Semakin lumpur melekat pada fender, bumper dan sisi, semakin baik. Ini adalah petanda bahawa kereta beroda tinggi yang kuat baru saja selesai melakukan rali luar jalan raya yang lain. Di antara gumpalan pasir, jarum pinus dan daun bercampur dengan pelekat air. Ia kotor, tetapi anda dapat melihat sosok di kerusi roda naik ke atas. Dan tulisannya: TIADA BARISAN. Kerana tidak ada halangan bagi anggota pasukan off-road Aneta Olkowska yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA).
Sehari dengan "kelajuan tinggi"
Aneta memulakan harinya pada pukul 6:45. Ia mengambil masa kira-kira 1.5 jam untuk keluar dari tempat tidur, mencuci, berpakaian, makan sarapan pertama anda dan menyiapkan sarapan kedua anda. Empat kali seminggu, pada pukul 8:30 pagi, teksi atau kereta dari pengangkutan Warsaw untuk orang kurang upaya datang ke rumah Aneta. Mereka membawanya bekerja di Yayasan AKTYWIZACJA.
Hari bekerja Aneta - seorang pakar dalam perundingan personel, anggota badan yayasan asas diskriminasi dan pergolakan, kaunselor kerjaya, psikologi, pelatih dalam bidang menyesuaikan tempat kerja dengan keperluan orang kurang upaya - dipenuhi dengan ketat. Mesyuarat, mesyuarat, bengkel, konsultasi, kerja projek baru, panggilan telefon, membalas e-mel. Hari bekerja wanita yang aktif.
Baca juga: Atrofi Otot Tunjang (SMA) - Punca, Gejala, Rawatan, PrognosisAneta pulang sekitar jam 5:00 petang. Sepanjang perjalanan, dia berbelanja cepat, kemudian makan tengah hari dan pergi ke pemulihan, atau menunggu ahli fisioterapi di tempatnya. Latihan tekanan, regangan, pasif dan aktif, dengan dan tanpa berat badan, dan akhirnya mengurut. Kesemuanya berlangsung sekitar 1.5 jam. Dua kali setahun, Aneta menjalani pemulihan. Semua ini diperlukan agar penyembuhan SMA Aneta (atrofi otot tulang belakang) berfungsi dan menjadikan Aneta lebih tangkas.
Seorang kanak-kanak suka keluar dari buku
Sehingga usia 4 tahun, Anetka kecil berkembang dengan cara buku teks. Dia berusia 10 bulan ketika dia mula berjalan. Kemudian kaki kirinya mula "berlari" ke dalam, dan ketika gadis itu jatuh, butuh waktu lebih lama daripada anak-anak lain untuk bangun. Dia juga harus menopang dirinya dengan kedua tangan dan kakinya. Kakak Aneta meninggal ketika dia berusia 3 tahun atrofi otot tulang belakang jenis I. Ibu bapa yang kecewa, setelah mengetahui bahawa SMA adalah penyakit genetik, memulakan "perjalanan doktor" untuk melihat apakah anak perempuan mereka mempunyai penyakit yang sama.
Ia adalah tahun 1981 dan Aneta berumur 5 tahun ketika diagnosis SMA II / III dibuat setelah biopsi pecahan otot. Bentuk penyakit ini bukanlah prognosis yang paling parah, jauh lebih baik daripada SMA I, tetapi juga dengan prospek bahawa Aneta akan hidup tidak lebih dari 18 tahun. Ubat? Tidak ada. Dengan pemulihan intensif hingga akhir hayat, anda hanya dapat melambatkan perkembangan penyakit sehingga tidak merosakkan tubuh terlalu cepat.
Dalam pemisahan
Anetka kecil tidak mahu bersenam. Ia berkelip seberapa banyak yang boleh. Ketika ibu bapanya meninggalkannya di wad kanak-kanak hospital di Konstant dekat Warsaw, dia melarikan diri dari kemudahan itu tepat setelah mereka. Pintu lain. Ia bertahan paling lama di sana selama 5 minggu. Setiap hari menangis dengan kerinduan.
