Hak pesakit untuk rawatan barah. Temu ramah dengan presiden Gabungan Pesakit Kanser Poland

Apabila seseorang yang sakit mengetahui bahawa dia tidak akan menerima rawatan yang dapat menyelamatkan nyawanya, dia jatuh putus asa dan kadang-kadang patah hati. Tetapi ada juga yang menuntut hak untuk mendapatkan rawatan yang sewajarnya. Seperti Jacek Gugulski - dia pertama kali menyelamatkan dirinya sendiri, sekarang dia menolong orang lain sebagai presiden Gabungan Pesakit Onkologi Polandia, sebuah organisasi yang, dengan sokongan peguam dan media, memperjuangkan akses pesakit barah ke terapi di bawah projek Pesakit yang Dikecualikan.

Untuk sakit dalam sistem penjagaan kesihatan Poland, anda mesti mempunyai kesihatan. Tetapi kadang-kadang itu tidak mencukupi. Anda juga perlu mengetahui undang-undang, peraturan yang berlaku di Dana Kesehatan Nasional, ruang lingkup kuasa doktor, dan peraturan untuk penggantian obat. Semua ini untuk bertahan. Kami bercakap dengan Jacek Gugulski mengenai orang yang sakit parah, pegawai yang berjiwa dan undang-undang yang tidak dapat dilaksanakan.

• Aktiviti anda dimulakan dengan tragedi peribadi.

Jacek Gugulski: Memang begitu. Semuanya bermula pada tahun 1999, ketika saya jatuh sakit dengan leukemia myeloid kronik. Saya fikir saya mempunyai beberapa bulan untuk hidup. Keluarga kami juga berada dalam keadaan sukar, kerana saya dan isteri telah menyelesaikan pembinaan rumah itu, kami mengambil pinjaman untuk menyelesaikannya. Anak lelaki kami berumur 6 dan 8 tahun. Apabila saya mendapat tahu dari doktor bahawa penyakit itu tidak akan membawa saya segera, bahawa saya tidak mempunyai bulan tetapi 4-6 tahun lebih awal dari saya, kami memutuskan untuk menyelesaikan rumah.

Oleh kerana saya optimis dalam hidup, saya memutuskan bahawa sudah banyak masa untuk berjuang untuk kehidupan yang lebih lama. Saya mahu melihat anak lelaki saya membesar.

• Lima belas tahun yang lalu, sudah ada kemajuan yang nyata dalam rawatan leukemia.

J.G .: Ya. Pada awalnya, saya minum pil. Kemudian, interferon alpha diperkenalkan ke dalam rawatan leukemia myeloid kronik dan diminum seminggu sekali. Rawatan sedemikian memberi peluang untuk bertahan selama 10 tahun. Kemudian saya fikir ia adalah sesuatu. Rawatannya sangat membebankan, dan saya harus menggabungkannya dengan kerja profesional dan menguruskan pasukan yang terdiri daripada selusin orang. Mengambil interferon memburukkan trombositopenia, jadi saya diberi steroid untuk rawatan. Saya tidak mengatakan bahawa saya menghidap diabetes yang bergantung kepada insulin, jadi semua parameter kesihatan saya sangat berubah, tetapi entah bagaimana saya berjaya menangani semuanya.

J.G .: Ya. Di internet saya dapati maklumat mengenai ubat baru untuk leukemia myeloid kronik. Ubat ini kemudian dalam ujian klinikal, dan di Kielce, tempat saya dirawat, ubat tersebut tidak tersedia. Akhirnya, setelah 9 bulan mencuba, pada bulan Ogos 2002 saya mendapat ubat tersebut. Pada awal terapi dengan ubat baru, saya mempunyai darah sebanyak 36 peratus. sel tumor, dan selepas 5 bulan tidak ada sama sekali. Tetapi pada bulan Jun 2003, saya mengetahui bahawa hospital tidak dapat meneruskan rawatan dengan ubat ini kerana kos yang tinggi. Saya akan kembali ke interferon. Saya tidak bersetuju dengannya. Saya bertemu dengan perunding onkologi wilayah, tetapi saya mendengar bahawa tidak akan ada rawatan lebih lanjut. Saya menulis kepada Dana Kesihatan Nasional permintaan untuk pembayaran balik rawatan. Jawapannya adalah tidak. Setelah berunding dengan peguam, ternyata saya dapat menulis surat kedua mengenai masalah yang sama. Tetapi saya tidak mendapat jawapan bertulis. Saya ditolak secara lisan. Akhirnya, setelah 2 bulan bercakap dengan pengarah hospital, saya diberi imatinib.

