Bagaimana kehidupan dengan sindrom Rett? Dapatkan maklumat mengenai kisah Emilka!

Pada pandangan pertama, Emilka, yang dipanggil Mimi oleh ibu bapanya, adalah seorang anak berusia lima tahun yang cantik dengan pandangan yang menawan. Kehidupan seharian gadis itu, bagaimanapun, adalah rasa sakit, kejang, tangisan yang tidak terkawal, yang tidak ditolong oleh mana-mana agen farmakologi, gigi yang digiling dari pengisaran dan tidak dapat menghubungi dunia. Ini sindrom Rett.

Ini adalah penyakit genetik yang membuat Mimi kecil terperangkap di dalam tubuhnya sendiri. - Kami pasti bahawa Emilka memahami segalanya, anda dapat melihat bahawa dia sangat menginginkan sesuatu, tetapi dia tidak dapat mengatakan atau menunjukkannya. Dia adalah anak yang sedar. Hanya Rett yang melepaskan kemungkinan komunikasi - kata Małgorzata, ibu Emilka.

Tidak ada yang menunjukkan bahawa setelah Emilek dilahirkan, dia boleh mengalami masalah kesihatan yang hebat. Ibu bapanya sedang menunggu anak pertama mereka dengan gembira, mereka memerhatikan ketika perut Małgosia membesar. - Saya berasa hebat, dan kehamilannya sempurna.Sejak awal, saya berada di bawah jagaan pakar sakit puan yang melakukan ultrasound pada setiap lawatan. Kami juga menjalani ujian pranatal yang tidak menunjukkan apa-apa yang mengganggu. Kami menunggu Emilka dengan tenang - kata Małgorzata.

Anak perempuan yang dirindui itu dilahirkan pada bulan September 2010. Seperti rakan-rakannya, dia belajar sesuatu yang baru setiap bulan: dia akan duduk, merangkak, mengambil langkah pertama, mengucapkan kata-kata pertamanya. Drama ini bermula ketika Emilka berusia satu setengah tahun.

"Kami melihat pada bulan Disember bahawa ada sesuatu yang tidak kena dengan Mimi. Tiba-tiba, mainan jatuh dari pegangannya, dia gemetar sangat. Ini tidak dapat digambarkan, kerana dalam beberapa minggu anak perempuan kami kehilangan semua yang telah dipelajarinya: dia berhenti bercakap, dia berhenti berjalan. Kami fikir ketika itu Emilka sekarat - ingat Cik Małgorzata.

Untuk mengetahui apa yang berlaku, gadis itu menjalani serangkaian pemeriksaan pakar.

- Tomografi kepala dan EEG diambil dan pemeriksaan ini menunjukkan bahawa Emilka menghidap epilepsi. Pada masa itu, ia kelihatan seperti akhir dunia. Saya ingat bagaimana berita ini mengejutkan saya. Saya tidak tahu bahawa ini baru permulaan - kata Małgorzata.

Artikel yang disyorkan:

Penyakit Emilka semakin meningkat, ia semakin teruk setiap hari. Mimi berhenti mengenal kami, tidak bertindak balas terhadap apa-apa bunyi, tidak ada apa-apa. Kami telah melakukan semua ujian yang mungkin dan satu-satunya yang tersisa adalah ujian genetik - kata Małgorzata.

Sudah pada lawatan pertama ke ahli genetik, mereka mendengar bahawa penyakit misteri anak perempuan mereka mungkin adalah sindrom Rett. - Ini adalah penyakit yang jarang berlaku, walaupun saya bekerja dengan kanak-kanak kurang upaya, saya hanya mengetahui sindrom Rett dari kajian saya.

Pada 13 Mac 2013, keputusan Emilka kembali. - Suami saya pergi mendapatkan mereka. Ketika dia datang bekerja dengan saya, saya memandangnya dan saya tahu itu salah. Walaupun sudah dua tahun berlalu sejak hari itu, saya masih ingat saat itu. Penyelidikan genetik telah mengesahkan senario terburuk. Rett secara rasmi muncul dalam hidup kita - mengenang Puan Małgorzata.

- Kami belajar bahawa kami tidak dapat berbuat apa-apa untuk anak kami. Dalam kes penyakit lain, bersamaan dengan diagnosis, ibu bapa mengetahui bahawa penawar penyakit tertentu sangat mahal atau hanya boleh didapati di luar negara. Mereka boleh melawan, mengumpulkan wang, bertindak. Kami belajar bahawa kami tidak dapat berbuat apa-apa. Kerana tidak ada penawar untuk penyakit ini - kata Małgorzata.

Apakah kehidupan seharian dengan sindrom Rett? - Sesuatu yang mengerikan. Ia seperti memasukkan gejala cerebral palsy, autism ke dalam tubuh seorang gadis kecil, menambahkan epilepsi tahan dadah, hiperventilasi, kejang dan stereotaip tangan - Emilka kami bertepuk tangan dengan kehendaknya, menggosoknya, melambaikannya atau memukulnya. Mereka berehat hanya ketika si kecil sedang tidur - menerangkan gejala Małgorzata.

Dunia keluarga dirombak dalam sekelip mata. Mereka harus menyusun semula kehidupan mereka. Keutamaan mereka?

