Pesakit dengan MS - kami tidak mengharapkan keistimewaan

Multiple sclerosis (MS) adalah salah satu penyakit neurologi kronik dan tidak dapat disembuhkan. Terdapat banyak dari mereka, tetapi ini sangat sukar, menghilangkan kecekapan dan kebebasan anda setiap hari.

Terdapat banyak orang dengan MS yang, seperti kata pepatah, tidak kekurangan apa-apa pada pandangan pertama. Tetapi ini hanya penampilan. Setiap hari mereka berjuang dengan kelemahan mereka, dengan keterbatasan penyakit itu sendiri, tetapi juga dengan mesin pentadbiran yang tidak sensitif. Mesin yang tidak hanya memberikan bentuk rawatan moden, tetapi juga menentukan berapa kali sehari anda boleh kencing. Hanya 7-8% daripada semua pesakit di Poland dilindungi oleh rawatan imunomodulasi yang dibayar oleh Dana Kesihatan Nasional. Apa maksudnya bagi orang sakit? Masalah apa yang mereka hadapi? Apa peluang mereka untuk hidup bermaruah dan berdikari? Kami membincangkannya dengan Tomasz Połcie, ketua Persatuan Multiple Sclerosis Poland (PTSR).

• Bolehkah anda memperkenalkan pembaca mengenai intipati pelbagai sklerosis?

Tomasz Połeć: Multiple sclerosis adalah salah satu penyakit autoimun, yang juga dikatakan sebagai penyakit autoimun. Ini bermaksud bahawa sistem kekebalan tubuh menyerang tisu kerana salah percaya bahawa ia adalah badan asing yang perlu dimusnahkan. Di MS, sistem imun menyerang myelin, bahan yang mengelilingi sel-sel saraf di otak dan saraf tunjang.

• Sedikit lebih cerah?

Untuk memahami apa yang berlaku pada tubuh anda dengan MS, bayangkan badan anda sebagai litar elektrik dengan otak dan saraf tunjang anda sebagai sumber kuasa, dan anggota badan dan badan anda sebagai bahagian yang bergantung kepada kuasa, seperti pencahayaan, komputer, dll. Saraf adalah kabel yang menghubungkan seluruh litar, dan myelin adalah penebat kabel ini. Sekiranya penebat rosak, keseluruhan sistem gagal atau berfungsi dengan tidak betul. Mungkin ada litar pintas. Ia serupa dengan MS. Kerosakan pada selubung myelin di sekitar saraf menyebabkan gangguan sebahagian atau keseluruhan pengaliran impuls saraf, yang mengakibatkan gangguan atau kehilangan fungsi yang mana saraf tertentu bertanggungjawab. Akibat terkena sklerosis berganda, anda boleh, misalnya, kehilangan penglihatan, mengawal anggota badan atau fungsi fisiologi anda.

• Ramai orang tidak memahami intipati penyakit ini. Ada juga yang menakutkannya sebagai penyakit berjangkit.

MS tidak mempengaruhi jangka hayat. Pesakit hidup selagi orang yang sihat, tetapi perbezaan utama adalah kualiti hidup. Selain itu, seperti tidak semua orang tahu, penyakit ini tidak dapat dijangkiti atau diturunkan kepada keturunannya.

• Beberapa tahun kebelakangan ini membawa perubahan yang baik bagi penghidap MS.

Benar, tetapi jalan ke sana tidak mudah. Pengenalan pada bulan Mei tahun ini harus dianggap kejayaan terbesar bagi semua orang yang bekerja untuk orang dengan MS, termasuk PTSR. dalam senarai penggantian dua ubat inovatif. Hasilnya, doktor, dan di atas semua pesakit, mempunyai semua ubat yang ada pada masa ini.

MS menyerang orang muda. Di Poland, kira-kira 50 ribu orang tinggal bersama SM. orang. Mereka biasanya adalah golongan muda berusia antara 20 hingga 40 tahun, tetapi semakin kerap penyakit ini didiagnosis pada remaja dan juga bayi. Anak bongsu dari pesakit yang didiagnosis berusia beberapa bulan.

Ini banyak, kerana ubat itu boleh dipilih mengikut penyakit. Kejayaan lain adalah penghapusan peruntukan bahawa rawatan moden tersedia selama 2 tahun, sekarang selama 5 tahun. Ianya sangat penting. Interferon, yang biasa digunakan dalam rawatan MS, belum menjadi ubat yang baik untuk semua pesakit. Bagi sebilangan mereka tidak berjaya. Ubat baru ini mempunyai mekanisme tindakan yang berbeza, dan oleh itu rawatan yang baik dan berkesan dapat merangkumi kumpulan pesakit yang lebih besar.

• Adakah rawatan moden tersedia untuk semua orang?

Sebilangan kecil pesakit mempunyai akses kepada ubat-ubatan yang diganti.

• Apakah maksudnya?

Kriteria untuk memilih pesakit untuk program ubat sangat ketat. Secara berlebihan, pada pendapat saya, kerana tidak ada peraturan yang ketat di negara-negara EU. Untuk memenuhi syarat untuk terapi baru, anda mesti menjalani 2 kali suar setahun, kecacatan otak tertentu yang disahkan oleh pengimejan resonans magnetik. Apa yang paling sukar untuk diterima adalah kenyataan bahawa untuk dirawat dengan cara moden, anda harus jatuh sakit. Tidak masuk akal. MS adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan, kronik dan progresif, jadi segera setelah diagnosis, rawatan yang memberi peluang untuk menghentikan penyakit harus digunakan.

Apa yang paling sukar bagi pesakit untuk berdamai adalah kenyataan bahawa untuk mendapatkan rawatan dengan cara moden, anda harus jatuh sakit.

Anda tidak harus menunggu kambuh berikutnya, tetapi segera lakukan rawatan yang berkesan. Masa ubat adalah sangat penting. Sekiranya doktor membuat diagnosis, menentukan bentuk MS yang dia hadapi, dia harus dapat memulakan rawatan yang sesuai setelah berunding dengan pesakit. Dan bukan kerana rawatan moden, tetapi agar kecacatan pesakit tidak bertambah buruk. Dan anda harus tahu bahawa setiap bulan penyakit tanpa rawatan yang betul melucutkan kebebasan anda.

• Menangguhkan rawatan yang betul juga mempunyai dimensi ekonomi.

Sudah tentu, tetapi ini tidak diambil kira di sini. Sekiranya dirawat dengan betul, orang dengan MS dapat bekerja lebih lama, membayar cukai, dan menyara keluarga mereka. Hidup seperti orang yang sihat. Terdapat satu lagi faedah untuk negara. Membelanjakan wang untuk rawatan yang mahal adalah membebankan belanjawan negara. Tidak ada yang membantah dengan itu. Tetapi memulakan rawatan yang lebih awal malah menjadi perbelanjaan pencen, faedah sosial, faedah penjaga dll.

• Berapa besar kumpulan orang yang menggunakan dadah di bawah program dadah?

Ini adalah kumpulan kecil, sekitar 20% pesakit. Sehingga baru-baru ini, program ubat secara hadnya terhad. Nasib baik, rawatan pertama tidak terhad. Tetapi pada baris kedua, tempoh 5 tahun masih berlaku. Oleh itu, kami berusaha untuk menghapuskan had masa untuk pentadbiran ubat. Kenapa? Nah, setelah menghentikan rawatan, penyakit ini menyerang dengan kekuatan dua kali ganda. Dalam masa yang singkat, orang yang berdikari menjadi tidak sah, orang yang memerlukan penjagaan sepanjang masa. Dengan kata lain, wang yang dibelanjakan untuk rawatan dibazirkan.

• Bagaimana dengan rawatan paliatif?

