.jpg)
Orang dengan rheumatoid arthritis telah membuat gambaran pelbagai lapisan mengenai kesan RA terhadap kehidupan seharian dan aspek sosial yang berfungsi dengan penyakit ini. Itu dibentangkan dalam laporan terbaru "Everyday with RZS".
Sesungguhnya, dokumen ini meluaskan pengetahuan kita setakat ini mengenai "kualiti hidup" orang yang menderita rheumatoid arthritis. Dari sudut sosial, hasil kajian yang paling penting dapat dimasukkan dalam singkatan ERS: E untuk pendidikan, R untuk keluarga - hubungan keluarga dan S untuk masyarakat - hubungan sosial.
E untuk pendidikan. Responden menilai pengetahuan mereka mengenai RA dengan cukup baik. Malangnya, persoalan terperinci mengenai terapi atau perjalanan penyakit itu sendiri menunjukkan bahawa dalam banyak kes pengetahuan responden tidak berdasarkan fakta tetapi pada mitos, seperti fakta bahawa RA adalah penyakit yang dapat disembuhkan.
Tetapi mendidik orang dengan RA bukan hanya untuk meningkatkan pengetahuan mereka tentang penyakit ini, tetapi juga memahami pendidikan tentang penyakit ini sebagai proses yang berterusan. Penyakit ini akan menemani mereka seumur hidup mereka. Namun, berkat perkembangan perubatan, bentuk terapi baru untuk RA muncul dari semasa ke semasa.
R untuk keluarga. Unsur positif dari sikap orang yang menderita RA yang diperiksa adalah bahawa, pada pendapat mereka, mereka dapat memperoleh sokongan dalam penyakit mereka dalam keluarga dan rakan mereka. Elemen sokongan keluarga dan rakan, membina hubungan dan hubungan yang sangat penting dalam penyakit kronik, kerana penyakit ini selalu ada dalam semua hubungan.
Dan semakin cepat anda menerima dan menyedari sifat penyakit seumur hidup, yang akan berubah dari masa ke masa, semakin baik hubungan erat yang dijalin oleh seseorang dengan RA dengan orang lain.
S untuk masyarakat. Hasil kajian menunjukkan dengan jelas bahawa orang yang menderita RA, walaupun menderita penyakit ini, berusaha untuk menjadi anggota masyarakat yang aktif, aktif, penuh, menjalankan tugas yang diberikan, tanpa melepaskan pekerjaan atau mempunyai keluarga.
Sikap pesakit itu sendiri yang paling penting dalam proses terapi. Pesakit tidak mahu melepaskan apa-apa, walaupun penyakit ini secara beransur-ansur membatasi mereka secara fizikal.
Apa yang perlu diperbaiki untuk menjadikan orang dengan RA hidup lebih baik?
Maklumat yang diberikan oleh pesakit menunjukkan, pertama sekali, bahawa penyakit ini masih tidak dapat diubati dengan betul. Hanya 56% pesakit yang menggunakan methotrexate atau ubat pengubah penyakit lain, dan sebanyak 16% pesakit menggunakan glukokortikoid.
Atas sebab ini, sebanyak 73% pesakit mengalami sakit sendi yang teruk atau sangat teruk setiap hari, 68% pesakit mengalami penurunan kecekapan yang ketara, dan sebanyak 75% pesakit mengalami keletihan pada tahap yang besar dan sangat besar. Setiap orang kedua dengan RA melaporkan gejala kemurungan. 69% pesakit menandakan mood murung, dan 54% menunjukkan kegelisahan dan keadaan ubat-ubatan yang teruk atau mengganggu, mempengaruhi kualiti kehidupan seharian.
- Data ini menunjukkan bahawa dalam kasus pasien dengan rheumatoid arthritis, diagnosis untuk mengalami kemurungan dan kegelisahan masih belum dilakukan, dan perawatan antidepresan tidak diperkenalkan. Seperti yang anda lihat, pemeriksaan seperti itu harus dilakukan secara standard semasa lawatan pesakit. - dirumuskan prof. Brygida Kwiatkowska Timbalan Pengarah Institut Nasional Geriatrik, Rheumatologi dan Pemulihan untuk masalah klinikal. Salah satu elemen terpenting dalam rawatan penyakit ini adalah kerjasama yang baik antara pesakit dan doktor. Malangnya, hanya pada setiap ketiga (38%) keputusan untuk memilih terapi dibuat bersama oleh doktor dan pesakit.
