Ini adalah ubat pertama di dunia yang memberi orang atrofi otot tulang belakang peluang untuk menghentikan penyakit ini dan meningkatkan kualiti hidup mereka. Namun, di Poland tidak ada peraturan yang memungkinkan pasien mendapatkan akses awal ke ubat tersebut. Itulah sebabnya mengapa pesakit dan keluarganya menulis ribuan surat kepada pemerintah untuk mengubah undang-undang dan memberi peluang rawatan.
Spinal Muscular Atrophy (SMA) adalah penyakit yang jarang berlaku yang menyebabkan otot progresif hilang, termasuk yang bertanggungjawab untuk bernafas dan menelan, yang menyebabkan kegagalan pernafasan. Ia juga merupakan pembunuh genetik terbesar kanak-kanak kerana ketika tiba pada bayi, ia mungkin mati sangat cepat akibat kegagalan pernafasan hingga usia dua tahun. Sehingga baru-baru ini, atrofi otot tulang belakang (SMA) dianggap sebagai penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Walau bagaimanapun, pada musim panas 2016, ubat pertama di dunia, nusinersen, dikembangkan, yang memberi orang atrofi otot tulang belakang peluang untuk menghentikan penyakit ini dan meningkatkan kualiti hidup mereka. Tidak ada peraturan di Poland yang mengizinkan pesakit mendapatkan akses awal ke ubat tersebut. Itulah sebabnya mengapa pesakit dan keluarganya menulis ribuan surat kepada pemerintah untuk mengubah undang-undang dan memberi peluang rawatan - seperti yang mereka lakukan di negara lain.
Nusinersen - ubat SMA pertama yang menghentikan perkembangan penyakit ini
Baru-baru ini, di banyak negara Eropah dan dunia, nusinersen sudah digunakan di bawah yang disebut Program Akses Awal (EAP), menyelamatkan nyawa banyak kanak-kanak yang sakit. Di Poland, undang-undang tidak membenarkan perkara seperti itu. Hanya pada tahun 2017, tindakan tersebut adalah membenarkan pelancaran program akses awal. Namun, peruntukan yang diusulkan oleh Kementerian Kesehatan tidak memperuntukkan pembiayaan bahkan satu kunjungan medis yang diperlukan untuk menerima ubat tersebut, belum lagi biaya menginap di rumah sakit dan pentadbiran nusinersen.
Ibu bapa kanak-kanak dengan SMA meminta ketersediaan terapi SMA di Poland sebagai sebahagian daripada prosedur akses awal, dan juga untuk penggantian ubat di masa depan.
Sebagai tambahan, pada hari pendaftaran ubat, rawatan dengannya harus dihentikan dan tidak ada kemungkinan kesinambungan rawatan secara automatik. Bagi SMA, gangguan dalam rawatan boleh mengakibatkan kemerosotan kesihatan yang tidak dapat dipulihkan, termasuk kematian.
Peserta kempen YA untuk rawatan SMA di Poland memperjuangkan agar pesakit Poland dapat dirawat dengan nusinersen dan agar mereka dimasukkan dalam senarai ubat yang diganti sebaik sahaja dimasukkan. Terdapat juga keperluan untuk pusat-pusat di mana ubat itu dapat diberikan, kerana ini dilakukan dengan suntikan ke tulang belakang, dan prosedur perubatan yang sukar harus dilakukan oleh pakar.
Oleh itu, komuniti SMA Poland meminta Perdana Menteri untuk mempertimbangkan tuntutan di atas dan menerima slogan: YA untuk rawatan SMA di Poland. Anda boleh menyertai kempen di Facebook. Ibu bapa juga disokong oleh SMA Foundation
Artikel yang disyorkan:
SMA Foundation menyokong pesakit dengan atrofi otot tulang belakang. Baca juga: Distrofi otot - rawatan dan pemulihan pada distrofi otot Distrofi otot Duchenne: sebab dan gejala. Pemulihan dalam distrofi ... Atrofi Otot Tunjang - persidangan pendidikan untuk keluarga dengan SMA
