Puan Łuska keluar dari persembunyian, atau bagaimana berteman dengan psoriasis

Dia "melekat" padaku ketika aku berumur 15 tahun, tetapi baru beberapa bulan aku memanggilnya nama sebenarnya. Sekali saya malu dengannya dan menyembunyikannya. Selama lebih dari 10 tahun ini adalah "penyakit kulit" bagi saya. Sekarang saya memperkenalkan diri seperti ini: nama saya Dominika Jeżewska dan saya menghidap psoriasis.

Saya hanya menggaru diri ...

- Ya Tuhan, boleh jadi psoriasis! Ibu saya berteriak ketika suatu hari pada tahun 2007 dia melihat luka kulit pertama di siku saya. Dia merawat saya sejak saya berumur 1 tahun dan ternyata saya menghidap sindrom nefrotik. Ia adalah penyakit di mana tubuh mengeluarkan protein dalam air kencing, dan untuk mengekalkannya, anda perlu mengambil steroid. Oleh itu, sejak hampir zaman kanak-kanak saya, saya "diberi steroid", di bawah naungan, di dalam lingkaran keluarga saya yang selamat.

- Apa jenis psoriasis? Saya hanya mencakar diri sendiri, dan anda mencipta penyakit baru untuk saya! Saya menjerit pada ibu saya. Demi Tuhan! Saya berumur 15 tahun, saya masih remaja, saya menemui tubuh wanita saya, saya mahu menggembirakan diri saya dan orang lain. Selama bertahun-tahun saya memerhatikan perubahan psoriatik pada tubuh rakan ibu saya dan saya memberontak bahawa "sesuatu seperti ini" boleh berlaku kepada saya. Tetapi ketika lengan, kaki, perut saya "ditutupi" dan beberapa perubahan muncul di kulit kepala saya, saya dengan rendah hati membenarkan saya berjumpa dengan pakar dermatologi.

Kemudian saya malu

- Sangat sedikit orang di sekitar saya yang mengetahui bahawa saya menghidap psoriasis. Saya cuba menyembunyikannya. Hanya rakan karib saya yang melawat saya di hospital sahaja yang mengetahuinya. Saya dengan jujur ​​mengakui bahawa saya tidak ingat sama ada saya memberitahu mereka secara langsung bahawa saya menghidap psoriasis atau mereka mengetahui ketika mereka melihat perubahan pada badan saya. Saya tahu satu perkara, pada masa itu saya tidak suka bercakap mengenai penyakit ini. Nasib baik, saya tidak pernah kehilangan rakan saya kerana psoriasis dan saya tidak pernah merasa tersekat dengan jari saya. Saya rasa itu kerana saya cuba bersembunyi, saya memakai pakaian berlengan panjang untuk mengelakkan bertanya mengenai penyakit saya. Saya teringat satu keadaan ketika seorang rakan bertanya adakah saya digigit nyamuk kerana kaki saya sangat merah, dan saya hanya mengangguk dan tidak mahu mengatakan yang sebenarnya.

Anda tidak akan berbeza?

Doktor pertama membuat saya kecewa. Ini psoriasis! Dari mana? Ini adalah penyakit keturunan, jadi mungkin salah seorang saudara saya meninggalkan saya sebagai "pewarisan"? Selepas temu ramah keluarga, sebentar kami menduga ini adalah datuk saya, yang mengakui bahawa dia pernah mengalami "semacam eksim" tetapi cepat berlalu. Pada akhirnya, disimpulkan bahawa psoriasis saya muncul sebagai reaksi badan setelah menghentikan steroid. Ia adalah masa ketika sindrom nefrotik sembuh dan saya berhenti mengambilnya.

- Berurusan dengannya. Ia akan kekal bersama anda seumur hidup Doktor mengucapkan selamat tinggal kepada saya. Kata-katanya masuk ke dalam kepala saya yang berusia 15 tahun. Saya kehilangan harapan dan kemahuan untuk melawan penyakit ini. Kerana mengapa saya harus minum ubat dan melumasi diri saya ketika doktor mengatakan bahawa ia tidak akan melakukan apa-apa?

