Terdapat ubat seperti itu, tetapi tidak untuk semua orang. Setahun rawatan dengan ubat yang digunakan dalam rawatan multiple sclerosis progresif primer (MS) berharga 200,000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, seorang peguam muda Warsawa, yang menderita MS, sedang memperjuangkan agar ubat tersebut dimasukkan ke dalam senarai penggantian.
"Entah dia mabuk atau ..."
"... dia mengambil sesuatu yang lebih kuat, atau dia sakit" - tanya ibu bapa Wiktor, melihat gaya berjalan anak mereka yang tidak stabil. Pada tahun 1999, lulus sekolah menengah semakin hampir, dan kaki Wiktor begitu lemah sehingga dia kehilangan keseimbangannya lebih kerap. "Pelakunya" bukan dadah. Gambar resonans magnetik ditunjukkan di otak Wiktor (tepatnya di otak kecil) - 5 fokus ciri keradangan multiple sclerosis (MS), terletak di tempat yang bertanggungjawab untuk koordinasi kaki dan keadaan otot yang betul.
Baca Juga: Adakah Diet Menyembuhkan Multiple Sclerosis? Fakta dan mitos mengenai diet di MS. Multiple Sclerosis (MS): Sebab, Jenis, Gejala, Rawatan
- Saya mendengar bahawa saya mempunyai MS progresif utama dan mengambilnya tidak peduli - kata Wiktor. - Saya tahu ia adalah sejenis penyakit neurologi, tetapi ketika itu saya tidak berminat. Saya berfikir kemudian: untuk apa? Lagipun, saya dapat melakukan semua yang saya lakukan setakat ini. Hanya berjalan lebih teruk. Tetapi saya tidak pernah suka berlari, jadi - sedikit penyesalan. Selain itu, saya melihat ibu saya, yang juga mempunyai MS, dan saya berfikir: dia mempunyai 100 juta fokus radang di otaknya dan berjalan seperti biasa, saya rasa saya entah bagaimana "kurang sakit"?
Apabila badan merosakkan dirinya sendiri
Multiple sclerosis (MS, dari Latin sclerosis multiplex) adalah penyakit neurologi kronik, autoimun di mana sel-sel sistem kekebalan tubuh menyerang struktur sistem saraf mereka sendiri dan, pada hakikatnya, memusnahkan sarung saraf myelin. Akibatnya, struktur dan fungsi saraf itu sendiri rosak. Kerana keradangan berlaku di tempat yang berlainan, MS mempunyai gejala klinikal yang berbeza pada masa yang berlainan.
Sebilangan besar pesakit mempunyai apa yang disebut MS yang berulang-ulang, yang ditandai dengan tempoh kemerosotan (bervariasi dalam keparahan, mulai dari ringan hingga tidak dapat berjalan) dan pengampunan, ketika penyakit ini telah sembuh sebagian atau sepenuhnya. Selepas setiap penderitaan, pesakit menjadi kurang upaya. Setelah beberapa tahun, kambuh menurun, tetapi pesakit tidak lagi dapat berfungsi secara bebas. Tahap kedua penyakit ini disebut sebagai: bentuk progresif sekunder.
Jenis MS yang ketiga adalah tepat di mana Wiktor menderita: progresif utama. Istilah ini bermaksud bahawa pesakit tidak mengalami kambuh tetapi segera mengalami gejala neurologi, yang bertambah buruk dari masa ke masa dan menyebabkan kecacatan. Menurut pakar, ia adalah bentuk MS yang paling teruk kerana sangat sukar untuk dirawat.
Dari tongkat hingga kereta sorong
Selama tahun-tahun pertama pengajian di Fakulti Undang-Undang dan Pentadbiran University of Warsaw, Wiktor berjalan dengan mengejutkan, tetapi masih berdiri. - Doktor memberitahu saya bahawa saya harus menyembuhkan diri sendiri agar tidak timbul lagi keradangan. Oleh itu, saya mula mengambil interferon dan steroid - kata Wiktor.
Pada tahun 2003, Wiktor juga pergi ke Switzerland untuk mengambil 1 dos mitoxantrone, yang menghalang perkembangan MS pada peringkat awal penyakit ini. Mengapa 1 dos? - Kerana ubat ini hanya diminum sekali seumur hidup. Pengakuan lain boleh menyebabkan kematian - jelas Wiktor.
