang terkena penyakit jarang di Kesatuan Eropah adalah antara 27 dan 36 juta.
Jarang ditemui di Poland
Di Poland, bahkan ada 2-3 juta pesakit seperti itu. Jadi mereka tidak jarang seperti yang anda fikirkan. Penyakit yang jarang berlaku merupakan masalah sosial yang serius dan cabaran yang besar bagi sistem penjagaan kesihatan dan keselamatan sosial.
Walau bagaimanapun, keadaan pesakit Poland berbeza dengan standard penjagaan di Eropah Barat. Masalah asasnya adalah diagnosis yang cepat dan betul, yang di Poland kadang-kadang disebut sebagai "diagnostik odyssey" oleh pesakit sendiri, kerana mereka berunding dengan beberapa doktor dengan pelbagai pengkhususan, dan diagnosisnya tidak berlangsung selama berbulan-bulan. Malangnya, penyakit ini biasanya berlanjutan dalam tempoh ini, sering menyebabkan malapetaka yang tidak dapat dipulihkan dalam badan.
Selain dari masalah diagnostik, pesakit di Poland berjuang dengan kekurangan pemulihan dan rawatan pakar. Mereka sering sukar mencari pusat rawatan yang berkelayakan, pelbagai disiplin dan komprehensif. Setakat ini, hanya beberapa unit rujukan yang telah dibuat untuk memberikan bantuan khusus dan berprofil kepada pesakit yang mengalami penyakit yang jarang berlaku secara statistik.
"Pesakit dengan penyakit jarang di Poland menghadapi banyak masalah - bermula dari diagnostik yang sukar, melalui halangan dalam mengakses terapi, termasuk pemulihan, kekurangan pusat rujukan, dan keselamatan sosial yang pasti tidak mencukupi. Oleh itu keperluan mendesak untuk perubahan - penyelesaian sistemik yang memungkinkan untuk mewujudkan model perawatan kesihatan dan sosial yang menyeluruh dan terkoordinasi untuk pesakit-pesakit ini - ditekankan semasa perasmian pameran Maria Libura, naib presiden Persatuan Komunikasi Perubatan Poland, Presiden Persatuan Poland untuk Bantuan kepada Orang dengan Sindrom Prader-Willi dan anggota Gabungan " Kekuatan dalam gen ”- penganjur bersama pameran di Parlimen Poland. “Kami gembira bahawa Rencana Nasional Penyakit Langka akhirnya masuk ke daftar kerja perundangan pemerintah.Mari kita berharap bahawa prosesnya bermula hampir satu dekad yang lalu, termasuk kali ini oleh Yayasan kami akan berakhir dengan pelaksanaan penyelesaian khusus untuk kepentingan pesakit dengan fibrosis sista "- tambah Paweł Wójtowicz dari Yayasan Bantuan untuk Keluarga dan Fibrosis Cystic MATIO, juga anggota gabungan" Kekuatan dalam gen ".
Pelaksanaan Rencana Nasional untuk Penyakit Langka bukan hanya postulat pakar dan pesakit, tetapi juga rekomendasi dari Majlis Eropah pada 8 Jun 2008. Menurut cadangan ini, setiap Negara Anggota harus, pada tahun 2013, membuat dan menerapkan strategi untuk diagnosis dan pengobatan penyakit langka . Negara-negara Kesatuan Eropah diwajibkan untuk melakukannya di bawah Arahan 2011/24 / EU Parlimen Eropah dan Majlis 9 Mac 2011.
Sudah pada tahun 2008, atas inisiatif komuniti pesakit, yang mendapat sokongan dan minat yang tinggi dari para doktor, usaha mulai membuat strategi koheren perawatan pesakit dalam bentuk Rencana Nasional untuk Penyakit Langka. Sayangnya, dokumen itu, yang telah berulang kali dipinda, masih belum melewati jalan perundangan sepenuhnya dan belum dilaksanakan
Gabungan "Kekuatan dalam gen"
Gabungan "Kekuatan dalam gen" adalah hasil pengalaman bertahun-tahun orang yang mengetahui penyakit langka "secara langsung" dan berusaha untuk memberikan rawatan rasional kepada pesakit yang menderita penyakit sukar ini. Gabungan itu terdiri daripada badan bukan kerajaan yang telah mengembangkan visi bersama mengenai keperluan sebenar pesakit dan keluarga mereka.
Matlamat gabungan "Kekuatan dalam gen" adalah untuk mewujudkan strategi nasional yang komprehensif untuk penyakit jarang di Poland.
Gabungan "Kekuatan dalam gen" kini merangkumi: Yayasan Bantuan untuk Keluarga dan Orang dengan Fibrosis Cystic "Matio", Persatuan Poland untuk Bantuan untuk Orang dengan Sindrom Prader-Willi, Yayasan BANTUAN PENGETAHUAN bagi orang-orang dengan Mucopolysaccharidosis, Persatuan Keluarga yang menderita Sindrom Marfan dan pasukan lain ditentukan secara genetik "Mari bantu anak-anak kita", Alba Julia - Persatuan pesakit dengan penyakit Recklinghausen dan phakomatoses lain.
Maklumat lanjut: http://silawgenach.pl/
Jarang dikecualikan secara sosial
Pengenalan penyelesaian berkesan dalam bidang penyakit langka memerlukan penyatuan penjagaan kesihatan dan pendidikan dan pendidikan.
"Penyakit jarang berlaku bukan hanya untuk doktor, tetapi terutama bagi pesakit dan keluarganya. Pada masa diagnosis, pesakit sering kekurangan maklumat mengenai apa yang harus dilakukan dalam keadaan baru. Diagnosis yang sering dibuat "mengubah hidup terbalik" - memerlukan penyusunan semula dan keutamaan semula. Seringkali, pesakit dikecualikan dari kehidupan sosial dalam satu saat, begitu juga saudara-saudaranya, yang biasanya melepaskan aktiviti profesional mereka dan mengabdikan diri sepenuhnya untuk merawat orang sakit.
Organisasi pesakit datang untuk menyelamatkan sementara menunggu rawatan pesakit yang komprehensif. Selalunya mereka menjadi sumber maklumat pertama dan utama mengenai penyakit ini bagi pesakit yang baru didiagnosis dan membiarkan mereka berada dalam realiti baru "- kata Jacek Sztajnke, Naib Presiden Yayasan Distrofi Otot Projek Ibu Bapa, bapa Patrick - menderita distrofi otot Duchenne dan menambahkan: "Saya gembira bahawa masalah pesakit dan keluarga mereka berpeluang untuk diperhatikan dan melalui pameran ini kita memiliki kesempatan untuk menunjukkan sepotong kehidupan kita.
Perlu diketahui
Pameran maklumat dan pendidikan bertajuk "RARE MEETING?", Yang dipamerkan di dewan utama bangunan Sejm Republik Poland, dikhaskan untuk masalah penyakit langka dan menunjukkan petunjuk jalan keluar untuk pengenalan sistem perawatan pakar yang terkoordinasi untuk pesakit dan keluarga mereka. Lapan penyakit jarang yang dipilih dicirikan secara ringkas pada jadual individu, termasuk fibrosis sista, distrofi otot Duchenne, penyakit Fabry, dan sindrom Prader-Willi.
Penganjur pameran ialah Barbara Dziuk, Anggota Parlimen Poland dan Gabungan "Kekuatan dalam gen", yang terdiri daripada: Fundacja Pomocy Rodzinom dan Pesakit dengan Cystic Fibrosis "Matio", Persatuan Poland untuk Orang dengan Sindrom Pradera-Willi, Yayasan "MIGHT HELP" untuk orang yang menderita Mucopolysaccharidosis, Association of Families menderita Marfan Syndrome dan kumpulan genetik lain "Mari bantu anak-anak kita", Alba Julia - Persatuan pesakit dengan penyakit Recklinghausen dan penyakit phakomatosis lain, dan dengan sokongan Yayasan "Parent Project Muscular Dystrophy" dan Persatuan Keluarga dengan Penyakit Fabry 'ego.
Naungan pameran diambil oleh Marsekal Sejm Republik Poland dan Kementerian Kesihatan.
Pameran ini akan berlangsung sehingga 17 Jun tahun ini.
Sumber:
- Laporkan "Penyakit jarang di Poland - keadaan dan prospek semasa", M. Libura, M. Władysiuk, Warsaw 2016;
- Peraturan (EC) No 141/2000 Parlimen Eropah dan Majlis 16 Disember 1999 tentang produk ubat yatim;
- Senarai kerja perundangan dan program Majlis Menteri (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012, Pelan Nasional-untuk-Rare-Penyakit.html);
- http://www.orpha.net;
- http://www.rzadkiechoroby.pl;
- https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
- https://www.politykazdrowotna.com/45697,narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.
