Penyakit neurologi atau onkologi secara radikal mengubah kehidupan pesakit dan keluarganya. Ia mempengaruhi semua bidang kehidupan: sosial, fizikal dan mental. Menghadapi cabaran yang begitu besar, saudara-mara pesakit harus mengambil peranan baru dan menghadapi cabaran yang belum diketahui. Apa masalah yang dihadapi oleh saudara-mara pesakit? Bolehkah anda menolong mereka dan bagaimana? Jawapan untuk soalan-soalan ini diberikan oleh pengasuh dalam kajian yang dilakukan sebagai sebahagian daripada kempen pendidikan Nutricia Medical, "Pemakanan perubatan - makanan anda dalam memerangi penyakit".
Diagnosis selalu mengejutkan - bukan hanya untuk pesakit, tetapi juga untuk saudara-mara. Ini merosakkan visi dunia yang stabil dan rasa aman.
Kajian "Penjaga orang sakit neurologi dan onkologi" menunjukkan bahawa setiap orang ketiga merasa takut setelah didiagnosis dengan penyakit pada orang yang disayangi, dan setiap orang keempat bertanya kepada dirinya sendiri apakah dia akan dapat mengatasi tugas dalam peranan baru .
- Pesakit dan saudara-mara mereka mengingati saat diagnosis sebagai hari yang menjadikan kehidupan mereka agak damai terbalik, tanpa meninggalkan petunjuk bagaimana menanganinya dan bagaimana memulihkan ketenteraman. Emosi yang kuat, seperti ketakutan, kegelisahan, kesedihan atau kemurungan, yang berlaku pada orang yang orang tersayang sedang berjuang dengan penyakit ini dapat difahami dan memerlukan kerja berlebihan emosi. Pesakit yang didiagnosis dengan penyakit kronik atau tidak dapat disembuhkan mengalami apa yang disebut berkabung untuk dirinya sihat. Tidak ada apa-apa dalam kehidupan mereka yang akan terlihat seperti sebelumnya dan ini terutama berkaitan dengan ketakutan orang yang tidak diketahui, tetapi juga keperluan untuk menghadapi imaginasi mereka sendiri, yang kadang-kadang suka membesar-besarkan kenyataan. Berkabung seperti itu juga berlaku untuk saudara-mara yang secara aktif mengambil bahagian dalam proses rawatan - jelas Adrianna Sobol, ahli psiko-onkologi dari OnkoCafe Foundation - Together Better.
Seperti apa kehidupan seharian Pengasuh?
Kesihatan orang yang sakit selalu dijaga oleh orang terdekat: anak perempuan / anak lelaki (31.7%), ibu bapa (19.1%), nenek / datuk (16.5%) 1. Gaya hidup mereka tiba-tiba berubah - mereka sering harus membataskan nafsu, kehidupan sosial, dan bahkan berhenti bekerja atau belajar. Kehidupan seharian mereka menjadi orang yang mereka sayangi dan mengawasi ribuan perkara seperti pemakanan yang betul, keselesaan fizikal atau lawatan ke doktor.
Di antara aspek yang paling sukar berkaitan dengan penjagaan saudara-mara, orang yang mengambil bahagian dalam tinjauan di seluruh negara "Pengasuh orang yang sakit secara neurologi dan onkologi" menyebut:
- Kurangnya kerjasama umum - menentang tingkah laku, mengabaikan perintah, memberontak, dll. (26%)
- Kekurangan kekuatan fizikal, ketidakupayaan untuk mengangkat atau menahan pesakit (26%)
- Kekurangan selera makan pada pesakit (22%)
- Ketahanan untuk mematuhi cadangan terapi / doktor (21%)
Perasaan tidak berdaya juga merupakan masalah yang sangat besar.
- Penerima pelbagai emosi yang muncul pada pesakit dengan diagnosis adalah yang paling dekat, dan pada gilirannya, mereka merasa kehilangan dan tidak berdaya. Perasaan tidak berdaya adalah salah satu emosi yang paling sukar yang dapat dirasakan seseorang dan, sayangnya, sangat sering menyertai pengasuh. Ketidakberdayaan atau kekecewaan adalah emosi yang disebabkan oleh keletihan fizikal dan emosi. Seorang lelaki yang ingin memenuhi tugasnya dengan baik di setiap ruang tamu memerlukan masa untuk dirinya sendiri, keberkesanan diri, dan rehat. Pengasuh sering kali tidak mempunyai peluang seperti itu, kerana penyakit ini mengatur rentak kehidupan mereka hampir sama dengan kehidupan pesakit itu sendiri - tambah Adrianna Sobol.