"Rawatan Switzerland" itu benar-benar membawa hasil yang baik sehingga Wiktor hampir lupa selama 5 tahun sehingga dia mendapat MS. Namun, ketika penyakit itu kembali setelah periode "dormancy", penyakit itu mulai mencaplokkan organisme Wiktor dengan kecepatan yang semakin meningkat. Tidak ada fokus keradangan baru, tetapi yang lama mula membuat "malapetaka" semakin banyak. Ubat dan rawatan baru, termasuk implantasi sel induk tiga kali, tidak berjaya. Wiktor tidak lagi boleh bergerak sendiri. Peralatan tambahan yang menyokongnya berubah dengan cepat menjadi lebih stabil.
- Mula-mula saya menggunakan tongkat, kemudian pejalan kaki - balkoni, dan ketika saya mengalami sirap dan setiap pergerakan menyebabkan kesakitan, saya tidak mempunyai pilihan selain beralih ke kerusi roda - kata Wiktor dan ... berhenti kenangan sebentar ... - Bolehkah anda menunggu sebentar? - dia bertanya - Kami akan bercakap lebih jauh sebentar lagi, saya hanya perlu bergerak dari kerusi roda ke tempat tidur. Saya cepat letih ... - memberi amaran kepada Wiktor.
Apabila anda beralih ke kerusi roda ...
Wiktor berumur 38 tahun. Dia beralih ke kerusi roda 6 tahun yang lalu tetapi tidak semalaman. Dia tidak trauma dengan tiba-tiba perubahan ini, kerana ia terjadi secara beransur-ansur. Pada masa ini, Wiktor menggunakan kerusi roda separa aktif. - Tangan saya terlalu lemah untuk kerusi roda yang aktif sepenuhnya. Saya tidak akan dapat berjalan sendiri. Yang saya ada disesuaikan dengan kemampuan saya. Sebagai contoh, ia mempunyai tempat duduk belakang yang lebih tinggi. Ini penting kerana saya tidak dapat menjaga keseimbangan. Sekiranya bukan untuk sandaran yang lebih tinggi, saya akan jatuh dari kerusi roda dengan cepat - jelas Wiktor.
Untuk memastikan ototnya berada dalam keadaan terbaik untuk MSnya, Wiktor berlatih setiap hari. Dari hari Isnin hingga Jumaat dengan ahli fisioterapi, dan pada hujung minggu sahaja. Senaman juga membantunya mengurangkan bilangan pengecutan otot spastik spastik. Sama seperti ... - Baiklah, saya akan mengaku: Saya menghisap rokok. Nikotin melonggarkan otot. Cuma anda tahu, bagi seseorang yang bergerak di kerusi roda, ini "melakukan paip" adalah operasi logistik keseluruhan, seperti aktiviti harian yang lain, biasanya sederhana - ketawa Wiktor.
Wiktor mempunyai refleks mencengkeram di tangannya (pada waktu pagi, "di awal" sedikit lemah), sehingga dia dapat menangani makanannya sendiri, walaupun - ketika dia sendiri bergurau - teh yang dituangkan ke tepung ke dalam cawan berat pasti akan dituangkan. Dia memerlukan pertolongan untuk mencuci: seorang ahli fisioterapi atau teman wanitanya, yang sering membersihkan diri dengannya. Wiktor tidak mempunyai masalah dengan pundi kencing neurogenik, jadi dia tidak menggunakan kateter. Di tandas seseorang harus membantunya menukar ke tandas. Pada waktu malam, agar tidak membangunkan pasangannya, dia hanya menggunakan "itik".
- Untuk pertemuan dengan rakan-rakan seperti itu, tiba-tiba saya tidak akan melompat - kata Wiktor. - Kerana pertama saya harus mencari tempat yang disesuaikan dengan keperluan orang kurang upaya, dan kemudian seseorang yang akan membawa saya ke sana dan membawa saya ke sana, kerana saya tidak dapat memandu kereta sendiri. Anda mesti memasukkan saya ke dalam kereta, mengikat tali pinggang keledar, kemudian melepaskan saya - kata Wiktor.
Malah "perjalanan pawagam" biasa adalah masalah. - Saya tidak mahu duduk di zon khas ini untuk "pengguna kerusi roda" betul-betul di hadapan skrin, kerana saya tidak dapat melihat dengan tepat dan tulang belakang saya sakit kerana mengoyakkan kepala. Oleh itu, saya mencari tempat sedikit lebih jauh, tetapi ke sebelah, supaya saya tidak menghadapi masalah ketika pergi ke tandas, misalnya, kata Wiktor.
