"Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah penyakit yang paling biasa di kalangan yang disebut penyakit yang jarang berlaku. Jalannya dramatik dan berakhir dengan kematian. Sehingga kini, kami hanya dapat memberi rawatan kepada pesakit SMA. Kami sekarang mempunyai terapi yang menghalang gejala klinikal dan perkembangan penyakit di semua jenis SMA. Sayangnya, ia tidak tersedia untuk semua pesakit, ”kata Prof. dr hab. Barbara Steinborn semasa VI "Weekend with SMA" tahun ini.
Atrofi Otot Tunjang (SMA -ang.atrofi otot tulang belakang adalah penyakit genetik kronik yang melibatkan kerosakan yang tidak dapat dipulihkan pada neuron motorik pada saraf tunjang yang bertanggungjawab untuk pengembangan dan fungsi semua otot rangka. Gejala termasuk: kelemahan otot rangka, paresis motorik, gangguan menelan dan kegagalan pernafasan. SMA terdapat dalam 4 jenis utama I hingga IV. Masing-masing mempunyai simptom dan cara yang berbeza, tetapi masing-masing akhirnya membawa kepada kematian. Kira-kira 700 orang yang menderita SMA tinggal di Poland.
Baca juga:
Atrofi otot tulang belakang - penyebab, gejala, rawatan, prognosis
Mengenai rawatan dan perjalanan dengan SMA
Setiap tahun, Poles dengan SMA - kanak-kanak, remaja dan orang dewasa, bersama dengan saudara, penjaga dan pakar mereka - doktor, psikologi, pakar pemakanan, pemulihan bertemu semasa dipanggil "Hujung minggu dengan SMA". Kongres, yang merupakan yang kedua terbesar di Eropah dan yang ketiga terbesar di dunia seperti projek pendidikan dan integrasi, dianjurkan oleh Yayasan SMA. "Weekend with SMA" tahun ini diadakan pada 23 hingga 25 Ogos di Warsaw di bawah naungan Kehormat isteri Presiden Republik Poland Agata Kornhauser-Duda dan Pelindung Media Poradnikzdrowie.pl.
Pada hari pertama pertemuan, seminar mengenai SMA untuk pakar dalam industri perubatan dan bengkel untuk orang dengan SMA dan saudara-mara mereka diadakan secara serentak. Semasa seminar, doktor, ahli fisioterapi, pakar dari luar negara dan wakil badan bukan kerajaan mengetahui standard terkini dalam rawatan dan perawatan pesakit dengan SMA. Pada masa yang sama, pesakit dengan SMA dan rakannya, termasuk mereka menonton pertunjukan boccia, berlatih pilate dan mendengar kuliah mengenai pekerjaan, perjalanan dan kehidupan seharian dengan SMA, serta hubungan hidup, komunikasi dan hubungan rakan kongsi.
Bengkel tematik pada teknik tidak invasif untuk menghilangkan rembesan dari saluran pernafasan, kaedah menangani jangkitan di rumah, profilaksis tulang belakang untuk pengasuh yang harus menggerakkan orang dengan SMA, teknik pernafasan dan relaksasi - juga pada hari ketiga pertemuan SMA.
Kami mempunyai kejayaan dalam rawatan
Hari kedua "Weekend with SMA" didominasi oleh perdebatan dengan penyertaan pakar terkemuka dan wakil institusi negara mengenai terapi SMA baru yang sudah ada di Amerika Syarikat dan banyak negara Eropah dan untuk mewujudkan akses yang lebih baik untuk rawatan SMA di Poland.
- Kami mempunyai revolusi sebenar dalam rawatan SMA. Akhirnya, kami mempunyai terapi menyelamatkan nyawa. Ia mencegah perkembangan gejala klinikal penyakit ini pada pesakit dari semua peringkat usia, dan pada kanak-kanak dan orang dewasa, dan dengan jenis SMA apa pun. Terapi ini didaftarkan dan selamat, dan pusat-pusat neurologi Poland disediakan untuk rawatan, tetapi kami sedang menunggu tindakan mengikat Kementerian Kesihatan mengenai penggantian, kerana terapi itu sangat mahal - kata Prof. dr hab. Barbara Steinborn dari Jabatan dan Klinik Neurologi Umur Perkembangan di Universiti Perubatan Poznań.
- Dan yang penting orang yang sakit mendapat rawatan seawal dan secepat mungkin untuk mengelakkan perkembangan penyakit dan kematian. Di negara-negara di mana program akses terbuka EAP diperkenalkan, terapi telah memasuki sistem penggantian - kata Prof. dr hab. Anna Kostera-Pruszczyk, dari Jabatan dan Klinik Neurologi Hospital Pengajaran Pusat di Warsaw.
Timbalan Menteri Kesihatan, Józefa Szczurek-Żelazko, yang mengambil bahagian dalam perbahasan itu, memberi jaminan kepada para peserta "Weekend with SMA" bahawa dari bulan April tahun ini. komisen ekonomi sudah mengadakan perbincangan dengan syarikat yang menghasilkan persiapan untuk pesakit yang menderita SMA. Kementerian kesihatan ingin mencapai kesepakatan. Jabatan akan membuat keputusan penggantian setelah jawatankuasa telah mengemukakan peraturannya.
Kami tidak sabar. Kami akan pergi.
Para peserta perbahasan juga membincangkan penyelesaian lain yang membolehkan pesakit dengan SMA mengakses diagnosis awal dan rawatan terkoordinasi. - Impian pakar neurologi pediatrik adalah untuk menyaring bayi yang baru lahir untuk SMA sebagai sebahagian daripada ujian saringan yang ada. Berkat pemeriksaan, kita akan dapat "menangkap" anak-anak dengan SMA dengan lebih cepat, memulakan terapi baru di dalamnya dengan lebih cepat dan mencegah perkembangan penyakit - kata Prof. Barbara Steinborn.
Pusat rujukan SMA yang terletak di setiap daerah ini juga diperlukan agar pesakit tidak perlu berpindah dari satu ujung negara ke ujung negara yang lain, yang juga akan melaksanakan ujian klinikal mengenai terapi baru. Penting juga untuk membuat senarai pakar di seluruh negara yang dapat diakses dalam rawatan dan perawatan pesakit dengan SMA, agar mereka tidak membuang masa untuk mencari pakar yang sesuai.
- Kami sedang menunggu penggantian terapi baru sehingga keluarga Poland tidak perlu berhijrah ke luar negeri untuk mencari rawatan untuk anak-anak mereka atau menunggu kematian mereka. Walau bagaimanapun, kita tidak melihat SMA dalam Program Nasional untuk Rawatan Penyakit Langka, yang telah berjalan selama bertahun-tahun. Sebabnya mudah - kami tidak mempunyai masa untuk itu - kata Kacper Ruciński, presiden SMA Foundation. - Kami memerlukan program penanda aras untuk SMA yang dapat ditiru dalam penyakit langka lain.