Sumber pengetahuan dan kepercayaan terhadap kakitangan
Tiga daripada empat responden (jumlah indikasi dalam kategori ini - 73%) mempunyai keyakinan yang besar terhadap seorang pakar rheumatologi sebagai sumber pengetahuan mengenai RA, sementara empat daripada sepuluh (41%) responden mempunyai keyakinan yang sangat tinggi. Malangnya, perkara ini jauh lebih buruk bagi seorang doktor umum, kerana 60% pesakit mempercayai kumpulan ini sangat sedikit, sedikit atau sedikit, dan hanya 10% mempunyai kepercayaan yang sangat tinggi. Penilaian jururawat adalah serupa, kerana sebanyak 65% pesakit melaporkan bahawa mereka sangat yakin, sedikit atau sedikit. Data ini menunjukkan bahawa doktor dan jururawat mempunyai sedikit pengetahuan tentang RA dan perlunya latihan dalam kumpulan profesional ini. - dinilai prof. Kwiatkowska. Pendapat ini dikongsi sendiri oleh pesakit.
Marek Tombarkiewicz, Pengarah NIGRiR, menyatakan penghargaan atas penilaian substantif tinggi terhadap pakar rheumatologi, menyatakan keprihatinannya mengenai sumber pengetahuan yang diperoleh pesakit, dan berasal dari sumber yang paling popular ketika ini, iaitu Internet. Kepercayaan pesakit terhadap mesej yang terdapat di Internet mengganggu. Doktor Google pepatah kadang-kadang boleh melakukan lebih banyak keburukan daripada kebaikan. - dia menilai.
Apakah peranan pesakit itu sendiri?
Oleh itu, tugas penghidap RA adalah untuk terus mengetahui tentang penyakit ini sehingga mereka dapat mengendalikannya sebanyak mungkin, dan bukan sebaliknya. Serta menjadi rakan kerjasama untuk pakar rheumatologi dan GP semasa terapi. Pesakit dengan RA dikaitkan dengan ketakutan akan penyakit dan kesunyian dalam penyakit ini. Resipi untuk ini adalah sokongan dalam keluarga dan di kalangan saudara-mara yang - seperti orang yang menderita RA - memerlukan pendidikan mengenai penyakit itu sendiri, rawatan dan kaedahnya, agar dapat mewujudkan komuniti, dan pada masyarakat skala makro yang ramah kepada orang dengan RA - komen Dorota Minta, psikologi klinikal . Saya fikir bahawa menerima penyakit itu sendiri, dengan cara yang dapat disangkal dengan fakta bahawa penyakit itu tidak dapat disembuhkan, menjadikan anda lebih mudah mendapat penyakit ini. - tambah Anna Jarosz, yang telah menderita RA selama 11 tahun.
Menurut pengarang laporan itu, Dr. Tomasz Sobierajski, seorang ahli sosiologi dari University of Warsaw: Model rawatan penyakit kronik harus merangkumi bukan sahaja intervensi perubatan, tetapi juga yang berkaitan dengan apa yang disebut "Gaya hidup" pesakit, termasuk kesejahteraan mental dan sosial pesakit, seperti yang disarankan oleh WHO. Atas sebab ini, kelihatan sangat penting untuk melihat orang dengan RA dari perspektif sosial dan psikososial, yang menghasilkan dokumen yang dihasilkan membincangkan kehidupan seharian dengan rheumatoid arthritis. Keseluruhan laporan memberikan maklumat yang sangat berharga mengenai persepsi penyakit anda, pengetahuan mengenainya dan kaedah rawatan, yang harus digunakan untuk mengambil langkah-langkah untuk meningkatkan kualiti perawatan bagi pesakit dengan rheumatoid arthritis.