Saya dan ibu pergi dari satu doktor ke doktor lain untuk mencari terapi yang berkesan. Ba! Bahkan bagi mereka yang menggunakan perubatan Cina, bagaimana jika ramuan yang terkenal di China selama berabad-abad akan membantu saya ...? Oleh itu, saya mendapat ubat baru, salap, campuran herba, tetapi saya harus mengakui bahawa saya tidak konsisten menggunakannya. Sekiranya ubat baru tidak berfungsi selama 2 minggu, saya membuangnya dengan kecewa, menguatkan kepercayaan bahawa tidak ada yang dapat membantu psoriasis saya, bahawa saya tidak akan menjadi ubat lain ...

Pendidikan di sekolah

- Saya percaya bahawa sekolah harus menjadi tempat yang mesra bagi golongan muda yang menghidap psoriasis. Pertama sekali, pelajaran harus diatur pada topik yang berkaitan dengan pelbagai penyakit kulit, bukan hanya psoriasis. Seseorang yang sakit harus merasa selamat kerana, seperti yang kita ketahui, tekanan pada psoriasis meningkatkan gejala. Perlu mengadakan lebih banyak kempen sosial dengan penyertaan orang muda, orang sakit atau persembahan di akademi di mana situasi STYGMATIZATION dan EXCLUSION ditunjukkan.

Sebagai tambahan kepada psoriasis, kami juga mempunyai dermatitis atopik, urtikaria atau jerawat, jadi patut dibincangkan sejak awal.

Ini adalah yang terakhir!

- Saya tidak akan pergi lagi! Mereka semua memberitahu saya dan menetapkan perkara yang sama dan tidak ada yang berkesan! - Saya berkata, marah ketika saya mengetahui bahawa ibu saya mempunyai janji temu dengan pakar lain dan bahawa saya akan pergi bersamanya ke Lublin. Tetapi ternyata, doktor ini memperlakukan saya dengan cara yang sama sekali berbeza. Dia bermula dengan ... kepala saya. Dia menempatkan saya di hospital selama sebulan untuk membuktikan kepada saya bahawa psoriasis tidak dapat disembuhkan tetapi dapat disembuhkan.

Ia adalah terapi kejutan. Saya menghabiskan 4 minggu dari rumah di antara orang-orang yang saya tidak kenal, dan saya meninggalkan mereka dengan tompok-tompok psoriasis yang hampir tidak dapat dilihat dan dengan keyakinan bahawa apa yang paling penting dalam rawatan psoriasis adalah hubungan yang berjaya dan sejuk: pesakit-doktor. Seorang doktor yang boleh bercakap dengan anda, meyakinkan anda, memberi anda iman dan tenaga. Yang anda percayai.

Saya tahu apa yang saya katakan ... Ketika saya lulus peperiksaan cuti sekolah menengah dan pindah belajar di Warsaw, saya mula pergi ke salah satu klinik Warsaw, dan di sana saya mengalami keadaan sebaliknya. Doktor yang "menjaga" saya sering berubah sehingga saya tidak ingat nama dan wajah mereka, dan perbualan dengan mereka hanya terhad untuk menjawab soalan: Berapa banyak tabung salap yang anda simpan?

Seperti "penyakit kulit" ...

Selama 9 tahun, penyakit saya memberi saya sedikit "rehat." Sindrom nefrotik telah menurun. Psoriasis lebih teruk.Sebenarnya, ia lebih teruk dengan penerimaan psoriasis saya. Luka kulit lebih kecil, tetapi ada. Saya menyembunyikannya dengan ketat di bawah pakaian saya. Terutama yang ada di kaki. Kerana yang ada di siku berada di belakang dan secara teorinya anda tidak dapat melihatnya. Dan ketika orang-orang menatap kaki saya, saya rasa itu bukan untuk mengagumi mereka, tetapi kerana mereka membenci kulit saya. Walaupun saya mengakui bahawa saya tidak pernah mengalami penolakan kerana psoriasis. Hanya sekali, ketika saya berada di sanatorium di tepi laut dan berparade di sana dengan seluar pendek, seorang kanak-kanak bertanya dengan kuat kepada ibu bapanya: Oh sayang, apa yang dipakai wanita ini ...?

Adakah saya merasa kasihan pada diri sendiri? Pada mulanya, ya. Walau bagaimanapun, selama bertahun-tahun saya tidak memanggil psoriasis dengan nama. Saya tidak mengakuinya, saya tidak suka dibicarakan di hadapan saya, saya memanggilnya dengan penuh misteri: penyakit kulit. Walaupun sebelum ini bakal suami saya. Psoriasis juga menjadi alasan saya untuk sementara waktu. Saya menyalahkannya untuk hari-hari buruk dan kegagalan saya. Atau saya menggunakannya ketika saya tidak mahu melakukan sesuatu, seperti belajar berenang dan pergi ke kolam renang.

