Hari Penyakit Langka Sedunia

Pada 28 Februari 2019, kami menyambut Hari Penyakit Langka di seluruh dunia. Di Poland, hampir 6 peratus menderita penyakit jarang. masyarakat. Ini bermaksud hampir 2.5 juta pesakit yang diharapkan menunggu perubahan akses kepada ubat-ubatan, pakar atau pusat rujukan. Adakah keadaan pesakit akan bertambah baik tidak lama lagi? Peluang untuk mencapai kejayaan dalam perkara ini lebih besar daripada sebelumnya.

Realiti kehidupan pesakit dengan penyakit jarang di Poland selalu sulit, mulai dari diagnostik yang berlangsung selama bertahun-tahun, hingga kekurangan ubat-ubatan dan tempat di mana pesakit dapat menerima bantuan. Keadaan mula berubah menjadi lebih baik dengan penerimaan oleh pemerintah pada musim luruh 2018 Dasar Dadah Negeri. Saat ini, pekerjaan sedang berlangsung pada Rencana Nasional Penyakit Langka, sebuah dokumen yang berisi proposal untuk solusi untuk keperluan pasien yang paling mendesak.

- Kedua-dua Dasar Dadah yang baru, yang menyedari kekhususan penyakit langka, dan pekerjaan mengenai Rancangan Penyakit Langka Nasional yang akan diselesaikan, adalah isyarat dari negara bahawa ia melihat masalah berjuta-juta pesakit dan sedang berusaha mencari jalan untuk menolong mereka. Kami percaya bahawa perubahan yang dicadangkan akan membawa hasil yang ditunggu-tunggu oleh pesakit selama bertahun-tahun. Ini adalah peluang besar bagi mereka untuk meningkatkan kualiti hidup mereka. Contohnya ialah pesakit yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA), yang pada bulan Disember 2018 mendapat akses ke satu-satunya ubat yang menyelamatkan nyawa mereka. Tanpa rawatan, kanak-kanak yang menderita SMA jenis pertama yang paling agresif akan mengalami kemajuan yang cepat dan membawa maut - menekankan Mirosław Zieliński, presiden Forum Kebangsaan Anak Yatim untuk Terapi Penyakit Langka.

Di Poland, penyakit yang jarang berlaku adalah penyakit yang menyerang tidak lebih dari 5 daripada 10,000 orang. orang. Dianggarkan terdapat hampir 6,000 Walau bagaimanapun, penyakit jarang berlaku, ubat terus menemui kes baru. Punca-punca banyak dari mereka masih belum diketahui sehingga kini. Jarang juga merangkumi hampir semua penyakit yang ditentukan secara genetik, tetapi tidak semua penyakit yang jarang berlaku adalah penyakit genetik.

- Di antara penyakit yang jarang berlaku, kita juga boleh menyebutkan mereka yang mempunyai penyakit autoimun atau barah. Mereka boleh muncul baik selepas kelahiran, pada masa kanak-kanak dan dewasa. Ramai orang mungkin tidak tahu bahawa mereka sakit. Sudah menjadi perkara biasa bahawa pesakit memerlukan diagnosis selama beberapa tahun setelah lawatan pertama mereka ke doktor. Selama ini, dia dikunjungi oleh belasan pakar. Diagnosis penyakit langka sangat sukar - kata Stanisław Maćkowiak, presiden Persekutuan Pesakit Poland.

Presiden Forum Nasional untuk rawatan penyakit jarang "Orphan" menekankan bahawa masih belum ada ubat yang tersedia untuk banyak penyakit langka. Dalam kes seperti itu, rawatan simptomatik masih ada. Ini terdiri dari meringankan penyakit, dan tidak, sebagaimana mestinya, memerangi penyebab penyakit - menekankan Mirosław Zieliński.

Baca juga: Penyakit Langka - masalah yang diabaikan Apakah PENYAKIT LANGSUNG? Diagnostik dan rawatan penyakit langka di Po ... PENYAKIT GENETIK: penyebab, pewarisan dan diagnosis

Sertailah aksi dan tunjukkan sokongan kepada orang sakit

Kurangnya maklumat asas mengenai rawatan, keperluan untuk menghentikan aktiviti profesional, rasa pengasingan sosial, kos ubat-ubatan dan pemulihan yang tinggi - ini hanyalah beberapa masalah yang selalu dihadapi oleh pesakit dengan penyakit jarang di Poland setiap hari. Untuk meningkatkan kesedaran sosial mengenai keadaan pesakit, kempen sosial antarabangsa #ShowYourRareShowYourCare dilancarkan.

- Dalam terjemahan Poland, #ShowYourRareShowYourCare bermaksud "tunjukkan kelangkaan anda, tunjukkan komitmen anda". Sokongannya adalah simbolik, tetapi penting kerana ia membolehkan kita menarik perhatian kepada masalah besar penyakit langka. Dengan menyebarkan maklumat mengenai jenis penyakit ini, kita mempengaruhi kualiti hidup pesakit yang terkena penyakit tersebut - jelas Mirosław Zieliński.

Untuk mengambil bahagian dalam tindakan itu, cukup untuk mengubah gambar profil anda di Facebook menggunakan overlay yang dibuat untuk tujuan ini.

Hamparan #ShowYourRareShowYourCare boleh dimuat turun dari halaman ini.

Sambutan Poland pada Hari Penyakit Jarang

Semasa perayaan Hari Penyakit Langka di Poland tahun ini, sebuah persidangan akan diadakan untuk meringkaskan tahun lalu dan kemajuan dalam akses rawatan. Acara ini dianjurkan oleh Forum Anak Yatim untuk Rawatan Penyakit Langka dan Persatuan Pesakit Phenylketonuria Poland "Ars Vivendi". Mesyuarat, yang akan bermula pada pukul 12:00 di Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), akan dihadiri oleh pemimpin organisasi pesakit, pesakit dan wakil Kementerian Kesihatan.

Pada sebelah petang, kami menjemput semua pihak yang berminat untuk menghadiri acara kebudayaan dan pendidikan pada Hari Rare Diseases Day, di mana akan diadakan persembahan muzik dan pameran foto mengenai penyakit yang jarang berlaku. Ini juga akan menjadi peluang unik untuk bertemu pesakit dan saudara mereka. Sama-sama!