Kebahagiaan Emilka. - Kami menyedari bahawa kami harus melakukan segala yang kami mampu untuk memudahkan kehidupan Mimi yang sudah sukar. Emilka mesti dipulihkan, kerana jika tidak, dia akan menjadi anak bohong hari ini. Tetapi pemulihan ini tidak boleh menjadi tujuannya sendiri, ia harus dilakukan secara intensif, tetapi tidak dapat melelahkan anak kita secara berlebihan. Kerana Emilka, walaupun pada hakikatnya dia sakit parah, pasti gembira - kata Małgorzata.

Artikel yang disyorkan:

Kecacatan fizikal Emilka bukanlah yang paling teruk. - Saya sudah terbiasa dengan kenyataan bahawa setiap hari saya membawa anak perempuan saya yang langsing seberat 20 kg. Tetapi saya dan suami tidak dapat memahami apa yang sedang dialami oleh anak kami. Kerana sindrom Rett adalah longsoran emosi. Tiba-tiba, tanpa alasan, Emilka terdengar tangisan yang luar biasa, dia menjerit, ketakutan yang mengerikan muncul di matanya, dan kami tidak dapat melakukan apa-apa. Satu-satunya perkara yang dapat kita lakukan ialah memeluknya dan menunggu saat terburuk bersama, mengaku Małgorzata.

Tidak ada penyelesaian siap. Setiap hari, ibu bapa belajar bagaimana hidup dengan penyakit anak perempuan mereka. Mereka belajar menikmati setiap saat. Dan untuk menunjukkan bagaimana kehidupan di tanah Rett. Kerana penyakit Emilka tidak pernah menjadi subjek pantang larang. Bertentangan.

- Sebulan setelah mendengar diagnosis, dengan bantuan rakan, kami mula mengadakan konsert untuk Mimi kami. Oleh kerana kanak-kanak perempuan dengan sindrom Rett sering disebut "malaikat senyap," kami telah menamakannya "Where Silent Angels Fall." Sejak awal, saya yakin bahawa semakin banyak orang mengetahui tentang penyakit ini, apa penyakit ini dan bagaimana ia menampakkan diri, akan lebih mudah bagi Emilka. Kami mahu menjinakkan Rett sedikit - teringat Małgorzata.

Kemudian sudah tiba masanya untuk sesi mempersembahkan Emilka, ibu bapanya, dunianya. Untuk menunjukkan persekitaran bahawa Emilka adalah gadis cantik dan bijak yang, walaupun sakit, tidak berputus asa - dia mahu hidup dan merasa. Begitu juga kita semua.

- Hanya kerana anak perempuannya tidak bercakap tidak bermakna dia tidak faham dan tidak ada yang boleh dikatakan. Tidak kira betapa sakitnya dia, dia mahu berkomunikasi. Dan inilah yang kami perjuangkan: untuk memberinya kaedah yang akan membolehkannya menunjukkan kepada kami keperluan, kehendak dan pendapatnya. Kerana dia mempunyai pendapatnya. Hanya dia yang tidak dapat menyatakannya secara lisan - kata Małgorzata.

Untuk memperjuangkan Mimi setiap hari, ibu bapa seorang gadis mesti mempunyai banyak kekuatan mental. Ini kadang-kadang hilang. Tetapi wira-wira kita juga menemui jalan untuk itu.

- Suatu hari suami saya memberitahu saya: "Gosia, anda perlu mencari beberapa bentuk aktiviti. Sekiranya anda letih secara fizikal, kepala anda akan beristirahat". Saya mula berlari dengannya. Saya bermula dari awal berbaring di sofa. Setiap kilometer adalah kejayaan bagi saya. Hari ini saya tidak dapat membayangkan hidup saya tanpa berlari. Saya berlari kerana kesakitan dan keletihan fizikal untuk sementara waktu meredakan sakit hati ibu saya. Saya tidak akan secepat Rett, yang secara konsisten mencuri anak perempuan saya. Tetapi saya akan selalu mengejarnya - kata Małgorzata.

Dan ketika ibu bapa melakukan segalanya dengan mempertimbangkan Emilka, mereka memutuskan untuk memasukkannya ke dalam minat mereka. - Kami menubuhkan kumpulan lari "Walcz like Mimi", kami mempunyai kemeja-T berwarna kuning dengan slogan ini, dengan foto Emilka kami. Ketika seseorang mengejar saya, dia melihat gambar anak perempuan kami, dia melihat nama penyakitnya. Dia sering mengetahui bahawa ada penyakit sama sekali. Ia berlaku bahawa di garisan penamat orang datang kepada kami dan bertanya siapa gadis itu, yang bermaksud slogan "Rett" - kata Małgorzata.

Sindrom Rett tidak dapat dilupakan. - Emilka berada pada tahap ketiga penyakit ini, pada tahap genangan. Memang benar bahawa dia tidak bercakap dan tidak berjalan, tetapi ketika dia bersenang-senang, dia merangkak sendiri, dia dapat beralih ke mainan yang akan menarik minatnya. Secara teori, yang terburuk ada di belakang kita, tetapi kita masih dapat merasakan pernafasan di belakang kita, ketakutan bahawa ia akan menjadi lebih teruk lagi. Rett itu belum mengatakan kata terakhir. Namun, kami tidak berputus asa. Kami berusaha hidup sesuai dengan aturan: "Ini bukan tentang menunggu badai, tetapi belajar menari di tengah hujan." Dan kami menari dalam hujan ini setiap hari - kata Puan Małgorzata.

Artikel yang disyorkan: