Inisiatif baru Yayasan DKMS: pemeriksaan klinikal dan program diet

Apa yang perlu dilakukan untuk menjadikan rawatan kanser darah lebih berjaya? Bagaimana mengurangkan bilangan komplikasi selepas pemindahan? - ini hanyalah sebahagian daripada cabaran yang ingin dihadapi oleh Yayasan DKMS pada dekad kedua kegiatannya. Semasa persidangan yang diadakan pada 23 Mei 2018 sempena Hari Sedunia Menentang Kanser Darah, wakil Yayasan mengumumkan pelancaran inisiatif baru untuk meningkatkan standard dan statistik rawatan leukemia: penyertaan dalam program antarabangsa ujian klinikal dan pendidikan pemakanan pesakit dan keluarga mereka.

Tahun ini, Yayasan DKMS menyambut ulang tahunnya yang bulat. Hanya selama satu dekad, pekerja dan rakan sekerjanya berjaya meyakinkan Poles mengenai idea pendermaan sumsum tulang dan meningkatkan jumlah orang yang dinyatakan sebagai penderma sumsum tulang dan sel stem yang tidak berpotensi daripada 40,000. kepada lebih daripada 1.3 juta.

Sejak penubuhannya, Yayasan telah menyelaraskan lebih dari 5.200 pemindahan sumsum tulang, sehingga memberi mereka peluang untuk kehidupan baru. Ini adalah alasan untuk merasa bangga, tetapi juga merupakan motivasi untuk meneruskan kerja keras, kerana setiap pesakit Poland yang kelima tidak menemui "kembar genetik" nya.

- Kami tidak bergantung pada kejayaan kami - memberi jaminan presiden Yayasan DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Kami sekarang telah memasukkan dalam aktiviti kami masalah peningkatan standard rawatan leukemia limfoblastik akut pada kanak-kanak dan remaja, yang memerlukan pemindahan sumsum tulang. Ini adalah topik yang sangat penting. Rawatan barah darah tidak hanya melibatkan kemoterapi atau transplantasi sumsum tulang, tetapi sejumlah elemen lain yang merangkumi keseluruhan terapi: penjagaan pasca transplantasi (termasuk penjagaan di rumah), persiapan untuk pemindahan, jenis ubat yang diberikan, diet, dan lain-lain. Setiap komponen ini menyumbang kepada kejayaan rawatan, itulah sebabnya, bersama dengan pakar dalam bidang transplantologi, kami berusaha menyeragamkan perawatan peri-transplantasi.

Penyertaan kanak-kanak dan remaja Poland yang menderita leukemia limfoblastik dalam program penyelidikan antarabangsa bukan komersial SEMUA FORUM SCTped 2012, yang dibiayai oleh Yayasan DKMS sebagai penaja nasional, adalah untuk membantu mengoptimumkan perawatan Pasien yang memenuhi syarat untuk pemindahan sel hematopoietik.

Ia merupakan projek penyelidikan klinikal yang paling luas dan paling penting dalam bidang pemindahan sel hematopoietik pada kanak-kanak di dunia. Dimulakan pada tahun 2012, dijalankan di 5 benua oleh 93 pusat penyelidikan dari 30 negara. Sebentar lagi, kumpulan antarabangsa ini akan bergabung dengan Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz dan Kraków - bandar-bandar di mana klinik transplantasi pediatrik berada.

Selama tiga tahun akan datang, pakar yang bekerja di dalamnya akan memeriksa sekumpulan 100 pesakit di bawah usia 18 tahun. Kursus kajian akan diselia oleh penyelaras nasional, prof. Jacek Wachowiak, ketua Jabatan Onkologi, Hematologi dan Transplantologi Pediatrik di Universiti Perubatan Karol Marcinkowski di Poznań.

Ujian klinikal pelbagai pusat SEMUA FORUM SCTped 2012 akan merangkumi kanak-kanak dan remaja di bawah umur majoriti. Seperti yang ditunjukkan oleh statistik, pada peringkat umur inilah diagnosis kanser darah yang paling biasa dalam bentuk leukemia limfoblastik akut (SEMUA).

Kumpulan ini juga paling kerap menjalani pemindahan sel stem haematopoietik kerana bentuk barah akut yang didiagnosis.

