Bagaimana cara melambatkan parkinson? Soalan ini dijawab, antara lain, oleh wartawan Jon Palfreman, pengarang buku "Overrun Parkinson". Dalam penerbitannya, dia menyajikan penyelidikan terbaru para saintis yang berkaitan dengan penyakit Parkinson, tetapi juga menunjukkan apa yang membantunya dan pesakit lain untuk memperlambat perkembangannya. Lihat petikan dari bukunya dan lihat cara melambatkan parkinson.
Sebilangan orang dengan Parkinson nampaknya tahu bagaimana hidup lama dan sihat dengan keadaan mereka, bagaimana untuk menetap nasib mereka. Salah seorang yang luar biasa yang saya cukup beruntung dapat bertemu adalah bekas penari dan koreografer kontemporari Pamela Quinn.
Diagnosis menghancurkan
Selama 20 tahun dia tampil di khalayak ramai dengan kumpulan tarian di San Francisco dan New York. Foto-fotonya menunjukkan seorang penari kecil yang langsing memenuhi impiannya. Suatu hari pada tahun 1994, ketika membaca The New York Times, Pamela menyedari bahawa kertas yang dipegangnya di tangannya bergetar dengan lembut, seolah-olah disebabkan oleh sedikit angin.
Wanita berusia empat puluh tahun itu dengan cepat menyedari bahawa sumber gemetar itu bukanlah tingkap ajar, tetapi tangan kirinya. Dia kemudian mengakui bahawa gegaran ringan ini adalah petunjuk pertama bahawa dia menghidap penyakit Parkinson. Selama dua tahun ke depan, gejala Pam bertambah buruk dan merebak ke seluruh lengan kiri dan juga kaki kiri.
Gegaran itu menyebabkan keseimbangan dan masalah berjalannya. Pada tahun 1996, ketika Pam, pakar neurologi Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, secara resmi mendiagnosis Pam dengan penyakit Parkinson, dia dihadapkan dengan krisis identiti. Seperti yang kemudian dia tulis dalam sebuah artikel untuk Dance Magazine: "Sangat mengejutkan setiap orang untuk mengetahui bahawa seseorang itu sakit parah. Tetapi bagi seorang penari, penyakit yang secara langsung mengganggu pergerakannya sangat dahsyat."
Artikel yang disyorkan:
Gejala Penyakit Parkinson AwalTolonglah diri dan orang lain
Namun, seiring waktu, dia menyedari bahawa dia dapat menggunakan pengetahuan yang dia peroleh sebagai penari untuk menolong dirinya dan orang lain. Lagipun, sebagai seorang pakar pergerakan, dia lebih baik daripada kebanyakan untuk memahami sifat gangguan pergerakannya. Dia memiliki banyak pengetahuan tentang tubuhnya sendiri: dia tahu bagaimana membuatnya bertindak, bagaimana memarahi atau menipunya.
"Ketika tangan kiri saya gemetar, saya belajar menenangkannya dengan menggoyangkannya dengan kuat. Ketika kaki kiri saya mula hancur dan ketinggalan di belakang saya, saya akan berlatih menendang bola di jaring tali untuk membantunya bergerak maju. Sekiranya tangan kiri saya tidak akan bergerak ke depan. melakukan pelbagai pergerakan, saya mengalihkan beg dari tangan ke tangan untuk merangsang agar bertindak ". Quinn mungkin tidak menyedarinya pada masa itu, tetapi apa yang dia lakukan - muslihat yang dia gunakan - sesuai dengan apa yang difikirkan oleh ahli sains saraf moden mengenai ganglia basal.
Saya pergi untuk melihat Quinn mengajar kelas tarian di Sturbridge, Massachusetts. Terdapat beratus-ratus orang yang menderita Parkinson bersama dengan penjaga mereka di dewan besar. Sementara saya menunggu Pam tiba, saya memerhatikan yang lain sakit. Sukar untuk tidak membayangkan masa depan anda sendiri dengan melihat wajah dan tubuh orang yang berkumpul di ruangan ini.