Mengenai rheumatoid arthritis
Rheumatoid arthritis (RA), bertentangan dengan stereotaip yang berlaku, menyerang orang muda berusia antara 30 hingga 50 tahun. Ia berlaku tiga kali lebih kerap pada wanita dan mempengaruhi 0.9% populasi dewasa di Poland. Penyakit ini menyebabkan kesakitan dan mengurangkan prestasi fizikal. Ia disertai dengan keletihan yang berterusan, mood yang tertekan, kegelisahan dan juga kemurungan, yang mungkin tidak dianggap penting oleh persekitaran pesakit, sementara bagi pesakit itu sendiri, mereka menjadi sangat penting. RA adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan, dan salah satu tujuan utama rawatan adalah pencegahan kecacatan yang berkembang semasa penyakit ini.
Bagaimana pesakit boleh dibantu dalam merawat RA?
Kesan terapi yang berkesan dalam rawatan RA adalah mungkin apabila kita menggunakan ubat-ubatan yang disesuaikan dengan keperluan individu pesakit. Namun, jika rawatan dengan dua atau lebih ubat pengubah penyakit gagal, terapi biologi boleh digunakan sebagai sebahagian daripada program ubat. Malangnya, pada sesetengah pesakit masih belum dapat mencapai pengurangan aktiviti penyakit yang memuaskan.
Kehilangan tindak balas terhadap rawatan biologi bermaksud keperluan mencari pilihan terapi baru, misalnya dengan mekanisme tindakan yang berbeza. Ini akan memberi peluang kepada sekumpulan pesakit baru yang tidak responsif terhadap terapi yang ada untuk mencapai pengampunan atau sekurang-kurangnya aktiviti penyakit yang rendah.
Semakin banyak ubat dengan mekanisme tindakan yang berbeza, semakin besar peluang untuk memilih terapi yang paling berkesan untuk pesakit dan berkat yang dia tidak perlu melepaskan hidupnya sekarang, tetapi hanya mengubahnya, yang akan membolehkan orang dengan RA tetap sosial dan profesional.
Pendidikan adalah kunci kejayaan
Pesakit dengan RA tidak perlu berkompromi, tidak perlu melepaskan kesenangan, perjalanan, tidak perlu menerima sekatan dan pengorbanan, tidak perlu takut dan menderita secara fizikal dan mental. Perubatan moden memberi mereka kemungkinan hidup bahagia, penuh, bebas dan bermaruah dengan penyakit ini, dan kesedaran sosial yang meningkat dari tahun ke tahun, serta pemahaman yang lebih tinggi dari pihak majikan, mewujudkan peluang baru. - menjelaskan pemula kempen, Ewa Godlewska, yang telah menderita RA selama 12 tahun, dari syarikat KnowPR.
Hasil laporan "Everyday with RZS" akan menjadi asas untuk pengembangan bahan pendidikan sebagai bagian dari kampanye sosial nasional yang dilancarkan berjudul "RZS - jangan menyerah". Terdapat rancangan untuk melancarkan, antara lain, portal pengetahuan mengenai kehidupan dan mengatasi penyakit, infografik dan video pendidikan. Bengkel serantau untuk pesakit juga harus dilakukan, di mana pesakit dengan RA akan belajar apa yang boleh dilakukan agar tidak menyerahkan kehidupan mereka sekarang - tambah Jolanta Grygielska, presiden Persekutuan Nasional Persatuan Rheumatisme REF, penganjur bersama kempen.
Perlu diketahuiPersatuan Poland Rheumatik Persatuan "REF" ditubuhkan pada tahun 2000 sebagai platform untuk kerjasama antara persatuan orang yang menderita penyakit reumatik. Pada tahun 2009, ia didaftarkan dalam Daftar Mahkamah Nasional. Persekutuan adalah sebuah organisasi bukan keuntungan bukan kerajaan, kawasan kegiatannya adalah wilayah Republik Poland, dan tempat duduk pihak berkuasa adalah Warsawa.
Asas aktiviti Persekutuan adalah kesejahteraan pesakit dengan penyakit reumatik, tanpa mengira usia, jantina, asal usul dan pandangan dunia. Persekutuan adalah sebuah organisasi yang menjalin hubungan, kerjasama dan persefahaman mengenai persatuan yang menjadi miliknya. Persekutuan "REF" adalah ahli EULAR PARE dan Persekutuan NGO NGO.
