Hemofilia: pesakit sedang menunggu program baru

Tahun ini, Program Nasional Rawatan Pesakit dengan Hemofilia dan Penyakit Hemorrhagic Berkaitan berakhir. Program ini harus diteruskan, kerana hanya dengan itu pesakit akan berpeluang mendapat perawatan yang sewajarnya, yang masih kurang di Poland.

Berkat usaha Persatuan Pesakit Hemofilia Poland, keadaan pesakit dengan hemofilia di Poland telah bertambah baik sejak 10 tahun kebelakangan ini, tetapi standard perawatan pesakit masih berbeza dari yang berlaku di negara lain. Sebelum ini, kualiti rawatan hemofilia di Poland sangat rendah.

- Sekiranya rawatan yang tidak baik, hemofilia mempunyai akibat yang sangat serius, pesakit mengalami kerosakan sendi yang teruk, banyak orang berjalan hanya berkat kerja besar ortopedis dan pemulihan. Itulah sebabnya rawatan yang baik sangat penting - kata Bogdan Gajewski, presiden Persatuan Pesakit Hemofilia Poland, semasa sidang media pada Hari Sedunia Pesakit dengan Hemofilia.

Tidak ada pusat rawatan yang komprehensif

Haemophilia adalah penyakit yang jarang berlaku, hanya sedikit doktor yang tahu mengenai rawatan. Oleh itu, pusat terapi yang kompleks harus didirikan di mana pesakit boleh mendapatkan bantuan pakar.

Penubuhan pusat-pusat tersebut adalah salah satu tujuan utama edisi baru Program Nasional untuk Rawatan Pesakit dengan Hemofilia yang baru dibuat untuk tahun 2019-22.

- Pesakit harus mempunyai akses ke rawatan perubatan yang komprehensif, jadi yang paling penting sekarang ialah mewujudkan pusat rawatan yang komprehensif di mana pesakit dengan hemofilia dapat berunding bukan sahaja dengan pakar hematologi, tetapi juga pakar lain, misalnya pakar ortopedik, pakar bedah, doktor gigi, hepatologi, ahli genetik , ahli fisioterapi, dan wanita dengan penyakit von Willebrand dan gangguan pendarahan yang berkaitan juga dengan pakar sakit puan. Kehidupan seseorang yang menderita hemofilia bergantung pada pengetahuan doktor mengenai pilihan terapi, sebab itulah pendidikan kakitangan perubatan sangat penting - kata Prof. Krystyna Zawilska, ketua Kumpulan Hemostasis dari Persatuan Hematologi dan Transfusiis Poland.

- Kami berharap bahawa edisi baru Program Nasional akan disetujui tepat pada waktunya, program ini akan dilaksanakan dan pusat-pusatnya akan dibuat - kata Bogdan Gajewski.

Katarzyna Głowala, Wakil Menteri Kesihatan, yang hadir dalam persidangan itu, memberi jaminan bahawa pesakit tidak perlu risau, kerana tidak ada bahaya.

- Ubat telah dijamin pada akhir suku pertama 2019. Program yang dikembangkan oleh pasukan itu dihantar ke Kementerian Kesihatan pada 30 Mac, dan pada 11 April, saya menghantarnya ke AOTMiT. Agensi mempunyai 60 hari untuk mengeluarkan pendapat. Saya dapat memberi jaminan bahawa orang sakit tidak akan ditinggalkan tanpa rawatan. Program ini akan dilanjutkan tanpa penangguhan, kata Wakil Menteri Głowala.

Program Nasional memperuntukkan penubuhan rangkaian pusat rawatan komprehensif.

- Pusat tidak akan ditubuhkan sehingga prosedur rawatan hemofilia pesakit luar mendapat harga yang mencukupi. Untuk mendapatkan kualiti rawatan yang tepat, perlu menyediakan prosedur dan harga yang tepat, agar perawatan ini tidak membebankan anggaran hospital, misalnya dengan diagnostik pakar - kata Bogdan Gajewski.

Isu prosedur kecemasan di bilik kecemasan HED dan hospital masih menjadi masalah. Sekiranya berlaku kecederaan, pesakit dengan hemofilia harus menerima faktor pembekuan secepat mungkin.

Malangnya, masih terdapat kes rawatan pesakit hemofilia yang tidak betul: melambatkan atau bahkan menolak untuk memberikan faktor. Ini membahayakan kesihatan dan kehidupan orang dengan hemofilia.