Sebilangan dari mereka bergerak hampir normal, yang lain tidak dapat melewati koridor tanpa bantuan bingkai berjalan. Ada juga orang-orang yang membungkuk ke depan, mengibaskan kaki, bergerak dengan langkah-langkah kecil dan cepat, menyampaikan apa yang disebut gaya parkinsonian *. Ada yang membongkok ke sisi. Ramai orang mengalami gegaran pada anggota badan dan wajah tanpa emosi. Ada yang mengangguk bolak-balik - mereka adalah dyskinesias yang disebabkan oleh levodopa - dengan pelik, pergerakan berayun di anggota badan dan batang tubuh mereka yang tidak dapat mereka kawal dengan cara apa pun.
Artikel yang disyorkan:
Gangguan kiprah: sebab, jenis, rawatanTanda-tanda pertama penyakit ini
Walaupun gejala saya masih ringan, saya sudah mengetahui perubahan yang berlaku dalam cara bergerak. Sebenarnya, salah satu tanda awal - bahawa ada sesuatu yang tidak kena (awalnya tidak diendahkan oleh saya) yang muncul beberapa tahun sebelum saya didiagnosis, adalah bahawa saya lupa menggerakkan tangan saya ketika berjalan.
"Lupa" sebenarnya bukan perkataan yang baik, kerana sepanjang hayat saya sama sekali tidak memikirkannya. Sebenarnya, tidak banyak orang melakukan ini. Tangan saya secara automatik mula bergerak setiap kali saya berjalan, sebagai tindak balas semula jadi dari aktiviti berjalan yang disegerakkan. Lengan kanan bersandar ke belakang untuk mengimbangkan kaki kiri di udara, kemudian bersandar ke depan untuk mengimbangkan tumit kiri ketika mendarat kembali ke tanah. Penyegerakan yang sama berlaku antara tangan kiri dan kaki kanan.
Tetapi tiba-tiba, atas sebab tertentu, apa yang berlaku secara automatik hingga sekarang memerlukan usaha yang sedar. Maka semakin sukar bagi saya untuk melakukan pelbagai aktiviti motor dengan tepat dan pantas - seperti mengambil kad kredit dari dompet saya, mengiris stik, atau menyimpan beras di garpu atau menekan ikon pada skrin sentuh dengan tepat.
Seperti yang dijelaskan Pam kepada saya ketika saya memanggilnya sebelum mengunjungi kelasnya, cabaran ini tidak dapat dielakkan. "Kita yang berjuang dengan Parkinson," katanya, "kehilangan kemewahan untuk bebas bergerak bebas atau melakukan tugas harian secara automatik. Kita harus mengajar badan kita untuk melakukan ini."
Siapkan otak dan badan anda untuk melawan parkinson
"Saya antara orang yang cukup pandai menangani Parkinson," kata Pam dengan yakin. "Saya telah hidup dengan penyakit ini selama 18 tahun." Posturnya sempurna dan pergerakannya stabil dan lancar. Seperti yang dia katakan, rahsianya sederhana: latihan tarian selama bertahun-tahun mempersiapkan otak dan badannya untuk melawan penyakit Parkinson.
Dia ingin memberitahu kami bahawa kami, bukan penari, dapat menggunakan pengetahuan ini untuk bergerak lebih baik. Pam menyenaraikan lima pandangan asas yang membantunya mengatasi penyakit ini. "Latihan menari menggabungkan isyarat visual - iaitu dengan menggunakan mata; isyarat pendengaran - iaitu, menggunakan irama muzik; pengimejan - iaitu, mengetahui cara menandakan pergerakan; peningkatan kesedaran tentang tubuh anda - anda perlu merasakan postur badan yang betul untuk mengekalkan keseimbangan; akhirnya, senaman pergerakan gerakan yang berterusan - anda selalu memberitahu badan anda apa yang harus dilakukan. "
Pam menjelaskan kepada kami bahawa banyak muslihatnya berdasarkan muzik. Contohnya, ambil apa yang saya hadapi: cara berjalan yang yakin dengan pergerakan lengan yang betul yang menyertainya. Muzik biasanya mempunyai kecepatan yang stabil, sehingga memaksa anda untuk menyegerakkan pergerakan anggota badan anda agar sesuai dengan irama.
"Ketika saya pergi ke luar," kata Pam kepada pendengar, "Saya membawa iPod saya dan memainkan lagu yang sesuai dengan irama yang saya bergerak ... dan saya berjalan di sepanjang jalan di trotoar - menggunakannya sebagai petunjuk visual untuk membantu saya terus berirama. Kadang-kadang saya mengikuti seseorang dan menirunya. Menggabungkan isyarat visual dengan muzik membantu saya menyelaraskan kiprah saya, menggerakkan tangan saya, membuat kaki saya bertindak dan membuat saya gembira. Muzik adalah ubat bagi saya. "
Artikel yang disyorkan:
Rangsangan otak yang mendalam dalam rawatan penyakit ParkinsonKinesia paradoks
Walau bagaimanapun, saya telah membaca tentang beberapa pengecualian yang tidak biasa untuk ini, seperti fenomena yang disebut kinesia paradoxa (paradoxical kinetic) di mana pergerakan tertentu dilakukan tanpa diduga. Saya telah melihat video unik oleh pakar neurologi Belanda Bastiaan R. Bloem yang menunjukkan bagaimana otak manusia yang rosak dapat berfungsi dalam situasi tertentu.
Permulaan video menunjukkan seorang lelaki berusia lima puluh lapan tahun yang cacat serius dengan Parkinson yang cuba menyusuri koridor tanpa kejayaan. Lelaki itu berusaha untuk menjauh sehingga doktor meletakkan kakinya di jalan. Kemudian, daripada berjalan normal, lelaki itu tiba-tiba mengambil beberapa langkah pendek, cepat dan tidak stabil sehingga akhirnya dia jatuh.
Namun, dalam filem itu, kita melihat pesakit yang sama sedikit kemudian pada hari duduk di basikal di luar hospital. Perkataan "transformasi" tidak sepenuhnya menggambarkan apa yang kita lihat. Seolah-olah dengan sentuhan tongkat sihir, lelaki itu mula menunggang basikal. Dengan anggun meliputi jarak sekitar 100 meter, memutar kepalanya dengan lancar untuk memeriksa apakah jalan itu jelas dan membuat putaran 180 derajat dengan mudah, kemudian kembali ke tempatnya bermula, bahkan berdiri untuk mengatasi sedikit kemiringan dengan lebih banyak kekuatan. Dia kelihatan fokus dan tidak menunjukkan tanda-tanda badan menggeletar. Setelah turun dari basikal, dia tidak dapat berjalan lagi, seperti sebelumnya.
Bloem, yang telah menghabiskan sebagian besar karyanya untuk meneliti masalah berjalan kaki yang mempengaruhi orang dengan Parkinson, telah menghabiskan berjam-jam membingungkan kes-kes seperti itu. Dia menyatakan: "Saya benar-benar tidak tahu bagaimana menjelaskannya. Tidak ada keraguan bahawa orang dengan Parkinson dapat bergerak di kawasan di mana tindakan automatik belum hilang, dan inilah yang diusahakan oleh fisioterapi."
Pesakit dan ahli terapi fizikal melakukan ini, kata Bloem, baik dengan menggunakan kaedah alternatif untuk mengaktifkan program pergerakan atau dengan menggunakan program gerakan alternatif. Dari sudut pandang neurologi, berbasikal juga lebih mudah daripada berjalan kaki. Semasa berbasikal, pergerakan kedua-dua kaki adalah sama, tetapi ketika berjalan, penyegerakan atau "simetri masa" yang sempurna ini dapat hilang.
Artikel yang disyorkan:
Latihan untuk Pesakit ParkinsonBelajar berjalan lagi
Nasihat Pam adalah praktikal dan meyakinkan. Oleh kerana, katanya, kita dengan Parkinson cenderung memiringkan batang tubuh kita, kita mesti berusaha untuk berjalan dengan betul dan tidak terlalu condong ke depan sehingga akan menyebabkan kita jatuh. Penghidap Parkinson perlu berusaha sedaya upaya untuk berjalan.
"Selalu kaki dahulu," kata Pam. "Sekiranya anda bergerak ke belakang, kaki pertama. Jika anda bergerak ke depan, kaki pertama. Sekiranya anda ingin bergerak ke kanan, kaki kanan terlebih dahulu. Jika ke kiri, kaki kiri terlebih dahulu." Oleh kerana kita cenderung menggerakkan kaki kita, kata Pam, kita perlu ingat untuk selalu meletakkan kaki di depan tumit. "Ingat: tumit, kaki, tumit, kaki, tumit, jari kaki."
Pam menyediakan lagu-lagu berirama - termasuk lagu Beatles Girl, lagu pengantar tidur Hawaii dan Demam oleh Peggy Lee. Pam menjerit pesanan dan orang-orang yang berkumpul di dalam bilik mengikutnya. Kami melenturkan badan kami, membuat punggung kucing, meregangkan tulang belakang kami, membuka lengan kami, memutar batang tubuh kami. Dan kami tersenyum.
Bagaimana tidak membeku tanpa bergerak?
Pam memberi beberapa nasihat untuk menangani kerosakan motor yang maju. Ramai penonton bergelut dengan fenomena aneh tetapi menarik yang disebut "pembekuan". Pesakit dengan penyakit Parkinson yang maju - termasuk lelaki yang menunggang basikal dalam eksperimen Bastiaan Bloem - dapat berjalan normal dan tiba-tiba berdiri diam, seolah-olah kaki mereka tersangkut ke lantai. Mereka membeku seperti patung.
Reaksi memalukan ini biasanya berlaku ketika anda menghampiri ruang kecil yang terkurung - ketika berjalan melalui pintu, memasuki lif, melintasi jalan yang sibuk, atau tepat sebelum berbelok ke arah lain. Sama hebatnya adalah muslihat untuk melawan tingkah laku pelik ini.
Ahli neurologi tahu bahawa jika anda melukis garis kapur di lantai, sejenis litar pampasan di otak seseorang akan aktif secara ajaib, yang akan menjadikan mereka dapat bergerak maju dan melintasi garis. Situasi serupa berlaku dalam kes pesakit Bloem, di jalan yang doktor menginjakkan kakinya. Tingkah laku ini telah meredakan penyumbatan mental: pesakit Parkinson hanya boleh melangkah kaki dan terus berjalan. Tetapi bagaimana jika tidak ada yang ada ketika anda kebekuan? Pam mencadangkan beberapa penyelesaian.
"Anda harus mengalihkan berat badan ke samping," katanya kepada orang ramai. "Apabila anda membeku, anda cuba bergerak ke depan. Tubuh anda dimiringkan ke depan ... tetapi kaki anda tersangkut di satu tempat. Jika anda mengalihkan berat badan ke sisi, ia akan melepaskan beban dari sebelah kaki dan membiarkannya bergerak ke depan." Pam menambah, "Gambar penguin membantu saya. Mulailah berjalan seperti penguin dengan mengalihkan berat badan anda dari sisi ke sisi. Kemudian cuba beralih ke cara berjalan yang lebih semula jadi."
Pam memanggil gambar yang lain untuk mengelakkan mengelak ketika berjalan. "Saya memikirkan model-modelnya. Mereka selalu bersandar - kaki mereka selalu berada di depan. Oleh itu, apabila ubat-ubatan saya berhenti berfungsi dan postur tubuh saya mula berubah, saya berfikir pada diri sendiri: modelnya. Imajinasi berfungsi. Saya menjadi orang itu. Ini menambah berat badan saya punggung dan kaki ke hadapan. "Pamela Quinn pastinya pesakit luar biasa - kes penyakit yang sangat perlahan. Tetapi kita semua dapat mempelajarinya. Pengetahuannya mendorong orang yang menderita penyakit Parkinson untuk aktif, secara sedar menangani masalah yang berkaitan dengan pergerakan dan keseimbangan. Seperti yang dikatakan Pam, "Kita harus memperlakukan minda sebagai otot; ia harus dikuatkan dan diregangkan seperti otot di kaki dan batang tubuh."
Artikel yang disyorkan:
Hidup dengan Parkinson tidak semestinya sedihBagaimana otak mengawal pergerakan pesakit Parkinson?
Beberapa hari selepas ucapan Pam di Sturbridge, saya bercakap dengan Pietro Mazzoni, yang mengetuai Makmal Prestasi Motor di Pusat Perubatan Universiti Columbia. Saya ingin lebih memahami asas fisiologi kekemasan motor halus saya.
Para saintis di makmal ini mengkaji bagaimana otak mengawal pergerakan anggota badan pada orang yang sihat dan mereka yang menderita penyakit neurodegeneratif. Mazzoni yang berusia empat puluh lima tahun menumpukan pada penyelidikannya mengenai ganglia basal, membandingkan fungsinya pada orang yang sihat dan pada orang yang menderita penyakit Parkinson semasa aktiviti motor harian mereka: dari berjalan kaki hingga mengangkat sikat rambut.
"Sistem lokomotor manusia sangat kompleks," kata Mazzoni. "Bayangkan tindakan mudah untuk mencapai objek dengan tangan anda." Untuk mencapai tujuan ini, dia menjelaskan, beberapa otot harus berkontrak dan yang lain perlu meregangkan. dengan cepat dan sejauh mana anda bergerak, dan anda juga perlu membuka tangan dan merebut objek dengan kekuatan yang betul, setiap bahagiannya mesti dilakukan tepat pada waktunya.
Tetapi seperti yang dikatakan oleh Mazzoni, semuanya lebih rumit. "Itu semua bergantung pada konteksnya. Tidak cukup hanya untuk menilai kelajuan dan jarak dengan betul. Anda juga harus memutuskan dengan apa kekakuan untuk menggerakkan tangan anda. Itu bergantung pada tujuan yang ingin anda capai. atau secawan kopi panas yang diisi ke pinggiran, maka lengan anda harus lebih kaku. Tetapi jika anda ingin mendapatkan bola yang memantul yang memerlukan anda menukar arah dengan cepat, lengan anda mesti longgar, tidak kaku. "
Keupayaan untuk melakukan urutan pergerakan yang kompleks tanpa berfikir (atau sekurang-kurangnya tanpa berfikir secara sengaja) adalah mungkin berkat ganglia basal.Begitu juga, ganglia basal membolehkan kita melakukan beberapa perkara sekaligus, seperti membiarkan kita duduk dan makan spageti, mengalahkan rentak muzik dengan kaki kita dan mendengar seseorang dalam keluarga memberitahu kita tentang hari mereka.
Kawasan otak ini, bagaimanapun, mempunyai kelemahan: ganglia basal bergantung pada dopamin. Tanpa itu, isyarat yang melewati inti ini menjadi terpesong dan maklumat yang salah sampai ke korteks. Ini adalah salah satu sebab orang dengan Parkinson menghadapi masalah mengambil objek kecil dan bergerak dengan lancar: pergerakannya terlalu goyah, terlalu lemah, terlalu perlahan, terlalu kaku, terlalu goyah, terlalu langsing dan tidak selaras. Ini adalah gejala bahawa otak bertentangan dengan dirinya sendiri.
