Hari Multiple Sclerosis Sedunia tahun ini jatuh pada 31 Mei. Bagi banyak pesakit, ini adalah peluang untuk berkongsi pengalaman dan pengalaman mereka dengan orang lain. Orang yang terlibat dalam kempen P.S. mengatakan bahawa penyakit ini tidak bermaksud berakhirnya impian tentang kehidupan biasa, dan boleh menjadi inspirasi untuk bertindak. Saya mempunyai MS.
Dianggarkan terdapat kira-kira 50,000 orang yang menderita sklerosis berganda di Poland. Ia adalah salah satu penyakit neurologi kronik yang paling biasa. Selalunya memberi kesan kepada orang muda berusia antara 20 hingga 40 tahun. Inilah masanya mereka membuat keputusan terpenting dalam hidup. Selalunya maklumat mengenai diagnosis merosakkan dunia mereka. Soalan diajukan: mengapa saya? Apa sekarang?
- Bagi banyak pesakit, berita mengenai penyakit yang dapat diubati dan mengubah hidup adalah sesuatu yang mengejutkan. Mereka mengaitkan pelbagai sklerosis dengan keperluan untuk melepaskan impian keluarga, kerjaya atau aktiviti apa pun. Sementara itu, penyakit ini, walaupun mengesahkan rancangan kita, tidak harus bermaksud melepaskan diri dari tujuan yang dimaksudkan - kata Małgorzata Tomaszewska, seorang psikiatri dari Kabinet Pemikiran Positif di Warsaw.
Stereotaip yang pecah
Contoh Iza dan Milena menunjukkan bahawa hidup dengan penyakit kronik, walaupun berbeza, boleh menggembirakan. Selain daripada pelbagai sklerosis yang didiagnosis pada masa muda mereka, kedua-dua gadis mempunyai minat untuk menjalani gaya hidup yang aktif. Milena mendapat tahu mengenai penyakit ini pada usia 16 tahun. Walaupun begitu, dia suka berlari, dan walaupun diagnosisnya mengejutkan, dia tidak berniat untuk berhenti dari sukan ini.
- Kursus awal penyakit ini sangat sengit. Relapses muncul hingga lima kali dalam setahun. Masing-masing dari mereka mengambil bentuk yang lebih parah dan lebih teruk, sehingga pada suatu ketika saya pulang dari hospital dengan kerusi roda - kata Milena.
Peluang untuk menghentikan perkembangan penyakitnya itu mahal, kemudian tidak diganti terapi. Saudara-mara dan rakan-rakannya terlibat dalam mengumpulkan dana untuk rawatan Milena, yang selama ini dia berterima kasih kepada mereka. Ketika dia kembali sihat, dia kembali berlari. Seiring berjalannya waktu, dia malah mula berlari dalam maraton. Hari ini, sebagai anggota Persatuan Poland Multiple Sclerosis, dia memberi motivasi kepada pesakit lain. Bagi mereka, dia menganjurkan perhimpunan basikal pertama di Poland untuk orang-orang dengan sklerosis.
- Terima kasih kepada Persatuan Multiple Sclerosis Poland dan penyertaan dalam P.S. Saya mempunyai MS, saya bertemu dengan banyak orang yang menarik dan mendengar cerita yang mendorong saya untuk bekerja. Setelah seseorang menolong saya, hari ini saya mahu menolong orang lain. Perkara yang paling penting adalah untuk memahami bahawa penyakit ini tidak harus menjadi penghalang yang tidak dapat diatasi. Dan walaupun itu tidak mudah, kerana MS adalah penyakit yang tidak dapat diramalkan, dalam setiap situasi anda harus mencari penyelesaian alternatif yang akan membantu kita menjalani cara yang kita inginkan, kata Milena.
Iza ingin menghilangkan kecacatannya. Masalah dengan mobiliti adalah dalih untuk memulakan blog, dan lama-kelamaan Yayasan Kulawa Warszawa, yang misinya antara lain mewujudkan ruang yang mesra seni bina dan sosial dan boleh diakses oleh semua orang.
- Penyakit ini mengubah cara hidup saya, tetapi positif. Ketika saya jatuh sakit, semua orang berfikir bahawa saya akan sedih, patah hati, saya akan berhenti meninggalkan rumah. Walaupun begitu, saya memutuskan bahawa sekarang saya boleh melakukan apa sahaja. Saya tidak mahu menafikan apa-apa. Anda boleh menjalani kehidupan yang sangat panjang dan indah dengan sklerosis berganda. Saya cuba gunakan setiap minit - menekankan Iza.
Dan ia berlaku. Ketika doktor memerintahkannya untuk membatasi usaha fizikalnya, dia mengubah rancangannya dan memilih sekolah fotografi dan bukannya AWF yang dia sayangi. Ketika kakinya enggan patuh, dia melepaskan bola keranjang dan bergabung dengan pasukan Ragbi Kerusi Roda Warsaw "Four Kings". Dia mendakwa bahawa tidak ada yang mustahil, sudah cukup dengan keinginan.
- Saya terkejut apabila seseorang melihat saya di kerusi roda dan mengatakan bahawa dia mengagumi saya. Lalu saya selalu bertanya: mengapa? Saya tidak dapat memahami orang yang merasa tidak biasa meninggalkan rumah. Kecacatan bukan halangan, halangan mungkin ruang yang tidak disesuaikan dengan orang kurang upaya, kata Iza.
Kemungkinan baru
Walaupun Iza dan Milena membuktikan bahawa sklerosis berganda tidak harus menjadi batasan, banyak pesakit, setelah mendengar diagnosis, tidak mempercayainya. Dengan tujuan untuk memecahkan stereotaip dan memotivasi pesakit untuk menjalani gaya hidup aktif, P.S. Saya mempunyai MS. Pemula, Yayasan NeuroPozytywni, menyokong pesakit dan saudara-mara mereka dengan mempromosikan contoh positif orang dengan MS.
- Sebagai sebahagian daripada P.S. Saya mempunyai MS, kami telah mewujudkan Kumpulan Positif, yang merangkumi orang dengan MS pelbagai tahap kecergasan dan kemajuan penyakit. Mereka mempunyai dua kesamaan - kemahuan untuk menjalani kehidupan biasa tetapi penuh semangat dan kesedaran tentang nilai dan kepentingan masa - kata Izabela Czarnecka Walicka, Presiden Yayasan NeuroPozytywni.
Perlu diketahuiPada kesempatan Hari Sklerosis Pelbagai Sedunia, 31 Mei, Yayasan NeuroPozytywnych menjemput semua orang yang menderita MS dan saudara-mara mereka ke profil Facebooknya: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, untuk membincangkan perkara yang mendorong untuk bertindak.
- Tugas Yayasan kami bukan hanya untuk memberikan maklumat mengenai sklerosis berganda, tetapi juga untuk mendorong semua pesakit mengembangkan nafsu dan mewujudkan impian mereka. Orang yang menghidap MS mesti tahu bahawa walaupun penyakit itu tidak akan hilang, ia tidak harus menjadi seluruh dunia kita dan perlu hidup seaktif mungkin - menekankan Izabela Czarnecka-Walicka.
Hari Multiple Sclerosis Sedunia juga merupakan peluang untuk membincangkan kemajuan rawatan. Dan walaupun kita masih jauh dari negara-negara terkemuka di Eropah dalam hal ini, keadaan ribuan pesakit di Poland bertambah baik setiap tahun.
- Tahun ini, penggantian ini merangkumi rawatan pesakit dengan bentuk penyakit yang teruk dan aktif, di mana ubat lini pertama tidak berkesan, dan ubat lain untuk penggunaan oral. Bagi banyak pesakit, ini adalah peluang bukan hanya untuk kembali aktif, tetapi juga untuk menghentikan perkembangan penyakit ini - menekankan Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.
Perlu diketahuiP.S. Saya mempunyai MS - adalah kempen yang dibuat untuk orang yang baru didiagnosis dengan MS. Kempen ini dimulakan oleh Yayasan NeuroPozytywni. Tujuan kempen ini adalah untuk menyokong pesakit dan saudara-mara mereka dengan memberi contoh positif orang yang menderita MS yang, walaupun penyakit mereka, tidak berputus asa dan meneruskan hasrat mereka. Sebagai sebahagian daripada kempen, "Kumpulan Positif" beroperasi di ruang Internet, di mana orang yang didiagnosis dengan MS dapat berbicara dengan pesakit lain dan mendapatkan sokongan motivasi dan substansial dari mereka. Lebih lanjut mengenai P.S. Saya mempunyai MS boleh didapati di neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