- Leukemia limfoblastik akut berlaku pada kanak-kanak dan remaja sehingga kaedah rawatannya harus dipilih dengan berhati-hati - kata Dr Tigran Torosian, pengarah perubatan Yayasan DKMS. - Walaupun kita berjaya merawat barah darah, namun timbulnya komplikasi awal setelah transplantasi sumsum tulang tidak jarang berlaku, begitu juga dengan kesan akhir dari ketoksikan kaedah yang digunakan dalam rawatan. Fenomena ini memberi kesan negatif terhadap hasil terapi dan kualiti hidup pesakit. Kekerapan mereka dapat dikurangkan dengan mengoptimumkan prosedur, terutama dalam bidang persiapan untuk pemindahan. Kajian yang kita mulakan pasti akan membantu kita dalam hal ini - tambahnya.

SEMUA SCTped 2012 FORUM adalah projek perintis. Belum pernah ada percubaan rawak, multisentre, prospektif di mana-mana bahagian dunia yang membandingkan keberkesanan dan keselamatan tiga kaedah penyediaan transplantasi yang biasa digunakan, termasuk kaedah berdasarkan penyinaran seluruh tubuh dengan dos kimia yang tinggi.

Hasilnya akan membantu meningkatkan perjalanan terapi bagi pesakit yang memenuhi syarat untuk pemindahan sumsum tulang. Mereka juga dapat membantu meningkatkan keberkesanan rawatan leukemia bentuk akut.

Pemakanan yang betul memainkan peranan penting dalam rawatan penyakit kronik, oleh itu, selain projek penyelidikan, Yayasan DKMS telah terlibat dalam pendidikan pemakanan pesakit muda setelah pemindahan sumsum tulang dan keluarga mereka. Program ini akan dilaksanakan dengan kerjasama erat dengan Yayasan Iskierka, yang wakil dan sukarelawannya hadir di jabatan onkologi setiap hari dan mengetahui masalah dan keperluan pesakit muda dengan baik.

- Organisasi kami menjadi rakan buku edisi kedua buku masakan yang dikhaskan untuk pemakanan onkologi - mengesahkan presiden Yayasan DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Kami percaya bahawa berkat pendidikan bersama, kami akan menyokong banyak keluarga dalam perjuangan harian mereka untuk menghidap penyakit ini. Kami percaya bahawa anak yang sakit tidak boleh dibebani dengan makanan yang membosankan dan tidak enak, dan bahawa kompromi antara onkologi pemakanan yang ketat dan rasa dan penampilan hidangan dapat dicapai dengan sedikit usaha. Inilah yang dimaksudkan oleh buku Yayasan Iskierka, yang edisi berikutnya kami taja.

Buku edisi sebelumnya yang diterbitkan oleh Yayasan Iskierka - panduan yang disebut "Makanan" adalah penerbitan yang sangat digambarkan dan ceria. Tayangan perdana edisi keduanya diumumkan pada bulan Jun 2018. Hasil penjualan buku panduan akan diperuntukkan untuk membantu kanak-kanak yang menderita barah.

Penyertaan dalam projek penyelidikan antarabangsa dan inisiatif pendidikan dalam bidang pemakanan bukan satu-satunya aktiviti yang dirancang oleh Yayasan DKMS untuk bulan-bulan mendatang. Walaupun kedua-duanya dalam jangka panjang akan memberikan sejumlah manfaat kepada Pesakit, tidak boleh dilupakan bahawa misi utama Yayasan masih mencari penderma sel hematopoietik. - Selagi ada orang di dunia yang memerlukan transplantasi sumsum tulang, kita tidak akan berehat dalam mencari Penderma untuk masing-masing. Kami akan mencari selama mungkin dan bertindak selagi diperlukan - yakin Ewa Magnucka-Bowkiewicz, presiden Yayasan DKMS.

Misi Yayasan DKMS adalah untuk mencari penderma untuk setiap Pesakit di dunia yang memerlukan pemindahan sel stem hematopoietik. Yayasan ini beroperasi di Poland sejak 2008 sebagai organisasi kemasukan awam yang bebas dan sebagai Pusat Penderma Bone Marrow, berdasarkan keputusan Menteri Kesihatan. Ia adalah Pusat Penderma Sumsum Tulang terbesar di Poland, di mana 1,327,149 (April 2018) penderma sumsum tulang berpotensi didaftarkan, di mana 5,234 (April 2018) orang menderma sel induk atau sumsum tulang mereka kepada pesakit di Poland dan di dunia, memberikan mereka jadi peluang untuk hidup. 8,000,000 bakal penderma didaftarkan di semua pangkalan data DKMS. Untuk menjadi bakal penderma, sudah cukup untuk datang ke Bone Marrow Donor Day yang dianjurkan oleh Yayasan atau pergi ke laman web www.dkms.pl dan memesan pakej pendaftaran rumah.