Selama beberapa tahun sekarang, Persatuan Pesakit Hemofilia Poland telah memohon pengenalan kad pesakit "Factor First" sebagai dokumen rasmi yang akan dihormati oleh perkhidmatan kecemasan.

Malangnya, rayuan Persatuan tetap tidak dijawab.

Meningkatkan akses kepada ubat baru

Penawaran faktor pembekuan di Poland sudah berada pada tahap yang baik. - Di Poland, penggunaan faktor VIII per kapita pada tahun 2016 adalah 6.38. Ini banyak, walaupun kita masih jauh dari Ireland, di mana ia 10.84, atau ke Hungary. Masalahnya, bagaimanapun, adalah jenis faktor pembekuan yang digunakan - dinilai Prof. Krystyna Zawilska.

Sebilangan besar ubat yang terdapat di Poland adalah faktor yang berasal dari plasma, dihasilkan dari plasma yang diperoleh dari banyak penderma, yang dianggap oleh kebanyakan pakar kurang selamat.

Dalam rawatan pesakit dewasa, hanya 3-5 peratus. ubat yang digunakan adalah faktor rekombinan moden, dihasilkan oleh kejuruteraan genetik dalam kultur sel yang diubah suai.

- Faktor rekombinan bermaksud bukan sahaja keselamatan yang lebih besar, tetapi juga kecekapan yang lebih baik. Pengubahsuaian molekul membantu mendapatkan kesan tambahan, misalnya faktor dengan tindakan berpanjangan diciptakan. Hari ini, pesakit dengan hemofilia A perlu menerima 150 suntikan intravena setiap tahun. Dengan ubat bertindak panjang, jumlah suntikan dapat dikurangkan menjadi 100, dan lebih banyak lagi pada hemofilia B. Terdapat juga ubat baru yang mengubah rawatan pesakit sepenuhnya - mereka boleh diberikan secara subkutan, seminggu sekali. Kami juga ingin pesakit Poland mendapat akses kepada mereka - kata prof. Zawilska.

Juga, tidak semua kanak-kanak mempunyai peluang untuk dirawat dengan agen rekombinan. Masih ada catatan kuno dalam program rawatan pencegahan kanak-kanak, yang tidak disokong oleh pengetahuan perubatan, yang mana hanya kanak-kanak yang tidak pernah dirawat dengan ubat yang berasal dari plasma dapat menggunakan agen rekombinan dalam rawatan.

Bagaimana hemofilia dirawat di Hungary?

Contoh Hungary menunjukkan cara mengatur penjagaan yang baik untuk orang yang menderita hemofilia. Organisasi penjagaan pesakit dengan gangguan hemoragik di Hungary sangat tinggi.

Pesakit diberikan rawatan perubatan yang komprehensif, akses luas ke faktor pembekuan rekombinan dan kemungkinan menggunakan terapi moden.

- Di negara saya, terdapat pusat khusus untuk rawatan menyeluruh bagi pesakit dengan hemofilia, yang bekerja dengan doktor dan penyedia penjagaan kesihatan, yang memberi kami rawatan interdisipliner yang diperibadikan - kata David Lencses dari Persatuan Sakit Hungaria. - Negara menyediakan model rawatan berkesan yang terbukti di banyak negara dan disyorkan oleh Parlimen Eropah. Berkat ini, kita dapat menjalani kehidupan yang aktif, profesional dan keluarga, melupakan penyakit ini.

Di Hungary, 43% faktor pembekuan yang digunakan adalah ubat rekombinan. - Saya dilayan secara profilaksis sejak lahir, saya selalu menjadi orang yang aktif, saya pernah bermain bola sepak, bola tampar, bola keranjang, saya tidak pernah merasa dirugikan oleh fakta bahawa saya mempunyai hemofilia, mis. kerana negeri memberi saya akses yang baik untuk ubat-ubatan dan organisasi rawatan yang baik - kata David Lencses.

- Kami berharap Badan Penilaian dan Tarif Teknologi Kesihatan, yang kini telah menerima edisi baru Program Nasional, akan menyokongnya. Pelaksanaan edisi baru Program ini mungkin mengakibatkan Poland memenuhi standard Eropah ketika mengobati hemofilia, kata Bogdan Gajewski. - Kami sedang menunggu Program yang baik dengan harapan.