Peguam dengan masalah mobiliti
Sekiranya terdapat 25 darjah C tanpa henti di Poland, Wiktor akan melakukan yang terbaik. Ini kerana ada orang dengan MS dalam kumpulan ini yang organisma mereka bertindak balas dengan keras terhadap perubahan cuaca, termasuk suhu. Itali, Sepanyol, selatan Perancis - ini adalah wilayah Eropah di mana MS hampir tidak ada. Ia disukai oleh panas dan matahari, yang menyebabkan tubuh menghasilkan lebih banyak vitamin D, bermanfaat bagi MS. Wiktor akan mengunjungi kawasan-kawasan ini lebih kerap, dan bahkan mungkin bergerak secara kekal, tetapi halangannya adalah: logistik (sekali lagi!), Kos perjalanan tinggi, serta keadaan keluarga dan profesional. Wiktor disimpan di Poland oleh cinta, seorang anak perempuan yang berusia 5 tahun yang dikasihi yang belum memahami mengapa "Ayah mempunyai kaki yang sakit" dan pekerjaan profesional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki adalah peguam. SM tidak menghalangnya untuk lulus dari University of Warsaw dan memperoleh ijazah perundangan dalam undang-undang komersial Perancis, Eropah dan antarabangsa dari University of Paris II Panthéon - Assas, di mana dia memperoleh PhD dalam bidang undang-undang. Dia pakar dalam undang-undang sivil, komersial, muflis, hak cipta, media, Internet dan orang asing.
Wiktor menjalankan firma guamannya sendiri dan bekerjasama dengan orang lain, walaupun dengan penyakitnya itu adalah satu lagi cabaran logistik. Pertama, kerana peguam menangani kebanyakan kes dengan bertemu klien secara peribadi, sering di luar pejabat, di premis pelanggan atau di luar bandar. Wiktor tidak mudah alih, jadi dia sering tidak dapat menyesuaikan diri dengan keperluan ini.
- Selain itu, saya tidak dapat bekerja 7-8 jam sendirian di pejabat. Saya mesti keluar dari kereta dari semasa ke semasa, berbaring atau hanya menggunakan tandas. Jadi saya bekerja terutamanya di rumah - menerangkan Wiktor. Perancangan teliti pada hari itu juga membolehkannya terlibat dalam aktiviti sosial. Dan satu perkara sangat penting bagi Wiktor. Ia adalah mengenai…
... ubat yang dapat menyelamatkan 5,000 orang dari MS
Wiktor bernasib baik. Dia telah mengambil (melalui titisan) 3 dari 4 dos ocrelizumab. Ini dipanggil antibodi monoklonal yang mengikat protein pada permukaan limfosit B dan menghalangnya daripada memusnahkan myelin saraf.
Ocrelizumab digunakan dalam rawatan MS: remitting progresif primer dan kambuh. Walau bagaimanapun, tidak semua pesakit dapat ubat ini. Rawatan tahunannya berharga PLN 200,000.
Wiktor menyokong organisasi bukan kerajaan yang bekerja atas nama orang yang menderita sklerosis berganda, menurut pendapat Kementerian Kesihatan, bahawa ia mesti memasukkan ocrelizumab dalam senarai ubat yang diganti. Mereka bersama-sama meminta sokongan Ombudsman Hak-Hak Pesakit, mengirim rayuan ke kementerian yang ditandatangani oleh ribuan pesakit, dan ada beberapa pertanyaan parlimen mengenai penggantian dadah - hingga kini tanpa hasil. Menteri masih ragu-ragu dan pengumuman senarai pembayaran balik akan datang tidak lama lagi.
- Tuan Menteri, ubat itu mahal, tetapi tidak menghebohkan. Bagaimanapun, kos sara hidup tahunan oleh belanjawan negara lebih tinggi bagi 5,000 orang yang menjadi kurang upaya kerana SM, tidak dapat bekerja dan mesti menggunakan bantuan sosial. Terutama kerana MS memberi kesan terutamanya kepada golongan muda, berusia 20 hingga 40 tahun, yang disebut produktif, aktif secara profesional dan mengisi belanjawan negara dengan cukai mereka. Tuan Menteri, salah satu tanda tangan anda dapat meringankan perbelanjaan negara, dan memberi beberapa ribu orang peluang untuk kesihatan dan kehidupan normal - rayuan Wiktor.