Saya telah menyebut bahawa beberapa pesakit memerlukan rawatan orang lain sepanjang masa. Orang-orang ini letih, mereka perlu berehat, mengembalikan kekuatan mereka. Mereka tidak dapat melakukannya, kerana tidak ada tempat di mana orang sakit dapat diserahkan kepada perawatan profesional. Oleh itu prosedur PTSR untuk memasukkan MS dalam senarai penyakit yang memenuhi syarat untuk rawatan paliatif dan dilindungi oleh penggantian NHF. Pegawai dan ahli politik telah lama berjanji kepada kita bahawa akan ada peluang seperti itu, tetapi buat masa ini kita hanya mempunyai janji. Kami telah menunggu selama 6 tahun.

• Ramai orang dengan MS mempunyai masalah dengan kencing yang tidak betul.

Ini adalah benar. Menurut peraturan yang berlaku, pesakit berhak mendapat dua seluar popok sehari. Dalam keadaan seperti itu, tidak ada persoalan untuk menjaga kebersihan. Lebih-lebih lagi, ia menimbulkan masalah lain - kafe, lecet, jangkitan pundi kencing, dan jangkitan saluran kemaluan. Bagaimana kita harus mengaktifkan orang-orang ini, untuk memperbaikinya, jika tidak ada akses ke langkah-langkah kebersihan asas? Sebilangan besar orang sakit adalah orang muda, mereka tidak mempunyai simpanan, pencen sangat rendah, jadi mereka tidak akan menolong diri mereka sendiri. Ini mengakibatkan kemasukan ke hospital dan kos tambahan untuk anggaran. Ringkasnya, negara kehilangan wang kerana terpaksa menyembuhkan orang yang telah diperburuk oleh kesalahan pentadbiran.

• Apakah tugas-tugas Persatuan?

Kami ingin memperjuangkan penjagaan paliatif sekali lagi dan untuk meningkatkan jumlah lampin yang diganti, sekurang-kurangnya 4 sehari. Tetapi intinya adalah bahawa kualiti seluar popok tidak merosot apabila jumlah seluar popok meningkat. Percubaan seperti itu telah dilakukan, tetapi tidak ada yang memperhatikan bahawa seluar popok "murah" tidak sesuai.

• Apa yang dikeluhkan oleh penghidap MS?

Mereka jarang mengeluh kerana mereka adalah orang yang sangat berani. Mereka berjuang dengan kecacatan fizikal setiap hari, sementara fikiran mereka berfungsi dengan sempurna. Ia sangat sukar. Meremehkan masalah yang mereka hadapi dan hubungan yang sangat dangkal antara doktor dan pesakit mungkin sangat menyakitkan. Doktor tidak mempunyai masa untuk menjelaskan sifat penyakit secara terperinci, untuk memberitahu tentang masa depan, mengenai bahaya penyakit ini. Tetapi itu adalah masalah bagi semua orang yang sakit kronik. Sebab lain untuk rasa tidak puas hati adalah perampasan beberapa orang dengan MS hak untuk meletak kenderaan yang disebut sampul surat, kerana mereka datang ke komisi dengan kaki mereka sendiri. Para juri tidak memahami intipati penyakit ini atau tidak tahu bahawa pada suatu hari orang sakit berjalan dan keesokan harinya dia tidak dapat berjalan walaupun lima meter. MS adalah penyakit chimeric dengan gambaran yang berbeza setiap hari.

Alamat berguna

Orang yang menderita sklerosis berganda boleh meminta pertolongan melalui Persatuan Multiple Sclerosis Poland (Warsaw, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Persatuan ini menawarkan pelbagai bentuk bantuan:

• Program Rawatan dan Pemulihan membolehkan pesakit mengumpulkan wang di sub-akaun untuk melawan penyakit ini, tel. 22 119 36 88.
• Pusat Maklumat MS, di mana anda boleh mendapatkan maklumat mengenai penyakit, rawatan dan pemulihan, dapatkan nasihat pakar psikologi, pakar neuropsikologi, pekerja sosial, peguam, gunakan perundingan neurologi, dapatkan buku mengenai MS, tel. 801 313 333 atau 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - dari hari Isnin hingga Jumaat, antara pukul 09:00 hingga 17:00, anda boleh mendapatkan jawapan untuk sebarang pertanyaan mengenai MS.