Pada masa itu, keluarga Olkowski tinggal di bandar kecil Rzechowo-Gać berhampiran Maków Mazowiecki. Aneta masih bersekolah di kelas 1-3. Kemudian ibu bapanya tidak memberikan apa-apa kepadanya. Mum memenangi kursus pengajian individu untuk Aneta. Aneta menyelesaikan gred 4 hingga 8 di rumah. Hampir terpencil dari kehidupan sekolah. Dia menunggu dengan tidak sabar untuk akademi dan pesta pokok Krismas untuk mengalaminya sekurang-kurangnya sedikit. Nasib baik, dia mempunyai syarikat adik lelaki dan rakan-rakannya dari kampungnya. Mereka membawa Aneta dengan berhati-hati dengan basikal mereka. Aneta masih mempunyai tarikan orang baik hingga ke hari ini.
Mereka bertanya: jangan berhenti!
Aneta "meninggalkan rumah" ketika berusia 14 tahun. Dari satu pelindung lampu ia berada di bawah yang lain. Di rumah, dia tidak perlu risau tentang apa pun - kecuali jika dia mahu. Ibu cuba melakukan segalanya. Di sekolah vokasional (dan kemudian sekolah menengah) di pusat pendidikan dan pemulihan orang kurang upaya di Konstanz, di mana Aneta belajar mengait tangan, dia juga mempunyai hampir semua perkara di hidungnya. Mungkin lebih awal dia akan menjadi lebih mandiri dalam hidup jika - seperti awalnya yang dimaksudkan - dia pergi ke salah satu sekolah menengah ekonomi di Wrocław atau Przemyśl yang disesuaikan dengan keperluan orang kurang upaya. Tetapi ibu bapa saya tidak dipujuk.
Universiti yang dipilih Aneta sudah jauh dari rumah. Ia adalah tahun 1999. Bangunan-bangunan yang megah dan berabad-abad di University of Warsaw dan jabatan psikologi di sana tidak mesra dengan Aneta. Selalunya dia harus meminta rakan sekerja untuk membawa kereta bayi ke tingkat tinggi. Dan lebih dari satu kali, semasa memandu menyusuri koridor, dia melihat mereka berpaling darinya. Kalaulah dia tidak akan "menangkap" mereka. Dia tidak membenci mereka. Dia dan kereta dorongnya, bagaimanapun, adalah beban yang cukup besar - terutama ketika anda harus menaiki lantai 4 melalui tangga kayu.
Aneta berpindah ke kediaman pelajar. Dia harus mengatur hari itu sendiri, mendapatkan makanan, pakaian, buku teks dan pengangkutan. Setelah 5 bulan menjalani kehidupan seperti itu, dia merasa "sayapnya mulai jatuh", walaupun dia menjalani sesi pertama dengan sangat baik. Dia serius mempertimbangkan untuk berhenti dan pulang. Tetapi begitu dia mulai merenungkannya dengan lantang, orang-orang yang setia padanya muncul dan mula menghalangnya dari itu. Dia menekankan bahawa dia tidak menyerah hanya kerana mereka.
Ah ... Anda berada di kerusi roda ...?
Aneta menaiki kerusi roda ketika berusia 18 tahun. Manual. Agar tidak menjadi malas. Sebelum berusia 18 tahun, dia menggunakannya dari semasa ke semasa, tetapi tahu bahawa suatu hari nanti dia harus mengubahnya secara kekal. Nah, apa lagi yang perlu diketahui, dan apa lagi yang perlu dialami ... Saya tidak mahu membincangkannya.
Walau bagaimanapun, Aneta menghargai bahawa dia beralih ke kerusi roda ketika dia masih berada di pusat di Konstancin, antara orang lain yang kurang upaya. Dia menghargai hakikat bahawa berkat kereta dorong dia lebih mudah bergerak, bebas dan bahawa ketika bergerak di atasnya, dia dapat mengenakan gaun, rok dan ... tumit tinggi. Ketika berjalan, dia mengenakan pakaian yang tidak menyekat pergerakannya, kerana dia sering terjatuh.
Walau bagaimanapun, ahli psikologi di kerusi roda memandang rendah pasaran buruh. Untuk tahun pertama selepas tamat pengajian, Aneta menganggur. Dia ingin mencari pekerjaan di pusat kaunseling psikologi dan pedagogi, membuat diagnosis untuk anak-anak, dan membuat rancangan pengembangan untuk mereka. Dia tidak mendapat pekerjaan. Kerana bagaimana anda akan mengendalikan anak-anak di kerusi roda ini? Dia dengar. Majikan lain nampaknya mempunyai pendapat yang serupa. Ketika Aneta memasukkan maklumat dalam CVnya bahawa dia berada di kerusi roda, tidak ada yang mengundangnya ke wawancara. Sebaliknya, ketika dia menghilangkannya, prosedur kelayakan berakhir untuknya dalam satu wawancara.