Artikel yang disyorkan:
Pemulihan dan senaman pada penyakit ParkinsonParkinson seperti ... melancong di England
Mempunyai Parkinson adalah seperti pergi bercuti ke negara lain di mana anda mesti memandu di jalan yang "salah". Memandu kereta adalah salah satu aktiviti yang sebahagian besarnya "terletak" di ganglia basal.
Ujian asas pemandu Amerika mengabadikan tingkah laku memandu kanan di jalan raya berkat ribuan jam di belakang roda di jalan Amerika. Apabila pemandu yang sama cuba memandu di England, kebiasaan belajar ini mengganggunya.
Untuk menangani hal ini, pemandu kenderaan Amerika mesti mengaktifkan kawasan otaknya yang sedar, bertujuan, penuh perhatian, dan disasarkan - korteks serebrum - untuk menekan aktiviti ganglia basal. Memandu kereta akan menjadi sukar, sebahagiannya kerana otak sedar kini bertanggungjawab sepenuhnya untuk tugas itu, tetapi terutamanya kerana ia harus mengimbangkan isyarat yang dihantar oleh ganglia basal, yang tidak sesuai dalam keadaan sekarang.
Kekurangan jumlah dopamin yang mencukupi, rangkaian ganglia basal tidak berperilaku sebagaimana mestinya pada orang dengan penyakit Parkinson. Isyarat yang rosak dihantar ke kawasan otak yang lain, seperti thalamus (yang menghantar data deria dan motor ke korteks serebrum) atau korteks serebrum itu sendiri (yang bertanggungjawab untuk banyak fungsi yang lebih tinggi, seperti pemikiran, pertuturan, dan kesedaran).
Isyarat yang tidak sesuai ini mengganggu komunikasi antara otak dan otot, mengakibatkan serangkaian gejala klasik: gegaran, kelambatan, kelemahan, kekakuan, postur yang tersendat, kecenderungan untuk berjalan tanpa menggerakkan lengan, tulisan tangan "menyusut", menurunkan suara, dan sebagainya.
Seperti orang Amerika yang memandu kereta di England, seseorang yang menghidap Parkinson mesti menggunakan pemikiran yang terarah, berhati-hati dan sengaja yang bertujuan untuk menekan ganglia basal dan memaksa badan untuk mengekalkan postur lurus, menggerakkan tangannya secara berirama ketika berjalan, meletakkan kakinya di lantai, bermula dari tumit, tulisan yang jelas, bercakap sekuat mungkin.
* Istilah Inggerislangkah meraikan berasal dari perkataan Latinperayaanyang bermaksud "cepat, cepat". Dalam bahasa Perancis cara berjalan ini sering disebut sebagaimarche à petits pas, iaitu, "berjalan dengan langkah kecil."
Sari kata dari pejabat editorial.
Perlu diketahuiTeks itu berasal dari buku "outdo parkinson" Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). Penulis, mengikuti jejak para saintis terkenal di dunia, memaparkan sejarah penyelidikannya - dari gambaran klinikal pertama hingga penemuan terbaru dalam bidang ilmu saraf, yang memberikannya harapan untuk penyembuhan.
Ini adalah buku mengenai perlumbaan antara penyakit dan perubatan, yang ditulis dari perspektif unik wartawan dan pesakit. Penulis menggabungkan fakta yang dikumpulkan dengan teliti dengan kisah peribadi pesakit lain yang menyentuh hati. Perjuangan mereka dengan penyakit ini dapat memberitahu lebih banyak tentangnya daripada banyak kajian.
Jon Palfreman adalah seorang pensyarah jurnalistik yang telah bersara di University of Oregon, pengarang lebih dari 40 dokumentari untuk BBC dan PBS, dan pengarang bersama dua buku mengenai sains dan perubatan. Dihormati termasuk Anugerah Emmy dan Peabody. Pada tahun 2011, dia didiagnosis menghidap penyakit Parkinson.