Bantuan sebenar dalam memerangi penyakit ini
Tidak ada nasihat yang sesuai untuk semua cara mengatasi kesukaran sehari-hari untuk merawatnya dan menjadikannya lebih mudah dan berkesan.
Setiap pesakit dan penyakit adalah kisah yang berbeza dan masalah yang berbeza. Walau bagaimanapun, terdapat beberapa amalan universal yang dapat membantu dengan berhati-hati.
Salah satunya adalah sokongan pemakanan, iaitu persediaan yang memberi pesakit nutrien yang paling penting - setiap responden ketiga menunjukkan bahawa masalah ini akan memudahkan mereka menjaga orang yang mereka sayangi.
Walaupun perjalanan dan prognosis penyakit onkologi dan neurologi sangat berbeza, pesakit sering mengalami masalah biasa, iaitu kekurangan zat makanan.
Ia membimbangkan hingga 62% orang selepas strok, 80% orang menderita penyakit Parkinson, 62% pesakit dengan penyakit Alzheimer dan hingga 90% pesakit barah , , , , , .
Kekurangan zat makanan pesakit mempunyai banyak akibat yang serius. Kekurangan pemakanan badan yang betul menyebabkan kehancurannya, meningkatkan risiko komplikasi, memperpanjang kemasukan ke hospital, melambatkan proses pemulihan dan mengurangkan kualiti hidup.
Lebih-lebih lagi, seorang pesakit yang kekurangan nutrien kurang memiliki kekuatan untuk melawan penyakit ini, yang mengakibatkan rawatan dan pemulihan yang kurang efektif.
Lebih 70% responden yang memperkenalkan pemakanan perubatan mengatakan bahawa ia memperbaiki keadaan mereka sebagai penjaga . Selalunya mereka menunjukkan peningkatan dalam pengertian bahawa perawatan mereka terhadap pesakit masuk akal (57%) dan mengesahkan kepulangan harapan dan optimisme untuk memperbaiki keadaan pesakit (39%).
Kehidupan pesakit dan saudara-mara didasarkan pada usaha seharian untuk mengatasi kelemahan mereka sendiri, jadi perlu mencari jalan keluar yang akan menyokong proses rawatan yang berkesan.
Diet suami saya terhad kepada makanan keras, telur rebus dan krim keju beku.
Di rumah, saya menyediakan makanan untuknya dan membawanya ke hospital. Saya tidak tahu apa-apa seperti pemakanan perubatan pada masa itu.
Sekiranya saya mempunyai pengetahuan ini lebih awal, ia pasti akan sangat membantu saya, ia akan menjimatkan masa. Dan mungkin itu mempercepat proses pemulihan suami saya - tambah Anna Ławecka, yang suaminya mengalami strok.
Kajian "Penjaga orang sakit saraf dan onkologi" yang dilakukan oleh SW Research bagi pihak Nutricia Medyczna pada 23 / 02-05 / 03/2018; sampel perwakilan dari segi umur, jantina, saiz bandar, n = 303, tinjauan dalam talian CAWI
Kajian "Pengasuh orang sakit neurologi dan onkologi". Jawapan ditunjukkan oleh bilangan responden yang paling banyak (melebihi 20%).
Mosselman MJ et al. Malnutrisi dan Risiko kekurangan zat makanan pada pesakit dengan strok: Kelaziman Semasa Menginap di Hospital. Jurnal Kejururawatan Neurosains. 2013 Ogos; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Penilaian Status Pemakanan Pesakit Alzheimer di Riyadh, Arab Saudi. IJHSR. Tahun: 2015, Jilid: 5, Terbitan: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Berat badan dalam penyakit Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Perkaitan perubahan berat badan dalam penyakit Alzheimer dengan keparahan penyakit dan kematian: analisis membujur. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Kumpulan Pakar IANA (International Academy on Nutrition and Aging): penurunan berat badan dan penyakit Alzheimer. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Sokongan pemakanan bagi pesakit barah: masalah dan dilema. Ulasan Kritikal dalam Onkologi / Hematologi 34 (2000) 137-168
Kajian "Penjaga orang yang sakit secara neurologi dan onkologi". Jawapan ditunjukkan oleh orang yang menggunakan pemakanan perubatan pada pesakit. N = 229.