Namun, Aneta berkeras untuk tinggal di Warsaw. Masalah kewangan membayangi kegembiraan bahawa dia mendapat sebuah pangsapuri di kota ini. Dia memutuskan bahawa dia tidak lagi dapat mematuhi rancangannya untuk bekerja dalam profesion pertamanya: psikologi klinikal, dan bahawa dia perlu memperoleh kelayakan baru. Dia menamatkan pengajian pascasiswazah dalam kaunseling kerjaya. Sudah sampai pada "zaman keemasan" bagi organisasi bukan kerajaan Poland yang bekerja untuk orang kurang upaya. Pada tahun 2003, Tahun Eropah Orang Kurang Upaya, Kesatuan Eropah mula memperuntukkan dana besar untuk pengembangan semua inisiatif dalam bidang integrasi profesional dan sosial orang kurang upaya. Aneta tidak mempunyai cuti dari tahun 2005.
Mengubati penyakit
Kekuatan tidak tiba-tiba datang dengan penurunan SMA yang kuat pada tahun 2013. Tekanan, masalah dalam kehidupan seharian. Aneta mula kehilangan kekuatan, dia semakin banyak masalah dengan pernafasan, degupan jantung tinggi, degupan jantung yang cepat. Ginjal dan kelenjar tiroid juga mula gagal. Dalam masa enam bulan, Aneta menjadi bergantung. Ibu datang mengunjunginya dan tinggal bersamanya. Untuk menolong Aneta. Semasa berpindah ke troli, berpakaian, dan memasak lebih banyak.
Pada tahun 2018, di Poland, semakin banyak perbincangan mengenai ubat untuk SMA, yang menghalang perkembangan penyakit, memperbaiki keadaan otot yang terjejas, dan mencegahnya menyerang otot lain. Satu-satunya ubat yang paling mahal. Satu dos yang diberikan terus ke saraf tunjang berharga EUR 90,000 (harga senarai)! Program khas telah muncul di Eropah di mana kanak-kanak dengan SMA, dan kemudian orang dewasa, mula mendapat ubat secara percuma. Banyak keluarga Poland sama ada pergi dari satu negara ke negara lain di mana ubat itu tersedia, atau bahkan menetap di luar negara secara kekal.
Di Poland, ada perjuangan untuk membayar balik ubat untuk SMA. Aneta menyertainya, mengumpulkan tandatangan untuk petisyen ke Kementerian Kesihatan dari SMA Foundation. Dia menangis dengan gembira ketika jabatan kesihatan mencapai kesepakatan dengan pengilang ubat itu, dan kemudian mulai menanggung kos pembelian dan pentadbirannya. Aneta berfikir: alangkah baiknya bahawa anak-anak tidak akan mengalami perkara yang sama seperti saya. Kesan ubat ini dapat dilihat dengan baik pada kanak-kanak yang mula mengambilnya sejurus selepas kelahiran dan diagnosis. Mereka mendapat peluang bukan hanya untuk pembangunan, tetapi juga untuk kehidupan yang biasa dan panjang. Tetapi pada orang dewasa dengan SMA, ubat ini juga berfungsi. Oleh itu, Aneta mula mengetahui bagaimana menggunakan ubat tersebut di luar negara, atau bagaimana memperoleh 1 juta PLN setiap tahun untuk membeli ubat itu sendiri di Poland. Dia tidak mempunyai masa untuk memikirkan apa-apa. Program dilaksanakan di negara ini, yang berkat ubat itu juga tersedia untuknya.
Wow, Aneta, anda boleh melakukan ini ...
Pada Januari 2019, Aneta mengumpulkan dokumen-dokumen tersebut dan mendaftar ke daftar pesakit SMA. Dia menunggu dengan ketakutan keputusan untuk layak mengikuti program dadah. Ahli neurologi yang melihat hasil penyelidikannya dari tahun 1981 menyatakan bahawa ... nampaknya Aneta tidak mempunyai SMA. - Jadi saya telah hidup selama bertahun-tahun dengan penyakit yang tidak saya alami? Aneta berfikir. Walau bagaimanapun, ujian berulang mengesahkan diagnosis asal.