Psoriasis, bagaimanapun, tidak menghalangi saya untuk menamatkan pengajian saya (teknologi makanan dan pemakanan manusia di Warsaw University of Life Sciences), mengambil pekerjaan yang menarik di sebuah syarikat perunding yang berurusan dengan undang-undang makanan, serta menikahi anak lelaki dengan siapa saya "berkencan" dari kelas 3 sekolah menengah .

Psoriasis jinak

Pada tahun 2016, setelah jangkitan yang tidak dirawat, sindrom nefrotik kembali, dan akibatnya, psoriasis juga melemah. Terdapat begitu banyak air di badan saya sehingga saya bengkak seperti labu. Walau bagaimanapun, saya diberi ubat dengan cepat dan kedua-dua keadaan merosot lagi.

- Bagaimana dengan mempunyai bayi? - Saya mula bermimpi dengan teliti pada tahun 2018. Keinginan bercampur dalam diri saya dengan ketakutan. Saya bimbang anak saya juga akan menghidap psoriasis. Saya takut bahawa selepas kehamilan, apabila luka-luka psoriasis menurun, ia akan kembali dengan teruk. Doktor tidak membantu dengan keputusan itu. Pakar sakit puan menyangka saya harus berhenti mengambil ubat psoriasis saya, yang boleh mengganggu perkembangan normal janin. Pakar nefrologi mengatakan saya boleh mengambilnya dan tidak ada perkara buruk yang akan berlaku. Oleh itu, saya berhenti mengambilnya untuk berjaga-jaga, tetapi setelah seminggu "menyapih" psoriasis kembali.

Melihat kaki saya yang "mandi", untuk pertama kalinya saya merasakan dorongan dalaman untuk akhirnya berhenti bersembunyi dari dunia. Saya menemui maklumat mengenai kempen # I'm a Biedronka dan mengambil bahagian dalam sesi foto artistik di mana saya menunjukkan luka psoriasis saya di khalayak ramai.

Dan kemudian saya pergi ke doktor Lublin saya untuk mendapatkan rawatan. Saya menghabiskan 2 minggu di hospitalnya untuk menjalani ujian diagnostik, penyinaran dengan lampu dan pelinciran dengan salap. Kemudian, saya secara konsisten mengikuti semua cadangan dalam privasi rumah saya, tidak lupa satu hari pun. Ia berlangsung selama dua bulan. Dan itulah masanya saya akhirnya menerima psoriasis saya. Seorang gadis berusia 13 tahun yang tegas, bijak, gembira dengan perubahan kepala dan wajah yang canggih, dengan siapa saya berkongsi bilik hospital, membantu saya. Dia memberi saya contoh bagaimana bercakap dengan lantang dan bangga tentang penyakit anda, bagaimana menjadikannya bahagian penting dalam hidup anda, bukan "gangguan emosi".

Terima kasih kepada rakan hospital saya, pada 29 Oktober 2018, pada Hari Psoriasis Sedunia, Puan Łuska dilahirkan di ...

"Penyakit anda boleh menjadi rakan anda"

Ini adalah cogan kata utama Puan Łuski. Suami saya memberitahu saya nama panggilannya, kerana lesi kulit psoriatik saya menyerupai skala ikan kecil yang sedikit berkilauan. Dalam catatan pertama, saya menunjukkan sekam sebelum dan selepas rawatan. Banyak orang menyatakan kekaguman saya dapat menyembuhkan psoriasis saya dengan baik, dan meminta nasihat mengenai apa yang berfungsi dan yang tidak. Oleh itu, saya mula membuat catatan yang menunjukkan apa yang sesuai untuk saya.

Sekarang saya semakin banyak menghindari "rahsia" dari kehidupan Puan Łuski. Lebih 600 pengikut menyaksikan saya makan, berlari dan bersenam, dan juga gambar dari bulan madu saya ke Laut Mati, yang air garamnya adalah balsem yang luar biasa untuk psoriasis. Seperti balsem untuk jiwa adalah mengetahui bahawa melalui pengalaman anda dapat membantu orang lain menangani penyakit. Impian terbesar? Sekarang? Untuk menyedarkan orang bahawa psoriasis adalah senang untuk hidup dan anda boleh berkawan dengannya.