J.G .: Sejujurnya, saya sudah muak. Saya mendapati bahawa sebagai orang persendirian saya tidak bermaksud apa-apa untuk pejabat. Tetapi di Poland sudah ada persatuan serantau, jadi kami bersama-sama menubuhkan Persatuan Nasional untuk Bantuan Pesakit dengan Leukemia Myeloid Kronik. Pada tahun 2004. Pada masa itulah kami menuntut perbincangan dan pertemuan dengan wakil Kementerian Kesihatan. Tidak ada tradisi seperti itu sebelumnya, jadi kami dilayan sedikit. Tetapi kami tahu bahawa orang sakit tidak mendapat ubat kerana kenaikan harganya. Pada masa yang sama, saya telah membuktikan bahawa harganya jauh lebih murah di Eropah daripada di negara kita. Kami ingin semua pesakit dapat memanfaatkan terapi moden, jadi kami meminta pihak berkuasa kementerian untuk merundingkan harga yang lebih rendah dengan pengilangnya. Dan mungkin untuk mengurangkan harga ubat dari 12 ribu menjadi 9 ribu. Terdapat juga pergolakan kecil dengan mencari dana untuk merawat orang sakit. Tetapi sejak tahun 2005, semua pesakit dengan leukemia myeloid kronik dijamin rawatan yang sesuai. Pada masa ini, rawatan bulanan berharga kurang dari 9,000. PLN, dan pesakit mempunyai tiga ubat yang berbeza. Kejayaan kami telah menghasilkan kerjasama dengan banyak organisasi pesakit lain. Oleh itu, pada tahun 2009, Gabungan Pesakit Kanser Poland telah ditubuhkan. Pada masa ini, 25 organisasi yang berbeza menjadi miliknya.

J.G .: Pada tahun 2006, ketika Program Pengawalan Kanser Nasional belum dilaksanakan, kami berusaha mendorong orang untuk menguji diri mereka sendiri dengan mengadakan berbagai kempen. Tetapi itu tidak selalu mencukupi. Sekiranya kita ingin membincangkan mengenai barah dan menganggapnya sebagai penyakit kronik, dua syarat mesti dipenuhi. Yang pertama: pesakit prihatin terhadap kesihatannya dan datang untuk pemeriksaan, sehingga barahnya dikesan lebih awal. Dan yang kedua: mulakan rawatan lebih awal. Oleh itu, kempen kami "Cancer is Healed", yang diterima dengan baik oleh orang ramai. Tetapi inisiatif ini juga mencetuskan perdebatan yang hangat mengenai pilihan rawatan. Orang berkata: mengapa menjalani pemeriksaan perubatan apabila anda harus menunggu lama untuk mendapatkan rawatan. Itu adalah ragi untuk mengatur kempen lain - Pesakit yang Dikecualikan

J.G .: Kempen ini menghilangkan khayalan kita. Ternyata ubat-ubatan moden yang digunakan dalam terapi yang disasarkan diperkenalkan di Poland lebih lama daripada di negara-negara Eropah yang lain. Tetapi ini bukan masalah terbesar - rawatan yang disasarkan mempengaruhi 5 peratus. semua pesakit barah, kerana tidak semua barah dapat dirawat dengan cara ini. Beratur untuk rawatan barah biasa adalah masalah. Kami berusaha untuk memastikan bahawa dalam keadaan tertentu pesakit mendapat rawatan sebaik mungkin. Malangnya, ia tidak berfungsi dengan baik. Seseorang yang didiagnosis menghidap barah harus menunggu diagnosis lebih lanjut, kemudian untuk rawatan, bahkan pembedahan, radioterapi, kemoterapi dan rawatan dalam program terapi.

J.G .: Terdapat had dan itu sahaja. Terdapat banyak perbincangan mengenai akses yang lebih baik kepada faedah, tetapi tidak banyak yang dilakukan. Selepas diagnosis awal, pesakit harus diberi jalan di mana rawatan akan berlangsung. Seharusnya tidak menjadi masalah untuk menentukan waktu ujian akan dilakukan, rawatan dasar atau tambahan akan dimulakan. Hari ini, pesakit beredar di antara institusi dan tidak ada maklumat yang konsisten, tidak ada sistem yang akan mengumpulkan data mengenai perjalanan terapi orang tertentu di satu tempat.

J.G .: 40 organisasi pesakit telah menandatangani perjanjian berdasarkan mana kami ingin mengembangkan versi Program Nasional untuk Memerangi Penyakit Kanser seperti yang dilihat oleh mata pesakit. Penting bagi kita bahawa wang yang dibelanjakan untuk rawatan barah dimanfaatkan dengan baik. Kami mahu setiap pesakit diuruskan dengan betul. Bahawa dia mempunyai jalan awal rawatan yang akan membawanya ke pemulihan. Pakar onkologi harus memberi pesakit dengan "jadual" di mana dan kapan harus membuat laporan untuk memulakan atau meneruskan rawatan.

J.G .: Memang benar, kita bukan negara kaya, tetapi walaupun dengan mengambil kira KDNK kita, mesti ada wang dua kali lebih banyak. Tetapi sebagai Gabungan, kami tidak menuntut peningkatan dana untuk rawatan onkologi dengan segera kerana kita semua sangat menyedari kenyataannya. Mari mulakan dengan menyusun perbelanjaan semasa anda. Salah satu cadangan kami adalah untuk memindahkan rawatan beberapa pesakit dari hospital ke klinik pesakit luar. Dari sudut perubatan, sangat mungkin.

J.G .: Penting bagi pesakit bahawa doktor yang bekerja mempunyai kelayakan yang sesuai dan mereka mempunyai peralatan yang memudahkan diagnosis dan pemantauan rawatan. Malangnya, institusi swasta hanya memulakan rawatan jika prosedurnya berharga. Mereka tidak memulakan rawatan jika membayar lebih daripada Tabung Kesihatan Nasional. Pesakit kemudian pergi ke hospital negeri, di mana mereka harus menunggu dalam barisan panjang. Oleh itu, kita tidak boleh membanggakan statistik kelangsungan hidup yang baik. Sudah tentu, semua masalah penghidap barah tidak dapat diselesaikan dengan cepat, tetapi kita melakukan apa yang kita mampu.