Aneta menerima dos pertama ubat pada 12 Ogos 2019. Dia tahu prosedurnya. Dia tahu bahawa ubat itu diberikan semasa tusukan lumbal ke saraf tunjang. Tetapi dia takut bahawa dia akan dapat menusuk tulang belakangnya, yang telah cacat akibat skoliosis. Ia berfungsi tanpa masalah, untuk pertama kalinya dan untuk 3 dos seterusnya. Selepas dua dos, Aneta belum mengetahui sama ada ubat itu benar-benar berfungsi atau adakah dia sangat menginginkannya.
Selepas yang berikutnya - ketika dia memanggil mereka: tembakan keemasan, setelah pemerhatian yang teliti terhadap tubuh, dan kemudian setelah pemeriksaan dan penilaian fisioterapeutik, dia tahu tidak ada yang kelihatan baginya. Jisim otot Aneta telah meningkat. Daya tahan fizikalnya juga meningkat. Dulu dia memiliki kekuatan untuk hanya berolahraga selama setengah jam, dan sekarang selama 1.5 jam. Di dalam kereta, dia tidak perlu lagi menggunakan penutup kepala. Otot leher memegang kepalanya erat.
Setiap hari Aneta menemui aktiviti baru di mana dia berkata pada dirinya sendiri dengan rasa kagum: lihat, kamu boleh melakukannya ... Dia tidak dapat menyebarkan keju cair pada sepotong roti, dan sekarang dia melakukannya tanpa masalah. Dia biasa membuat struktur yang terbuat dari buku untuk meletakkan tangannya di atasnya dan menyalakan lampu, dan sekarang tangannya mencapai suis itu sendiri. Aneta juga cuba duduk dan melepaskan kereta dorong itu sendiri, dan jari-jarinya berjalan lebih pantas pada papan kekunci komputer atau melilit benang pada cangkuk pengait.
Seperti sebelum 2013
Ini adalah matlamat Aneta. Untuk mencapainya, dia mesti mengambil ubat itu setiap 4 bulan seumur hidupnya. Apabila badan tidak menerima ubat, kesan pemulihan hilang, dan kesihatan orang dengan SMA merosot. Ubat itu akan dibayar balik di Poland hingga Disember 2020. Yayasan SMA dan Aneta sudah berjuang untuk memperluas program ini sehingga sebilangan besar orang kurang upaya menjadi lebih bebas. Pada 1 Februari 2020, SMA Foundation mengeluarkan mesej bahawa, menurut maklumatnya, tidak ada rancangan untuk menghentikan pembayaran balik ubat tersebut.
Aneta juga tidak menganggap kegagalan. Penyakit itu mengajarnya bahawa jika rancangan A tidak berjaya, rancangan B. mesti dilaksanakan.Dia juga mengajarkan kerendahan hati, kesabaran, organisasi yang baik dan kreativiti dalam mencari jalan penyelesaian. Ketika Aneta tidak dapat melihat ke dalam periuk untuk memeriksa bagaimana makanan dimasak di dalamnya, dia meminta untuk memasang cermin di atas dapur. Ketika dia tidak dapat membuka tingkap sendiri, dia menolong dirinya dengan penyangkut pakaian.
Aneta suka udara dan semua yang berkaitan dengannya. Dia sudah melompat dengan parasut, dia terbang di terowong. 10 tahun yang lalu dia juga menyertai pasukan off-road sebagai juruterbang. Perhimpunan dengan kenderaan pacuan 4 roda melalui belantara, jurang dan rawa adalah hobi keduanya. Sebagai kekaguman atas ketabahannya, rakan-rakannya menyiapkan pelekat kereta khas untuknya: sosok di kerusi roda yang menanjak dan tulisan: TANPA BARIS.
Ini adalah cogan kata Aneta. Dia mengingati mereka setiap hari. Terutama ketika dia memandu di kerusi roda melalui pintu gerbang University of Warsaw, yang dulunya tidak ramah dengannya dan yang dia ingin menyerah, dan kemudian menaiki lif ke dewan kuliah. Kali ini sebagai pensyarah.
Mengenai Pengarang
---na-czym-polega.jpg)