Psoriasis adalah seperti laut

- Saya suka memikirkan penyakit saya bukan hanya dari segi penyakit itu sendiri. "Psoriasis relatif tenang ketika matahari bersinar, bisa tidur seperti laut di musim panas, di mana angin hanya angin sepoi-sepoi. Namun, kebetulan ketika angin kencang masuk ke laut dan ribut bermula, psoriasis kembali dengan kekuatan berganda‼ Gelombang demi gelombang menghantam pantai, ia tidak melihat fakta bahawa ia dapat memusnahkan istana pasir.

Demikian juga, psoriasis merosakkan keseimbangan badan kita, mengganggu kulit kita, dan menghilangkan harapan untuk hari esok yang lebih baik. Oleh kerana anda tidak dapat melihat hujung laut, anda tidak dapat melihat akhir penyakit ini ...

Kemudian semuanya kembali tenang, alam kembali seimbang, badan tumbuh semula dan menjadi lebih tenang. Manusia tidak berdaya melawan kekuatan alam, tetapi dia tidak boleh berdaya melawan penyakitnya "

Tetapi adakah dia akan berjaya di kolam renang?

- Saya tidak pernah pergi ke kolam renang pada masa lalu. Tidak sampai tahun ini saya menerobos dan akhirnya belajar berenang. Saya rasa perlu disebutkan bahawa kolam renang tidak bagus untuk semua orang. Sebilangan orang mempunyai kulit yang lebih jengkel setelah bersentuhan dengan klorin, jadi perlu diperhatikan bagaimana kulit kita bertindak balas.

Pandangan yang tidak menyenangkan akan berlaku dan kita tidak mempunyai pengaruh terhadapnya. - Kita harus sedar bahawa kita tidak mempunyai pengaruh terhadap pemikiran dan reaksi orang lain, tetapi kita mempunyai pengaruh yang besar terhadap pemikiran kita sendiri. Sekiranya kita terbiasa dengan penyakit kita, mata yang bengkok sekalipun tidak boleh membuat kita merasa lebih teruk kerana kita tahu nilai kita.

Ketua Sanitary Inspector telah menandatangani pernyataan mengenai orang yang menderita psoriasis, di mana dinyatakan bahawa psoriasis bukanlah penyakit berjangkit dan luka kulit yang merupakan gejala penyakit ini tidak menimbulkan risiko kesihatan bagi pengguna kolam renang yang lain. Sekiranya seseorang meminta seseorang yang menderita psoriasis untuk meninggalkan kolam, sila rujuk dokumen ini.

Laman web Persatuan Pasien Poland dengan Psoriasis "Psoriasis" juga menyediakan senarai kumpulan yang mengambil bahagian dalam kempen "Kolam Renang Mesra". Orang yang menderita psoriasis semestinya diterima di tempat seperti itu. Ia serupa dengan SPA. Perlu mencari mereka yang menawarkan pakej rawatan untuk orang yang menderita psoriasis.

- Saya rasa kita perlu mengubah cara kita berfikir tentang penyakit kita, bermula dari diri kita sendiri. Jangan bersikap negatif, tetapi cari jalan penyelesaian yang berbeza.

1. Pelincirkan diri anda setiap hari! Salap, losyen, beberapa kali sehari secara berkala. Walaupun anda pulang dari kerja, separuh sedar dari keletihan, atau dari pesta di pagi hari.
2. Hidup secara aktif! Isi setiap hari dengan ketat dengan aktiviti dan aktiviti fizikal agar tidak memikirkan penyakit.
3. Makan dengan sihat! Perhatikan bagaimana tubuh anda bertindak balas terhadap pelbagai makanan dan kecualikan makanan yang tidak menyenangkan dari makanan anda pada waktunya.
4. Bersikap terbuka kepada orang lain mengenai psoriasis anda! Sekiranya anda menunjukkan bahawa anda tidak takut kepadanya, mereka juga tidak akan takut kepadanya.
5. Dapatkan sokongan daripada pesakit lain! Dalam kehidupan nyata, misalnya di organisasi bukan kerajaan dan di internet, mis. Di FB dan . Tidak ada yang akan memahami anda dan juga lelaki yang mempunyai penyakit yang sama dengan anda.